[서평] 지니의 스토리텔링

지니의 스토리텔링 - 발달장애인의 성인기를 준비하는 생애포트폴리오
정은미 지음 / 상상의날개 / 2018년 11월

아이를 임신하고 제일 걱정이었던 것이 아이의 장애여부였다.

아마 아이를 가진 엄마들이 가장 걱정하는 부분이 아닐까 싶다.

선진국에서는 장애인도 자유롭게 활동하고 나라에서 지원을 받아 살아가는데 아무 지장이 없다고 한다.

하지만 아직은 그렇지 못한 우리나라의 현실상, 장애인 가족들은 많은 고통을 받고 있는 것이 사실이다.

발달장애인의 성인기를 준비하는 생애포트폴리오.

최근 지인의 아이가 장애를 가지고 태어났다.

그래서 이 책에 더 관심을 가지게 되었다.

장애인 아이를 키우는 엄마의 최고 관심사.

성인기.

아이가 어떻게 커나갈지 예측이 불가능한 장애.

선천적 장애의 경우 하나의 장애로 끝나는 것이 아니라 여러 복합적인 모습을 보일 수 있기에 더 겁이 난다.

그래서 장애를 가진 아이를 키워본 선배들의 도움이 절실히 필요하지만 우리나라의 정서상 그 정보를 쉽게 얻기가 힘이 든다.

이 책을 읽으면서 나는 많은 생각을 했다.

아이를 키우며 여러 방법으로 시도해본 교육적인 부분을 공유하기위해 쓴 글.

이런 방법도 해보고 저런 방법도 해보고.

어떤 것이 가장 좋은지, 그리고 어떤 방식으로 결과를 남겨놓으면 좋을 것인지.

장애 아이를 키우는 많은 부모들이 반길만한 정보가 들어있지만 군데군데 보이는 상처들.

장애 아이를 키우며 아주 씩씩하게 살아가는 지은이인데 주변이 가만히 두지 않는다.

엄마이기에 아는 내 아이에게 가장 적절한 공부법인데 본인이 아는, 그저 작은 지식을 들먹이며 지적해대는 사람들.

그리고 아직까지 깔려있는 장애에 대한 편견들.

아주 기본적인 학교생활마저 선택할 수 없는 장애라는 큰 산.

지금은 많이 달라지고 있다고 알고 있지만 아직도 여전히 그 편견은 곳곳에 남아있을 것이다.

장애 아이를 키우며 체력적으로도 힘든 사람들이 다른 이의 시선으로 정신적으로 힘들지 않길 바랄뿐이다.

책속에서 보는 지니는 장애가 없는 아이와 다를 것이 없어보였다.

이렇게 보이기까지 엄마가 얼마나 고생을 했을지 보지 않아도 알 수 있었다.

유난히 그림을 잘 그리는 아이.

지니의 그림 실력은 나보다 월등히 좋았다.

좋은 선생님을 만나 교육도 받을 수 있었고, 엄마의 관 심속에서 다양한 활동을 하며 자라고 있었다.

지니가 제 자리를 찾아야 나에게도 기회가 있다.

지니와 나는 한 배를 타고 있다.

지니를 향한 모든 것은 나의 간절함, 나의 기도였다.

책 속에 드러나진 않지만 엄마의 마음고생은 컸을 것이다.

지니의 오빠도 성장기에 스트레스 많았을 것이다.

장애를 가진 가족이 있다는 것만으로도 하지 않아도 되는 걱정을 안고 사는 현실이다.

우리보다 조금 불편하게 살아가야 하는 장애인들.

그들은 틀린 것이 아니라 조금 다른 것이다.

평범하게 살아가는 우리도 전부 같지 않듯이 그들도 그저 우리와 다른 부분이 있는 것이다.

하지만 그 다른 부분이 살아가는데 걸림돌이 될 수 있으니 나라의 도움도 필요하고, 주변의 관심도 필요하다.

장애인들을 위한 복지가 더 많아지고, 그들이 살아가는데 불편함이 없어졌으면 한다.

그들도 우리의 가족이고 이웃이기에.