작은 손을 잡고 지킨 일상

작은 손을 잡고 지킨 일상 - 의지보다 단단한 구조의 힘
한상연 지음 / 파지트 / 2026년 7월

출판사로부터 도서를 제공 받아 정독 후 진솔하게 작성한 리뷰입니다.

‘생후 9개월, 목을 가누지 못하는 아이를 안고 대학병원으로 향하던 날 그날의 공기를

기억한다. 아이가 ‘전 세계 유일’이라는 수식어가 붙은 희귀 유전자 질환 판정을

받았을 때, 나의 세계는 무너져 내렸다.’ 이 문장 하나면 충분하다. 대부분의 부모들은

어린 자식이 아프면 대신 아프고 싶다고 말한다. 그것도 전 세계 유일이라는 수식이

붙은 질병을 가진 아이를 바라 보는 부모의 심정이라면 하늘이 무너져 내리고 천벌을

받는 감정일 것이다. 아이가 감당해야할 고통과 시선을 생각하면 부모의 심정은 ‘참담’

그 자체 일 것이다. 그리고 그들은 아이를 지키기 위해 결정이 아닌 결심을 하고 새로운

것을 찾을 때 마다 그 결심은 계속된다.

‘무너지는 삶을 지탱하는 것은 ‘눈물’이 아니라 단단한 ‘구조’다.’ 이 책은 아이의 삶을

타인의 선의에만 기대는 안일함이 아닌 아이의 존엄을 지키기 위한 결단이 필요함과

냉혹한 현실을 직시하고 행동으로 옮긴 아버지의 처절한 투쟁기록이다. 아픈

아이이기에 모든 것이 ‘처음’이고 모든것이 ‘기적’이였고 모든 것이 ‘행복’이었다는

고백은 그들이 겪었을 삶의 풍파를 충분히 공감할 수 있는 단어들이다. 의지도

무너지고 감정도 소진되어 가는 투병시간은 서로를 힘겹게 만든다.저자는 ‘헷지

(Hedge)’와 파트너십이라는 도구를 통해 간병의 새로운 방향을 보여 주며 서로가

서로의 버팀목이 되는 구조. 우리는 그 안에서 가장 눈부시게 살아가고 있다고 말한다.

고갈되는 감정과 체력 위주의 소비적 간병이 아닌 의지를 덜 쓰고도 버틸 수 있는

‘구조’로 설계된 간병을 보여 주는데 ‘버티는 것은 의지지만, 버틸 수 있는 것은

구조다’라는 의지와 지헤가 돋보인다.

전 세계에서 유일한 희귀 유전자 질환 판정을 받은 아이 ‘희’에게 너를 위해 나는 결코

무너지지 않겠다고 말하는 절박함과 서로가 서로의 버팀목이 되는 구조. 우리는

그 안에서 가장 눈부시게 살아가고 있다고 이야기하는 저자의 고백은 묵직한 울림과

감동으로 오래도록 기억에 남는다.