틀림이 아니라 다름입니다.

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

🔖 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기🌱
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🏃🏻‍♂️"초원이 다리는?"
"백만불짜리 다리"
"몸매는?"
"끝내줘요"
영화 "말아톤"에 나왔던 이 대사를 기억하는가?

🏊🏻‍♂️2005년 세계 장애인 수영선수권 대회에 한국 대표로 참가해 세계신기록을 기록하며 금메달을 목에 건 "김진호" 선수.

이들의 공통점은 무엇일까?
그들이 자폐스텍트럼을 갖고 있는 것이다.
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📗이 책은 발달장애 전문가이자 소아외과 전문의인 마쓰나가 다다시가 자폐아 훈이(가명)와 그의 엄마 다테이시 미쓰코가 경험한 17년 동안의 성장이야기를 들려준 것이다.
유아교육 전문가인 엄마 다테이시는 영재 아이를 만들기 위해 태교 때부터 신경을 썼지만 안타깝게도 아들 훈이느 28개월에 자폐진단을 받게 된다. 싱글맘인 엄마는 그날 이후부터 아들이 열일곱 살이 되기까지 병원 치료와 어린이집, 초등학교, 중학교, 특별지원학교 고등부 입학 등 고군분투했던 지난날의 과장 하나하나를 진솔하고 담대하게 풀어놓았다. (책소개)
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훈이는 I.Q 37 정신연령 5세 8개월로 지적장애를 동반한 자폐증을 앓고 있다. 게다가 강박성 장애, 음식 알러지, 편식 등 훈이를 양육하는 과정에서 쉬운 것은 단 하나도 없어 보였다. 어린이집, 수영학원, 훈이의 행동을 이해하지 못하는 세계에 훈이를 알리는 모든 과정들은 좌절과 눈물의 연속이었다. 제삼자의 눈을 통해 기록된 글임에도 엄마의 절박한 마음, 좌절, 고뇌등이 너무나 생생하게 느껴졌다.
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하지만 엄마는 용기를 내어 훈이가 자폐임을 알렸고 대다수는 장애를 받아들여 준다고 느꼈다고 한다. 그리고 그들로부터 받은 배려들 속에 엄마와 훈이는 안전감을 느끼며 살아갈 수 있었을 것이다. 내 아이가 나 없이도 살아갈 수 있도록 직업 훈련도 시키고 장애인들을 위해 마련되어 있는 제도들을 (사회가 알아서 챙겨주지 않는다) 활용하며 자립시키기 위해 고군분투하는 엄마의 모습이 눈물겨웠다.
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🌿 자폐에 대해서는 잘 모른다.
발병 원인을 알지 못 하고 치료법이 없다는 것 그리고 감정 공유가 안 된다 정도인 것 같다.
이 책을 통해 조금이나마 자폐를 이해할 수 있었다. 같은 행동을 반복하는 이유, 발작을 일으키는 이유, 편식이 생기는 이유, 집착을 하는 이유, 눈맞춤이 안 되고 대화가 안 되는 이유들에 대해 어느 정도 알게 되었다.
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장애인학교 설립을 반대하는 사람들 앞에 부모가 삭발을 하고 무릎을 꿇고 눈물로 호소하던 일이 생각났다. 누구에게나 열려져 있는 교육 받을 권리를 누가 무슨 이유로 빼앗을 수 있단 말인가?
장애인 비장애인을 나누어 이루어지는 교육이 아니라 함께 할 수 있는 통합 교육이 잘 이루어졌으면 좋겠다.
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장애를 가진 이들에게도 비장애인들에게도 함께 어우러져 가는 삶을 배울 필요가 있다. 물론 함께 어울리는 것이 어려울 수 있다. 하지만 그럼에도 함께 어울리는 경험들은 책으로만 말로만 듣던 다름을 온몸으로 경험할 수 있는 교육의 장이 될 것이다. 우리와 그들이 아니라 “함께” 라는 이름으로 걸어나가길 바라본다.
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📖p.216
자폐 아이를 키우면서 엄마의 세계는 넓어졌다.
엄마는 지금까지 전혀 알지 못했던 세계 속으로 들어갔다. 자폐증은 참 신기하다. 다른 사람의 마음을 읽지 못하지만 보통 사람보다 훨씬 뛰어난 기억력을 가지고 있다. 소리를 싫어하는데도 절대음감을 가지고 있다. 이 얼마나 특별한 아이인가. 자폐의 세계를 알게 되면서 엄마는 기존의 가치관이 완전히 뒤집히는 경험을 했고, 이를 통해 인생의 깊이를 깨달았다. 자칫 단조로워 보일 수 있는 자폐의 세계가 사실은 풍요로우며, 그런 아이를 키우면서 엄마의 인생도 풍요로워졌다.
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📖p.217
우연히 본 텔레비전 NHK 장애인 정보 버라이어티 프로그램에서 “이 열매를 먹으면 일반 사람이 될 수 있는데, 당신이라면 먹을 건가요?” 하고 장애인들에게 묻고 있다.
장애의 세계에서는 반드시 듣게 되는 질문이다.
엄마는 생각한다. 훈이는 지적장애를 동반한 자폐증을 갖고 있다. 자폐증이 없는 훈이는 더 이상 훈이가 아니다. 역시 있는 그대로의 모습이 좋다고 말이다.

육아, 아이와 함께 자라는 가장 아름다운 여행

웃음이 절로 나는 아빠의 육아
이용준 지음 / 따스한이야기 / 2020년 4월

이 글에는 스포일러가 포함되어 있습니다.

육아, 아이와 함께 하는 가장 아름다운 여행

『인생은 모두가 함께하는 여행이다. 매일매일 사는 동안 우리가 할 수 있는 건 최선을 다해 이 멋진 여행을 만끽하는 것이다.』 -영화 about time중-

결혼을 하고 아이를 낳아 기르면서 나의 부족함을 참 많이도 느꼈다.

무엇이 정답인지도 모르겠고, 또 계획을 세웠지만 계획대로 되지 않는 일들로 인해 좌절도 했다. 그렇게 수없는 시행착오 끝에 깨달은 것은 그저 아이를 있는 그대로 용납하는 것이 서로를 위해 가정의 평화를 위해 가장 최선이라는 것이었다.

또 내가 무엇을 가르친다기보다는 ‘함께’ 배워가는 여정이라는 것을 깨달았다.

육아는 2박 3일로 다녀오는 단기 여행이 아니라 몇십 년에 걸쳐 떠나야 하는 장기 여행이다.

그 여행을 순조롭게 아름답게 하기 위해서는 각자가 각자의 짐을 지고 서로에게 박자를 맞추며 힘들 때 손을 내밀어 주기도 하며 걷는 걸음이 필요하다.

내 고집만으로 무리하게 계획을 짰다가는 서로 맘만 상하고 다시는 함께 여행을 하지 않겠다는 굳은 다짐만 남을 뿐이다.

『웃음이 절로 나는 아빠의 육아』는 바쁜 직장 생활과 두 아이를 키우면서 힘들고 어렵지만, 그 안에서 웃음과 지혜를 찾은 아빠의 재치 만점 이야기를 담고 있다.

저자인 이용준 작가가 말하는 좋은 육아란 ‘그저 아이와 함께 하고 있는 순간에 온전히 집중하는 것’이라고 말한다. 육아란 결코 거창한 것이 아닌, 일상의 시간이 모여 특별함으로 바뀌는 과정이라고...

♡p.5

육아란 부모의 시간과 생명을 대신해 또 다른 생명을 키워내는 것이다. 아이와 함께한 순간순간이 소중한 시간이며 그 자체가 특별하고 의미 있는 경험이라는 것이다. 마치 영화 어바웃 타임의 주인공이 찾은 행복의 비결이 소소한 일상에 충실함이었던 것처럼, 육아라는 것은 그런 일상의 시간이 모여 특별함으로 바뀌는 과정이다.

책에는 작가가 아이들과 보내는 소소한 일상들이 담겨있다. 식사, 여행, 목욕, 놀이터에서 놀기, 잠 재우기 등 우리네와 별 다를 것 없는 일상들을 아주 재미있고 유쾌하게 다루고 있다.

‘아빠만의 육아, 아빠만이 할 수 있는 육아’를 아주 작정하고 재미있게 써 주신 덕에 정말 배꼽 잡으며 읽은 책이고, 아이를 키울 때 나는 어땠나? 반추하게 만드는 책이었다.

♡p.105

육아라는 것을 숫자로 비교해 보자면 100이기보다 101에 가깝다. 1이 더해져 보다 완전한 100을 이루기 때문이다. 즉, 1이라는 사소함이 큰 차이를 만들 수 있다는 것이다. (중략) 책 읽어주기, 함께 숙제하기 등 순간처럼 가볍게 지나가는 ‘1’이라는 사소함에 집중하는 것이다. 이 작은 삶의 ‘1’이 우리의 삶을 더욱더 풍요롭게 하기 때문이다. 아주 작지만, 이런 작은 순간들이 모여 삶을 특별하게 한다.

아이들과 함께 했던 이야기를 읽으며 ‘오~ 내 얘긴데?’, ‘나도 저런 시절이 있었지.’ 하는 공감과, ‘이 아빠 육아 좀 하는데?’, ‘너무 재미있잖아!’ 하며 읽어 내려간 이야기가 수도 없이 많았다. 바쁜 와중에서도 아이들과 함께 하는 그 순간만큼은 온전히 아이들에게 집중하는 모습에 엄지척을 마구마구 날려보았다.

중요한 건 마음이야.

메이시의 거울
아담 치치오 지음, 게어티 자케 그림, 한소영 옮김 / 시원주니어 / 2020년 5월

이 글에는 스포일러가 포함되어 있습니다.

무엇보다 중요한 건,
자신을 사랑하는 마음이야!

하루에 거울을 몇 번정도 볼까?
거울을 볼 때마다 내 모습이 똑같아 보이나?
난 볼 때마다 조금씩 달라 보인다. 같은 거울을 같은 사람이 보는데 왜 볼 때마다 달라보이는 걸까?
유독 예뻐보이는 날이 있는가 하면, 폭삭 늙은 모습이 보이기도 하고, 흰머리만 주름만 보이는 그런 날도 있다. 왜 그러는 것일까?

거울은 어쩌면 내 모습이 아닌 내 마음을 보여주는 것은 아닐까?
자신감에 차 있는 나를, 열등감에 허덕이는 나를, 상처로 인해 아파하는 나를 말이다. 

여기 거울 앞에서 자신의 마음을 들켜버린 한 소녀가 있다.

뭐든지 '최고'가 되고 싶은 "메이시"는 친구들 사이에서도 늘 인기가 많았다.  어느 날 '완벽해보이는” 페넬로페가 전학을 오자 친구들은 자신을 멀리하는 것 같다.

집에 와 거울을 보는데 오늘은 '유독' 내가 멋있어 보이지 않는다. 다음 날 거울을 본 메이시는 전에 본 적이 없는 초록색 점이 이마에 있는 것을 발견한다. 하루하루 시간이 갈 수록 점은 더 많아지고 색깔도 다양해진다.  

거울을 보며 속상해 하는 메이시에게 아빠가 들려주는 이야기.
"아빠 눈에 보이는 것을 우리 딸도 볼 수 있다면 좋겠구나. 무엇보다 중요한 건, 자신을 사랑하는 마음이란다" 

메이시의 거울은 정신과 의사이자 저자가 딸에게 들려주고자 쓴 책이라고 한다. 아빠가 자녀를 생각해서 쓴 책이라면 아이에게 가장 들려주고 싶은 이야기, 절대 잊지 않길 바라는 메시지가 담겨 있을 것이다. 아이가 건강한 자존감을 갖고 살길 바라는 아빠의 마음. “가장 중요한 것은 자신을 사랑하는 마음” 이라는 메시지 말이다.


자존감은 스스로를 지켜낼 수 있는 내면의 힘이다. 누군가의 평가에 의해 좌지우지 되지 않는다.
있는 모습 그대로를 수용할 줄 알고 나은 모습이 되려 노력은 하되 안 된다고 좌절하지는 않는다.

하지만 자존감은 혼자 힘으로 생기는 것이 아니다.
메이시 아빠처럼 무엇이 중요한지, 내가 어떤 존재인지 얘기해주고, 있는 모습 그대로 수용해주는 사람이 필요하다.
그런 사람이 존재할 때 내면이 탄탄한 뿌리가 견고한 사람으로 성장할 수 있을 것이다.

그럴 때 “~보다 못한, ~보다 나은” 이라는 비교를 멈추고 나를 온전히 받아들일 수 있을 것이다.
내가 비록 완벽하지 않더라도 말이다.
그런 의미로 오늘 거울을 한 번 보면서 말 해 줘야겠다!!
“넌 정말 소중한 사람이야!!”

마음에 햇살 한 줌 심어주는 아이, 오로르

마음을 읽는 아이 오로르 ㅣ 마음을 읽는 아이 오로르 1
더글라스 케네디 지음, 조안 스파르 그림, 조동섭 옮김 / 밝은세상 / 2020년 2월

이 글에는 스포일러가 포함되어 있습니다.

나는 오로르. 내 이름의 뜻은 “햇살”이야.
아빠가 말하는데 난 내 이름처럼 늘 어두움을 사라지게 만든대.

나에겐 신비한 힘이 있어.
그게 뭐냐면.. 사람들의 눈을 보면 다 안다는거야.
그 사람이 누구이고, 무슨 생각을 하는지 전부 다.
그리고 또 하나 비밀을 갖고 있어.
난 “참깨 세상”과 “힘든 세상”을 번갈아 가며 살 수 있어. 마음만 먹으면 언제든 참깨 세상으로 갈 수 있어. 그곳엔 내 친구 오브도 있지.

나 엄마 그리고 언니 에밀리랑 살아.
아빠랑 엄마는 이혼을 했어.
언니는 학교에서 집단 괴롭힘을 당하는 것 같아.
하지만 난 다 알아. 언니를 괴롭히는 애들이 왜 그러는지.

난 신비한 능력을 갖고 있어서 다른 아이들이 다니는 학교를 다니지 않아. 집이 학교고 조지안느 선생님과 매일 여러시간 공부를 해.
난 신비한 능력 때문에 보통 사람들처럼 말하지 못해. 그래서 조지안느 선생님이 세상을 향해 말하는 법을 가르쳐 주셨어. 테플릿으로 글을 써서 말할 수 있게 1년 넘게 알려 주셨어. 난 이제 빠르게 테플릿으로 말할 수 있는 방법을 터득했어.

어느 날 엄마, 언니, 언니 친구 루시 언니랑 수영장에 간 나는 그곳에서 잔혹이들을 만났어. 그들은 평소처럼 루시 언니를 코끼리라고 놀리고 괴롭혔지. 언니는 겁을 먹고 그들을 피해 도망을 쳤어. 그리고는 사라져버렸어.

우린 사라진 루시 언니를 찾아야해.
나의 신비한 힘을 써야 할 때가 온 것 같아.
기대해도 좋아!! 난 햇살, 오로르니까

전 세계적인 작가 더글라스 케네디와 프랑스 최고의 일러스트 조안 스파르가 만나 이루어낸 아름다운 이야기 “마음을 읽는 아이 오로르”

오로르는 자폐 스펙트럼을 갖고 있는 아이다.
오로르는 슬픔을 느끼지 못 하고 장애가 있다는 생각을 전혀 하지 않는다. 오히려 그 장애를 멋지게 활용할 줄 아는 아이, 다름을 인정할 줄 아는 아이다.

이 책은 단순히 자폐증만을 다룬 그림책이 아니다. 장애, 이혼, 집단 따돌임, 비만 등 다양한 주제를 담고 있다. 하지만 뻔한 교훈은 없다.

절망스럽지 않고 따스한 판타지 동화같은 이 책은 아이들과 어른이 함께 읽기에 부족함이 없다.
독자로 하여금 “자폐”라는 장애에 대한 선입견을 걷어내고 다름을 받아들일 수 있도록 도와줄 수 있는 책임에 틀림없다.

p.24
장애인. 나는 조지안느 선생님에게 장애인이 무슨 뜻인지 물어보았다. 선생님은 내가 자폐아로 태어났는데, 그건 별일 아니라고 말했다. 그냥 세상을 다른 식으로 보는 거라고.

p.37
오브가 그랬다. “힘든 세상 사람들은 모두가 나름대로 외로워. 그래서 ‘친구’라는 개념이 생긴 거야. 친구는 그냥 재미있게 놀기 위해서만 존재하는 게 아니야. 세상에 나 혼자가 아니라는 사실을 알려 주기 위해 존재하는 거야.”

p.62
“루시 언니가 자신을 더 사랑하게 만들 방법이
없을까요? 언니는 계속 음식을 먹고 계속 자기 몸을 미워해요.”
“오로르, 알아야 할 게 있어. 다른 사람의 행복은 네 책임이 아니야. 네 행복이 남의 책임도 아니고.”
“그래도 행복해지도록 남을 도울 수는 있죠.”
“그래. 시도할 수는 있어. 남을 도우려고 하는 건 아주 좋은 일이기도해. 그렇지만 인생을 더 밝게 보도록 남을 설득하는 건 불가능한 일이야. 인생을 달리 보는 건 스스로가 해야 하는 일이야.”
내 머릿속에는 엄마와 아빠가 여러 일들이 실망하고 슬퍼하던 게 떠올랐다.
내가 물었다. “행복은 선택이에요?”
조지안느 선생님은 그 말을 잠시 생각하다가 대답했다. “모든 건 선택이야.”

p.224
오브가 말했다. “나는 힘든 세상에서 절대 못 살 것 같다. 거기는 잿빛일 때가 너무 많아.”
나는 말했다. “그렇지만 잿빛인 데에는 좋은 점도 있어. 잿빛인 날이 많기 때문에 푸르른 날을 더 아름답게 느낄 수 있어. 밝고 행복한 날만 계속될 수는 없어. 잿빛도 삶의 일부야.”

인체의 신비를 알려주마

엉뚱한 질문으로 배우는 인체의 수수께끼 ㅣ 팩트 체크 사이언스 1
토머스 카나반 지음, 루크 세갱 머기 그림, 문주선 옮김 / 북멘토(도서출판) / 2020년 5월

이 글에는 스포일러가 포함되어 있습니다.

🔖 우리 아이들 지적 호기심이 넘쳐날 때

아이들은 호기심 천국이다.
뭐든 신선하고 새롭고 궁금하다.
“엄마 저건 뭐야?” 부터 시작해서 “엄마 멍은 왜 생겨? 딸꾹질은 왜 나?” 등과 같이 등줄이에서 식은 땀이 흐르는 질문까지 해대기 바쁘다.
처음엔 “나무야, 꽃이야” 하다가 “음 그건 말이지..” 하며 여태까지 배워왔던 모든 지식을 총동원하기 시작한다. 동공은 갈 길을 몰라 해매는데...

이럴 때 아이와 함께 읽으면 좋은 책이 있다!!

📚엉뚱한 질문으로 배우는 인체의 수수께끼!
이 책을 읽는 동안 각각 다르게 생겼지만 같은 몸에 대해, 복잡하지만 성능 좋은 몸속 기관들에 대해, 인체의 비밀들에 대해 쉽고 재미있게 배울 수 있다. 이렇게 유익한 책이 “초등 교과 연계 추천 도서” 랍니다!! 초2~초6까지 과학 교과서 연계!!

📕총 6장으로 구성되어 있는 이 책은
피부의 수수께끼, 뼈의 수수께끼, 근육의 수수께끼, 장기의 수수께끼, 세포의 수수께끼, 감각 기관의 수수께끼로 이루어졌다.

각 장마다 주제와 관련된 수수께끼를 내고 답변하는 형식이다. 글과 그림이 함께 있어서 아이들도 부담스럽지 않게 접근할 수 있고 재미있게 읽을 수 있다. 또한 “팩트 체크” 라는 코너를 통해 지식을 좀 더 확장시킬 수 있도록 도와주고 있다.

📌 내 호기심을 최대치로 끌어올린 질문!!

💡뼈도 뚱뚱해질 수 있나요?
👉🏻 결론은 놉!!
뼈는 뚱뚱해질 수 없어요. 하지만 뼛속의 노란색 골수에 지방 형태의 비상 에너지를 저장해요. 우리 몸이 제 기능을 하는 데 필요한 칠수 미네랄도 저장하지요. 또 뼈에서 만들어진 혈액 세포는 건강을 유지하고 상처를 회복하는 데 큰 역할을 한답니다.
(p.44)

💡 간지럼 탈 때 왜 웃음이 나오나요?
👉🏻 가벼운 접촉으로 비롯되는 신경 신호는 즐거움을 감지하는 뇌부분 근처에 전달돼요. 그래서 간지럼을 탈 때 웃는 거예요. 한편 뇌는 중요하지 않은 정보를 걸러 낼 수 있어요. 스스로 간지럼을 태우면 뇌가 속지 않고 웃고 싶은 충동을 무시해요. (p.131)

💡울면 왜 콧물이 나오나요?
👉🏻 울 때 흘리는 눈물의 일부는 눈꺼풀의 작은 구멍으로 흘러가 코로 들어가요. 그 가운데 일부는 삼켜지지만 일부는 코의 점액과 섞여 코를 훌쩍이게 해요. 나머지는 눈 밖으로 나와 뺨을 타고 흐르고요. (p.139)

이 밖에도 운동할 때 옆구리가 결리는 이유, 눈이 두개인 이유, 숨을 참으면 힘든 이유, 씻어야 하는 이유 등 아이들 호기심 자극할만한 260여개의 인체의 수수께끼가 가득하다.

우리 몸에 관심을 갖기 시작하는 아이들, 수수께끼 좋아하는 아이들, 지적 호기심 부쩍 생긴 아이들, 또한 아이들 질문에 쩔쩔매는 부모님들에게 부담없이 읽을 수 있는 책이다.
아이보다 더 재미있게 읽은 건 안 비밀이에요🤫