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내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월
평점 :
품절
🔖 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기🌱
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🏃🏻♂️"초원이 다리는?"
"백만불짜리 다리"
"몸매는?"
"끝내줘요"
영화 "말아톤"에 나왔던 이 대사를 기억하는가?
🏊🏻♂️2005년 세계 장애인 수영선수권 대회에 한국 대표로 참가해 세계신기록을 기록하며 금메달을 목에 건 "김진호" 선수.
이들의 공통점은 무엇일까?
그들이 자폐스텍트럼을 갖고 있는 것이다.
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📗이 책은 발달장애 전문가이자 소아외과 전문의인 마쓰나가 다다시가 자폐아 훈이(가명)와 그의 엄마 다테이시 미쓰코가 경험한 17년 동안의 성장이야기를 들려준 것이다.
유아교육 전문가인 엄마 다테이시는 영재 아이를 만들기 위해 태교 때부터 신경을 썼지만 안타깝게도 아들 훈이느 28개월에 자폐진단을 받게 된다. 싱글맘인 엄마는 그날 이후부터 아들이 열일곱 살이 되기까지 병원 치료와 어린이집, 초등학교, 중학교, 특별지원학교 고등부 입학 등 고군분투했던 지난날의 과장 하나하나를 진솔하고 담대하게 풀어놓았다. (책소개)
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훈이는 I.Q 37 정신연령 5세 8개월로 지적장애를 동반한 자폐증을 앓고 있다. 게다가 강박성 장애, 음식 알러지, 편식 등 훈이를 양육하는 과정에서 쉬운 것은 단 하나도 없어 보였다. 어린이집, 수영학원, 훈이의 행동을 이해하지 못하는 세계에 훈이를 알리는 모든 과정들은 좌절과 눈물의 연속이었다. 제삼자의 눈을 통해 기록된 글임에도 엄마의 절박한 마음, 좌절, 고뇌등이 너무나 생생하게 느껴졌다.
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하지만 엄마는 용기를 내어 훈이가 자폐임을 알렸고 대다수는 장애를 받아들여 준다고 느꼈다고 한다. 그리고 그들로부터 받은 배려들 속에 엄마와 훈이는 안전감을 느끼며 살아갈 수 있었을 것이다. 내 아이가 나 없이도 살아갈 수 있도록 직업 훈련도 시키고 장애인들을 위해 마련되어 있는 제도들을 (사회가 알아서 챙겨주지 않는다) 활용하며 자립시키기 위해 고군분투하는 엄마의 모습이 눈물겨웠다.
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🌿 자폐에 대해서는 잘 모른다.
발병 원인을 알지 못 하고 치료법이 없다는 것 그리고 감정 공유가 안 된다 정도인 것 같다.
이 책을 통해 조금이나마 자폐를 이해할 수 있었다. 같은 행동을 반복하는 이유, 발작을 일으키는 이유, 편식이 생기는 이유, 집착을 하는 이유, 눈맞춤이 안 되고 대화가 안 되는 이유들에 대해 어느 정도 알게 되었다.
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장애인학교 설립을 반대하는 사람들 앞에 부모가 삭발을 하고 무릎을 꿇고 눈물로 호소하던 일이 생각났다. 누구에게나 열려져 있는 교육 받을 권리를 누가 무슨 이유로 빼앗을 수 있단 말인가?
장애인 비장애인을 나누어 이루어지는 교육이 아니라 함께 할 수 있는 통합 교육이 잘 이루어졌으면 좋겠다.
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장애를 가진 이들에게도 비장애인들에게도 함께 어우러져 가는 삶을 배울 필요가 있다. 물론 함께 어울리는 것이 어려울 수 있다. 하지만 그럼에도 함께 어울리는 경험들은 책으로만 말로만 듣던 다름을 온몸으로 경험할 수 있는 교육의 장이 될 것이다. 우리와 그들이 아니라 “함께” 라는 이름으로 걸어나가길 바라본다.
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📖p.216
자폐 아이를 키우면서 엄마의 세계는 넓어졌다.
엄마는 지금까지 전혀 알지 못했던 세계 속으로 들어갔다. 자폐증은 참 신기하다. 다른 사람의 마음을 읽지 못하지만 보통 사람보다 훨씬 뛰어난 기억력을 가지고 있다. 소리를 싫어하는데도 절대음감을 가지고 있다. 이 얼마나 특별한 아이인가. 자폐의 세계를 알게 되면서 엄마는 기존의 가치관이 완전히 뒤집히는 경험을 했고, 이를 통해 인생의 깊이를 깨달았다. 자칫 단조로워 보일 수 있는 자폐의 세계가 사실은 풍요로우며, 그런 아이를 키우면서 엄마의 인생도 풍요로워졌다.
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📖p.217
우연히 본 텔레비전 NHK 장애인 정보 버라이어티 프로그램에서 “이 열매를 먹으면 일반 사람이 될 수 있는데, 당신이라면 먹을 건가요?” 하고 장애인들에게 묻고 있다.
장애의 세계에서는 반드시 듣게 되는 질문이다.
엄마는 생각한다. 훈이는 지적장애를 동반한 자폐증을 갖고 있다. 자폐증이 없는 훈이는 더 이상 훈이가 아니다. 역시 있는 그대로의 모습이 좋다고 말이다.