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내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월
평점 :
품절
내 아이가 다른 아이들보다 조금 더 뒤처져도 속이 상한 게 부모 마음이다.
내 아이가 감기에 걸리거나, 넘어져 무릎에서 피가 조금 나도 속상하고 마음 아픈 게 부모다.
하물며 내 아이가 자폐증이라면.. 그것은 겪어보지 않고는 말할 수 없는 일이다.
나 또한 저자와 같은, 자폐증을 가진 아이를 키우는 부모다.
이 책의 주인공들은 일본 사람이다.
(편의상 주인공을 훈이라는 이름으로 표현을 했다. )
훈이의 엄마는 훈이를 17년간 혼자 키우며 그동안의 일들을 이 책에 담았다.
처음 아이가 남다르다는 것을 알게 되고 진단을 받기까지 그 괴로움들과 외면하고 싶었던 현실들.
그리고 진단을 받은 후, 내 아이가 자폐증이라는 사실을 받아들이기까지.. 엄마의 처절한 고통들이 내 마음을 아프게 했다.
자폐는 요즘 자폐스펙트럼이라는 말로 불린다.
그만큼 사람마다 그 증상(혹은 개성이라 해야 할까)이 다 다르다.
자폐성향이 있지만 언어적인 문제는 없는 아스퍼거나, 천재적인 비범한 능력을 가진 서번트도 있지만 자폐증인 사람들의 많은 퍼센티지를 차지하는 것은 지적장애를 동반한 자폐증이다.
(이 책의 주인공도 지적장애를 동반한 자폐증이다.)
이 책에는 2차 장애라는 말이 나온다.
본래는 자폐증이었지만 이로 인해 주변에서 받은 스트레스 등으로 우울증이나 강박증 등의 부수적인 병을 얻는다는 말이다.
이 아이들도 표현을 안 할 뿐이지 다른 사람들처럼 감정을 느낀다.
단지 자폐증이 있다는 이유로 배제되거나 놀림감이 되거나 하는 일은 무척 흔하다. 게다가 치료를 빙자하여 하기 힘든 훈련들도 받아야 한다. 부모의 불안과 좌절의 감정이 아이에게 전해지는 경우도 흔하다. 이런 일련의 일들이 쌓이고 쌓여 아이에게는 우울증 등의 병으로 나타난다는 이야기다.
이 책의 배경이 일본이라 일본의 발달장애인의 환경은 어떤지 궁금했다.
하지만 역시 그곳의 사람들도 부모가 죽고 난 후, 장애 자녀에 대한 걱정을 해야 하는 상황이었다.
자식보다 하루만 더 살고 싶은 장애 자녀를 키우는 부모들.
특히나 발달장애의 경우는 자신을 보호할 수 없는 이들이기 때문에 보호자의 역할이 무척 중요하다.
부모 사후에 이 사람들은 과연 어디서 어떻게 살아가게 될까.
그래서 부모들은 일반 아이들보다 더 혹독하게 이들을 가르치려고 노력하기도 한다.
자립, 자립하면서 열을 올릴 필요는 없어요.
장애가 없는데도 자립을 못한 어른들도 얼마든지 있잖아요?
그런데 자립이란 게 뭔가요?
뭐든지 자기 혼자서 다 할 줄 알아야 하는 건 아닙니다.
누군가의 도움을 받으면서 함께 살아가는 것도 자립의 한 가지 형태에요.
훈이의 엄마는 훈이의 자립에 관련해 담임선생님과 상담을 했고, 선생님은 이렇게 말씀하셨다고 한다.
한결 마음이 편해지는 선생님의 말씀이다.
하지만 한편으로는 '도움을 청할 수 있도록 키우기가 얼마나 어려운지.. 그 정도만 되어도..' 하는 생각이 들었다.
도움을 줄 수 있는 사람들이 있는 생활 환경에 대해서도 말이다.
앞으로 해결해 나가야 할 일들이 무척 많다는 생각이 든다.
책 속의 엄마는 아이로 인해 행복이 무엇인지 알게 되었다고 한다.
나 역시 마찬가지다.
아이가 자폐증이라고 하면 누군가는 동정의 눈길로, 누군가는 거부감을 가진 눈빛으로 쳐다본다.
그럴 필요들이 없다.
저 사람은 자폐증을 가진 사람이구나. 저 사람도 누군가의 소중한 아이겠구나. 그 정도만 생각해 주면 좋겠다.