좋은책어린이 고학년문고 1
내 이름을 불러
줘
서지원 글 ㅣ 백대승 그림
좋은책 어린이
요즘 우리아이들은 물질적으로 많이 풍족한 환경에서
살아가고있어요.
사랑을 표현함에 있어 서툴기만한 부모들은 아이에게 물질적으로 최선을
다해 챙겨주려 노력하고있어요.
그런 부모중 하나가 저 랍니다.
저는 경제적으로 어려운 환경에서 자랐기에 갖고싶은게 참으로 많은
아이였답니다.
그래서 아이들에게 부족함없이 챙겨주려 노력하는데...
어느순간 이건 아니다 싶더라구요.
부족함이 없는 환경에서 자라나는 아이들은 늘 받는게 당연하게 여기게
되는듯해요.
부족함 없이 바로바로 얻어내다보니 소중히 여기는 마음도
덜한듯하구요.
아이가 필요하다고 말하기 전에 먼저 챙겨주고 필요 없는것 조차
선물이라면서 챙겨주다보니
집에 물건은 많이 쌓이게 되고 정리도 안돼고 낭비가 되고 소중함은
점차 덜해지도
챙겨주는 저는 섭섭해지고...
아이에게 소중함을 알려주고싶었어요.
지금의 환경을 당연하게 여기지말고 늘 감사하고 소중하게 여겼으면해서
초등 고학년인 12살 딸아이가 읽을수 있는 책 한 권을
만났습니다.
좋은책어린이 고학년 문고 1. 내 이름을 불러 줘.
좋은책어린이 책이며 서지원작가님의 책이라 믿고 만났습니다.
예전에 유명했던 영화 로렌조오일을 모티브로 한
이야기더라구요.
읽는 내내 희귀병에 대한 고통스러움과 슬픔과 감동에 눈물을 꾹꾹
참으로 보았어요.
읽어내기 힘든 내용이였어요.
슬퍼서... ㅠㅠ
갑작스런 주인의 죽음으로 갈곳 잃은 시각장애인 안내견
레미(+스누피)가 들려주는 은우 가족 이야기 입니다.
ALD(부신백질이영양증/로렌조 오일병)이란 희귀병을 앓게된 은우와
그런 은우를 포기 않고 ALD(부신백질이영양증/로렌조 오일병)이란
희귀병을
직접 연구와 조사를 하게되는 은우 부모님의 험란한 여정을 그린
이야기랍니다.
ALD란 X염색체 유전자 이상으로 발생하는 희소 난치병으로
신경세포를 파괴하여 빠르게 시력과 청력을 잃고 식물인간이 되어
죽음에 이르는 병입니다.
특히 모계를 통해 유전되는 질병이라 엄마로써 더 마음이 아팠던
희귀병이예요.
엄마의 잘못이아니지만 엄마로써 죄책감이 들수 밖에 없는 잔인한 병인
ALD 더라구요.
시각보다는 청각과 후각이 발달되어 있는 개.
특히 시각장애인 안내견들은 더 예민하죠.
스누피(레미)는 청각,시각이 많이 예민하기에 많은걸 듣고
느낍니다.
그런 시각장애인 안내견인 스누피의 능력 덕분에
자연스럽게 은우의 희귀병과 그의 가족들이 싸워 나가는 모습을 이야기
해준답니다.
떠돌이 개가 되어 버린 스누피를 따뜻하게 챙겨준 은우의 관심을
시작으로 스누피는 은우를 위해 살게됩니다.
착한 아이이 은우를 보며 역시 사람을 착하게 살아야함을 알려준다며
12살 딸아이가 동물을 사랑하고 관심을 가져야한다네요 ㅎ
스누피 덕분에 개에 특성에 대해 더 알게되서 신기하고
재밌었어요.
희귀병을 앓는 자식을 지키는 부모들의 공통된 소원이 있어요.
아이보다 하루 더 사는거.
아픈 아이만 남겨둔체 떠나지 않도록 아이가 먼저 죽는게 소원이라
하죠.
이 책에선 은우의 엄마는 은우보다 먼저 가게 돼지만 은우의 아빠가
끝까지 은우를 보살피게 되니
조금이나마 위안이 됩니다.
길어야 3년인 은우가 서른까지 살다 가는 모습에 은우 부모님의
노력과
실제 로렌조 오일 속 부모의 노력이 새삼 대단함을 느끼게
되네요.
지금도 희귀병으로 인해 힘겨워하는 분들이 많습니다.
얼마전 문재인 대통령님이 소아병동에 들러 응원하는 모습 보았는데
치료비로 인한 스트레스가 크더라구요.
심적 스트레스 보다 더 힘든 치료비 부담에 많은 분들이 힘이
되어주고 관심 가져주면 좋겠어요.
저 또한 꾸준히 관심가지도록 하겠습니다.
네이버 해피빈에서 작년에 모금운동을 했더라구요.
앞으로두 꾸준히 응원의 손길 이어지길 바래요.
http://ald.or.kr/
저자 : 서지원
저자 서지원은 강릉에서 태어나 한양대학교를
졸업하고, 1989년 《문학과 비평》에 소설로 등단한 후 어린 시절 꿈인 작가가 되어 하루도 빠짐없이 글을 쓰고 있다. 『출동 완료! 쌍둥이
탐정』, 『어느 날 우리 반에 공룡이 전학 왔다』, 『빨간 내복의 초능력자』, 『훈민정음 구출 작전』 등 많은 책을 썼으며, 서울 시민이 읽어야
할 올해의 책, 원주 시민이 읽어야 할 올해의 책, 문화체육관광부와 한국도서관협회가 뽑은 우수문학도서 등에 여러 작품이 선정됐다. 초등 국어
교과서에 『피부색이 달라도 우리는 친구』가, 도덕 교과서에 『욕심과 유혹을 이기는 힘 절제』가 수록돼 있고, 초등 수학 교과서(1~6학년)를
집필했다.
그림 : 백대승
그린이 백대승은 대학에서 만화예술학을 공부했으며, 애니메이션 《왕후 심청》의 아트디렉터로 일했다.
그림에 대한 열정이 어린이 책 일러스트로 이어져 꾸준히 작품 활동을 하고 있다. 그린 책으로 『서찰을 전하는 아이』, 『무서운 호랑이들의 가슴
찡한 이야기』, 『나는 비단길로 간다』, 『동물원이 된 궁궐』, 『초록 눈 코끼리』 등이 있으며 『안녕, 태극기!』가 초등 통합 교과서 실려
있다.
떠돌이 개 ------------- 7
괴물 냄새가 나는 아이
------------ 27
얼마 남지 않은 시간 ---------- 39
나쁜 유전자 ---------- 54
나는 너의
보디가드 ---------- 65
날게 할 수는 없지만, 달리게 할 수는 있어 ---------- 84
절망이 희망이 되는 법
---------- 100
마법의 오일 ---------- 110
기적, 기적 또 기적! ---------- 132
아름다운
이별 ---------- 144
작가의 말 ---------- 157
▒이 리뷰는 좋은책어린이 서평이벤트를 통해 출판사로부터 도서를
제공받아 작성되었습니다