그림을 좋아하고 병이 있어

그림을 좋아하고 병이 있어 - 병이 망칠 수 없는 내 일상의 웃음에 대하여
신채윤 지음 / 한겨레출판 / 2022년 4월

저자의 나이는 17살. 한창 공부에 올인해서 살아야 할 나이에 100만명 중 2명 꼴의 '타카야수동맥염' 이라는 희귀난치병을 앓고 있다.

초등학교 때부터 시작된 심한 두통으로 여러 병이 의심되었지만 그 후로 조금씩 나아졌고, 중 1 때는 무릎 양쪽에 번갈아 대상포진에 걸렸고, 중 2 때는 수영 후 한걸음도 떼기 힘들 정도로 극도의 신체적 피로감을 느꼈다. 그리고 중 3때 두시간씩 코피가 쏟아졌고 심장비대, 소변검사 수치 이상 등의 증상을 보이면서 이 병의 진단을 받게 된다.

다 큰 어른도 이런 육체적인 고통을 겪고 난치병 진단을 받게 되면 쉽게 무너지고, 부정적인 생각이 끊이지 않을텐데, 10대의 저자는 정말로 강하다.

물론 그렇게 강한 정신력을 갖게 되기까지는 일반인들은 상상도 못할 정도의 정신적, 육체적인 고통의 시간을 거쳤을 테지만, 그 고통의 시간만큼 그 또래에 비해 굉장히 성숙하고 단단해진 듯 하다.

'안녕 헤이즐' 이라는 영화를 보면서, 영화 속 주인공만큼 위독하지도 않고, 오랜 기간 앓아온 것도 아니면서 왜 스스로 힘들어해야 하는지 스스로에게 묻는다. 그래. 육체적 고통은 어느 누구도 이해할 수 없고, 오롯이 혼자만 감내해야만 하는 외로운 싸움이지만, 그래서 제 3자가 감히 뭐라 말할 수는 없지만..아무쪼록 지금 상황에서는 그리고 앞으로도 긍정적이고 밝은 내용만 접했으면 좋겠다.

병으로 인해 음식에 제한을 둘 수 밖에 없는 상황에서, 가장 좋아하는 것 중 하나인 라면을 맘대로 먹을 수 없기에, 방 안에 컵라면 탑을 쌓는 소녀.

한여름 하루종일 집에 있으면서 단지 전기세 뿐만 아니라, 지구와 북극곰을 생각해서 에어콘 사용을 자제하는 기특하고 속이 깊은 소녀.

자신의 상황을 모르고 함부로 말을 내뱉는 사람에게는 관대하지만, 자신의 병을 알고 그럼, 너 인생 망했다고 내뱉는 친구한테는 가차없이 행동하는 씩씩한 소녀이다.

저자는 독서를 좋아하고, 그림을 좋아하는데 그래서일까..글을 참 잘 쓴다. 글 속에서 틈틈히 언급하는 책 내용만 봐도 독서수준이 상당함을 느낄 수 있다.

자신이 처한 상황과 아픔을 비관하지 않고, 그렇다고 위로를 바라지도 않고, 그저 담담히 현재의 상황을 들려주고 있다.

그래서 이 책은 분명 투병기임에도 회색빛이 느껴지지 않고, 책의 표지처럼 환하고 긍정적인 에너지가 느껴진다.

이렇게 강하고 긍정적인 성격을 가진 또래가 있다고, 동갑내기 조카한테 읽어보라고 권해주고 싶다.

[ 한겨레출판에서 제공받아, 자유로운 느낌으로 써 내려간 내용입니다. ]