나의 마지막은, 여름

나의 마지막은, 여름
안 베르 지음, 이세진 옮김 / 위즈덤하우스 / 2019년 4월

중요한 것은 죽음이 아니라 삶이다

소설가이자 편집기획자로 활동하며 빠르게 변화하는 시대와 사람들의 욕망에 주목하는 글을 써온 저자에게 루게릭병이 찾아왔다. 멀쩡한 정신으로 죽어가는 육체에 갇혀 죽음을 기다려야만 하는 병. 안베르는 소망한다. “나는 내 생의 마지막을 아름답게 나의 선택으로 완성하고 싶다.” 존엄사에 대한 이 글을 썼다.

인간이라면 누구라도 자신의 병을 인정을 하지 못한다. 그동안 죽어감, 죽음, 늙어감에 대한 책을 한 두권 읽어보면서 나 자신도 그런 과제에 직면하면 스스로 초연할 수 있을까 생각을 해본다. 시간이 지나면 그런 느낌이 서서히 엷어가는데 입원을 앞두고 많이 초조했던 기억이 있다. 뭔가를 정리를 해야겠는데 무엇부터 정리할지 일이 손에 안 잡히는 그런 일들 말이다.

내가 ALS(근위축성측삭경화증) 일명 루게릭병에 걸렸기 때문이다. 나는 서서히 운신의 폭이 좁아졌다. 얼마 못 살고 죽을 것이 분명하다. 진단을 받고서 이미 한 차례 충격에 빠져 꼼짝도 못하다가, 내 생의 마지막을 기록하기로 결심했다. 프랑스의 문화와 법이 일방적으로 부여하는 죽음 환상을 뛰어넘어, 나에게 친밀한 죽음 환상을 다시금 내 것으로 만들기 위하여. P23

루게릭이 그녀의 꿈을 훔쳐가고 평화롭고 깊은 밤이 없어 진지 2년이 됐다. 커피를 마실때도 빨대로 마셔야 한다. 이제 시작되는 또 다른 삶 앞에 머리를 조아릴 때다. 비록 이제 나는 그삶에 속해 있지 않더라도.

신경과 의사가 몇 달을 지내오다 기력이 떨어지고 근육량도 줄고 피로해지며 점점 힘들어졌고 살도 많이 빠지고 팔도 잘 움직일 수 없어 잘 타던 자전거를 갑자기 못 타게 된 것도 이해가 가지 않았다. 그녀의 주치의에게 보낼 소견서를 작성하면서 ‘척수 앞뿔 세포 손상’이라고 쓴다.

‘척수 앞뿔 세포, 루게릭병, 근위축성즉삭경화증, 의사가 처방한 리루텍이라는 알약을 준다. 자신의 병을 담담하게 써내려 갔을까 읽으면서 나는 잠시 멈춘다. 남편과 딸, 어머니는 눈물을 쏟지 않는다.

나는 내 어머니의 딸이자 내 딸의 어머니다. 파도가 밀려오고 “엄마”하는 소리를 들으며 절망의 밑바닥을 드러낸다고 표현한다. 나의 절망, 내 딸의 절망, 내 어머니의 절망 자신이 죽고 난 후 남은 사람들을 걱정하는 것이다.

시동을 껐다. 갑자기 더는 못 버티겠다 싶어서 그대로 무너진다. 나는 운전대에 머리를 찧으면서 절규하고 눈물을 흘린다. 다 부숴버리고 싶다. 이놈의 차에 발길질을 퍼붓고 싶다. 하지만 나는 그것조차 할 수 없다. 아직은 죽기 전에 차를 몰아 달리고 싶다. P73

나는 죽기 전까지 누가 내게 딱 붙어 수발들기를 원치 않는다. 나는 갇혀 지내기를 원치 않는다. 누가 나를 자동차 뒷자석에 앉혀서 소풍에 데려가는 것도 싫다. P74

6월 21일, 르아브르가 500주년 기념 축제를 연다. 내가 마지막으로 맞는 여름, 마지막 여름의 축제인데 눈곱만큼도 우울하지 않다. 저 높은 곳에 자리한 이 도시에서 내 심장은 자바 춤을 추고 싶어 한다. 마음이 우울하니 생각이라도 편하게 하는 거 같다.

안 베르는 친구들과 마지막 여행을 떠난다. 벨기에로 가는 장거리 자동차 여행에서 아무 말이나 농담을 쏟아내고 아주 즐겁다. 친구들은 불치병 앞의 절망이라는 막다른 절벽에서 비끗하며 추락하지 않게 도와준다. 가족과 친구들을 생각한다. 우리가 서로에게 안녕을 고한 이 아름다운 방식을, 환하게 미소짓지만 그들의 눈시울을, 현실로의 복귀를, 그들의 용기를 사랑을 생각한다.

저자는 전망대에서 젊은 음악가 한 무리가 색소폰을 켜는 것을 본다. 그들이 자바를 연주할 때 눈물이 흘러 내린다. 무엇 때문에 눈물이 나는지 모르겠는데 참을 수가 없다. 말할 수 없는 것을 말하려 하지 않는다. 죽을 사람이 진지하면 뭐하나. 책을 덮으며 그냥 멍해졌다.

『나의 마지막은, 여름』은 프랑스에 존엄사를 합법화시키기 위해 생의 마지막을 바친 작가 안 베르의 에세이다. 저자는 2015년에 루게릭병 진단을 받은 후 프랑스에서 ‘죽음을 선택할 권리’를 주장했다. 그리고 2017년 10월 2일, 59세의 나이에 벨기에로 가 죽음을 선택할 자유를 실천했다. 저자가 스스로 ‘생을 완성’했다는 소식은 전 세계를 감동과 슬픔에 빠뜨렸고, 이틀 뒤인 10월 4일에 이 책이 출간되었다. 프랑스의 존엄사법 개정안은 2018년 2월 국회에 제출되어 논의 중이다.