세상으로 한걸음 내딛기

엄마가 지켜줄게
포셔 아이버슨 지음, 이원경 옮김 / 김영사 / 2008년 11월

『엄마가 지켜줄게』<김영사.2008>는 자폐아 자녀를 위해 자폐증을 이해하고 치료하기 위한 헌신적인 부모(특히 엄마)의 사랑과 부모의 사랑으로 자폐증의 장애를 가진 자녀가 자신을 찾아가는 여정을 기록한 책이다. 문득 이런 생각이 들었다. 과연 자녀를 위해 인생의 모든 시간과 힘을 쏟고 있는 엄마(포셔 아이버슨)와 자폐라는 자신만의 세상에 갇혀버린 아들(도브). 이 두 사람은 행복할까? 궁금했다. 그리고 책을 읽었다. 책의 마지막 장을 넘기며 낸 결론은 둘 다 “행복하다.”이다. 아들은 사랑을 받을 수 있어서 행복하고, 엄마는 세상에서 가장 뜨겁게, 가장 열정적으로 사랑을 줄 수 있어서 행복한 사람이었다.

저자의 자폐증을 치료하기 위한 노력은 엄마이기에 가능했던 것 같다. 자폐증에 대한 연구가 부족하다는 것을 알고 도브(아들)가 일곱 살 되던 1999년 남편과 함께 민간기관인 CAN(Cure Autism Now - 이제 자폐증을 치료하자)을 설립하고 자폐증 치료법을 찾는데 전념한다.

이 때 자폐증 전문가인 프란체스카 하프를 통해 티토를 알게 된다. 그는 언어 장애 중증 자폐아임에도 불구하고 뛰어난 글 솜씨를 가지고 있는 IQ185의 시인이었다. 그는 자신의 장애를 뛰어넘는 삶을 살아가고 있었다.

저자는 인도에서 온 티토를 통해 자폐증을 치료하는 방법을 찾고자 한다. 그리고 그와 소통하며 자폐증을 연구하기 시작한다. 티토를 연구하며 저자는 새로운 눈을 가지게 된다. 도브처럼 자신 안에 갇혀있는 사람에게도 남들과 똑같은 마음, 느낌, 생각이 있다는 확실한 증거를 처음으로 깨닫게 된 것이다.

저자와 도브 그리고 티토와 그의 어머니 소마 이렇게 4명이 책의 전체를 이루고 있다. 두 명의 자폐아와 두 어머니들이 서로 소통하며 자폐증상의 원인과 비밀을 발견하는 과정은 매우 감동적이다. 다양한 방법과 연구를 통해 증상의 원인을 찾고 갇혀있는 잠재력을 어떻게 꺼낼까 연구하는 모습을 매우 사실적으로 그려냈다.

이 책은 포셔 아이비슨이 자폐증의 비밀을 풀어나가는 끈질긴 집념의 기록이다. 연구에 연구를 거듭하며 자폐증을 이겨내는 힘을 발견하고자 모든 힘을 쏟고 있다. 아직도 진행 중인 이 연구가 저자는 물론 자폐아를 가족으로 두고 있는 많은 사람들에게 좋은 희망을 줄 것이 분명하다.

어떤 책의 한 구절이다. “인생이라는 긴 길을 함께 갈 사람이 있다는 건 참으로 행복한 일입니다. 그 사람이 나에게 기쁨을 주는 사람이건, 슬픔을 주는 사람이건, (중략) 그게 무슨 상관입니까? 늘 나무처럼 그 자리에서 변치 않고 나와 함께 인생을 만들어 간다는 것만으로도 충분하지 않을까요?”

여기 두 사람은 행복한 사람이다. 그 사람이 기쁨을 주는 사람이건 슬픔을 주는 사람이건 그들은 서로 필요한 존재이고, 그들로 인해 인생이 만들어지는 것을 깨달았기 때문이다. 그들은 정말 행복한 사람이었다. 그리고 이 책을 읽은 나도 행복한 사람이다.