아내를 돌보던 몇 년 동안 나는 그 어느 때보다 규칙적으로 운동했고, 더 오래 깊이 잤고, 진정한 자아 성찰의 순간들을 맞이했다. 서로 상충하는 수많은 의무들을 처리하면서도 그렇게 할 수 있었다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
진심으로 도움이 필요하다고 말해보라고 했으나 그는 불가능할 것 같다고 했다. 그런 식으로 말해본 적이 없었기에 도와달라고 부탁할 자신이 없다는 것이었다. 자존심 세고 지나치게 독자적이고 통제적인 이 아버지에게도 통제할 수 없는 상황이 닥쳤다. 내가 우리 아이들에게 솔직히 도움이 필요하다고 고백했을 때 우리 아이들이 어떻게 반응했는지를 다시금 떠올렸다. 나는 친구에게 한계를 인정하고 자녀들의 도움이 필요하다고 직접 요청해 보라고 말했다. 나중에 들은 바로는 그 자녀들은 내가 기대한 대로 반응하지 않았다고 했다. 나는 더 이상 할 말이 없었다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
어떤 가족들은 아픈 가족을 돌보면서 무너지기도 한다. 재정적으로, 관계적으로, 감정적으로, 도덕적으로 무너진다. 가까스로 버티긴 하지만 하루하루 위태롭다. 죄책감과 체념 사이를 수시로 오가기도 하고 괴롭지만 감수하기도 한다. 불안정하고 어려운 관계의 이야기, 말하지 못한 역사, 반은 묻고 사는 아픔은 이런 이야기의 숨겨진 스토리 라인이다. 부족한 자원(1차적으로는 재정적 자원이고, 궁극적으로는 인지적, 감정적, 사회적 자원)은 질병과 간호라는 폭풍우를 헤쳐나가기 어렵게 한다. 어디에도 간단한 결론은 없고 보편적인 정답도 없다. 우리가 할 수 있는 건 그저 각각의 질병 경험을 깊이 파고들어서 개인에게, 관계에 가장 중요한 것이 무엇인지 알아내고 소중히 여기는 것뿐이다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
다행히 더 큰 사고 없이 인터미션까지 버틸 수 있었다. 나는 진땀을 흘리며 당황하고 있었지만 조앤의 얼굴은 베르디의 아름다운 음악을 들으며 감동으로 빛났다. 나는 불평하던 사람들에게 아내가 치매가 있어 그러는데 최선을 다해보겠다고 말했다. "치매라고요!" 그들은 소리쳤고 기가 차다는 듯 웃었다. "빨리 내보내요. 치매 환자를 이런 데 왜 데려옵니까?" 그들의 무례함과 냉정함에 화를 내고 싶었지만 사실 나 또한 갈등했다. 그들이 잔인할 수는 있지만 어쩌면 맞는 말을 하는지도 몰랐다. 그녀를 이런 일에 노출시키면 안 되는 거였다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
하지만 나는 실로 엄청난 충격에 빠졌다. 아내가 기억을 상실한다 해도 아내를 향한 내 사랑이 변치 않는다 말하는 건 쉽지만, 나를 갑자기 낯선 사람으로 대하고 나를 보며 공포에 떨고 피해망상적인 불신을 갖는 건 완전히 다른 이야기다. 나는 의학적으로는 지금 일어나고 있는 일을 이해했지만, 내 존재적으로는, 마치 지난 반세기 동안 함께하며 강철처럼 단단해진 우리 사이의 유대가 몇 초 만에 툭 끊어져 버린 기분이 들었다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
나는 가정 간병을 내가 버틸 수 있는 한 유일한 선택지로만 생각했다. 마지막 해 혹은 18개월은 나에게나 조앤에게나 지옥이었다. 이제 와서 돌아보면 우리가 그 지옥 같은 시기에 죽지 않고 살아남은 것만도 다행이었다. 초기부터 요양원이 대안이 되어야 하는 건지는 모르지만 인지 치료 병동은 내가 더 이상 가정 돌봄을 못 한다고 결정했을 경우에는 대안이 될 수도 있었다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
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