그렇게 몇 년이 흘러갔다. 예상대로 약물 치료는 거의 효과가 없었다. 하지만 나는 조앤이 아니었다면 절대 하지 않았을 일을 했다. 일을 줄인 것이다. 조앤과 더 많은 시간 보낼 수 있었고 점점 늘어가는 요구를 들어주고 아내를 위해 돌봄의 일상을 마련해 나갔다. 질병과 간병의 몇 안 되는 진실 중 하나는 유일하게 지속적인 건 오직 변화뿐이라는 사실이다. 당신이 안정기에 도달했다고 생각하는 순간 질병은 기대하지 않았던 반전을 던져주고 사회적 또는 재정적 요인이 변하면서 당신은 처음부터 모든 걸 다시 시작해야 한다
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
더 이상 나 혼자서 이 모든 돌봄 노동을 할 수 없다는 사실을 천천히 깨달아갔다. 그런데 그 깨달음에 도달하기까지 왜 이렇게 오래 걸린 걸까?
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
우리가 상담했던 고도로 전문적인 신경과 의사들이 알츠하이머란 병의 실체를 알긴 하는 건가 하는 의심마저 들었다. 이 병의 원인과 병리생리학에 대해서 밝혀진 바가 적기도 하고 아직까지 효과적인 치료 방법도 나와 있지 않다. 그나마 우리가 잘 다룰 수 있는 것, 완전히 달라지게 할 수 있는 것이 바로 가족과 사회의 돌봄 네트워크 아닌가. 이 무시무시한 질병을 전문적으로 연구하는 의료인들은 그들 자신이 보다 직접적으로 간병에 가담할 필요가 있다고는 인식하지 못하는 듯했다. 그들의 다른 환자들에게도 마찬가지겠지만 우리가 알츠하이머의 고통과 일상생활 속의 파문을 제대로 다루기 위해서는 전문가들의 경험, 조언, 통찰이 절실히 필요했다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
그녀도 나도 다루기 힘들어진 시기가 찾아왔다. 조앤은 점점 불쑥불쑥 화를 내는 예측 불가능한 성격으로 변해갔다. 조앤 자신은 나를 향한 감정의 변화를 해석할 수 없었지만 나는 바로 알아챘다. 어쩌면 본인도 알았을지 모른다. 차분해 보이다가도 그 상태가 거짓말처럼 사라지고 한순간에 갑자기 공포를 느끼며 내적 고통으로 괴로워하는 사람으로 변해버렸다. 그녀는 자신에게서 무슨 일이 일어나고 있는지 나에게 설명할 수 없었고 그저 어지럽다거나 기분이 나쁘다고 이야기했다. 치매가 악화되면서 자신의 기분을 구체적으로 설명할 수 없게 된 것이다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
중국 속담에 과일자?日子라는 말이 있다. 한 가족의 행운을 지키기 위해서 책임 있는 삶을 살아야 한다는 뜻이다. 이는 인간이 스스로 성숙하고 자아를 발견하는 길이 되기도 한다. 나는 초년에는 이 기술을 익히지 못했다. 그러다가 조앤이 사는 방식과 조앤이 나와 우리 가족을 돌보는 모습을 보면서 조금씩 배워나갔다. 조앤에게서 배운 교훈은 내가 아내를 돌볼 때 유용하게 쓰였다. 나는 실제로 돌봄을 실천하면서 돌보고 살피는 법을 배웠다. 이 시기에 이루어진 전환을 가장 간단하고 진실하게 설명하는 방법은, 내가 조앤을 닮은 사람이 되었다는 사실일지도 모른다. 알츠하이머란 병에 잠식되기 전의 조앤을 이루고 있는 많은 특징들을 내가 그대로 물려받게 되었으니 말이다. 나는 조앤의 페르소나에서 좋은 부분만을 흡수해 내 것으로 만들었다. 남을 돌보는 마음, 달래는 마음, 세심한 관심 등을. 그녀처럼 타고난 우아함을 갖진 못했지만 그녀와 목적의식은 공유하며 나의 일부로 만들었다.
-알라딘 eBook <케어> (아서 클라인먼 지음, 노지양 옮김) 중에서
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