[eBook] 우리의 아픔엔 서사가 있다 - 하버드 의과대학 교수가 들려주는 온몸으로 삶의 무게를 견뎌내는 우리의 질병과 그 의미에 대하여
아서 클라인먼 지음, 이애리 옮김 / 사이 / 2022년 9월
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"전 응석받이로 자랐습니다. 그래서 동네 아이들에게 원망을 많이 샀고, 그 애들은 제게 못되게 굴었죠. 제가 처음으로 경험한 모순은 부모님이 말씀해 주신 삶과 실제 제게 펼쳐진 삶 사이의 간극이었습니다."

-알라딘 eBook <우리의 아픔엔 서사가 있다> (아서 클라인먼 지음, 이애리 옮김) 중에서

어머니는 한 명의 독립된 여성으로서, 음악가로서 제가 하는 일에 관심을 보인 적이 없어요. 제가 어떻게 인생을 살아야 하는지 가르쳐 주지도 않으셨고요. 어머니는 직업을 갖거나 돈을 벌어야 할 필요가 없었던 분이에요. 중상류층이자 특권층 집안에서 자라셨으니까요. 아버지도 비슷하셨어요. 삶에 대해 더 많이 알고 계셨어야 했는데 말이에요. 집에서 나와 독립된 삶을 사는 데에 어려움을 느끼는 제 자신에게 너무 화가 납니다.

-알라딘 eBook <우리의 아픔엔 서사가 있다> (아서 클라인먼 지음, 이애리 옮김) 중에서

환자와 그 가족의 설명 모델을 파악해 두는 행위는 의사가 치료 전략을 구상할 때 환자의 시각을 진지하게 고려할 수 있도록 도와준다. 의사 역시 자신의 설명 모델을 효과적으로 전달하면 환자와 그 가족들이 언제 치료를 시작할지, 어떤 의사에게 어떤 치료를 받을지, 비용과 이익이 어떻게 되는지 등 보다 유용한 판단을 내리는 데 도움을 줄 수 있다. 양측의 설명 모델에 나타나는 두드러진 갈등을 환자와 의사가 함께 조율한다면 효과적인 치료를 가로막는 주요 장애물을 제거할 수 있으며, 열에 아홉은 더 공감이 되는 윤리적인 치료로 이어진다.

-알라딘 eBook <우리의 아픔엔 서사가 있다> (아서 클라인먼 지음, 이애리 옮김) 중에서

스틸 씨의 자녀들도 아빠의 질병을 각자의 시각으로 바라보고 있었다. 큰아들은 자신의 좋지 않은 학업 성적과 학습 장애 진단으로 아빠의 병세가 심해진 것인지 걱정했다. 둘째와 셋째는 자신들이 자주 싸우는 바람에 아빠가 점점 숨쉬기 어려워한다고 생각했다.

-알라딘 eBook <우리의 아픔엔 서사가 있다> (아서 클라인먼 지음, 이애리 옮김) 중에서

단어의 현대적 의미를 파악하는 데 어원설은 거의 도움이 되지 않는다. 하지만 ‘낙인stigma’이라는 단어는 다르다. 고대 그리스 사회에서 낙인은 공개적으로 망신을 주는 표식을 가리켰다. 사회학자 어빙 고프먼이 쓴 낙인에 관한 책은 만성질환과 밀접한 관련이 있는데 책에서 그는 다음과 같이 주장했다.

-알라딘 eBook <우리의 아픔엔 서사가 있다> (아서 클라인먼 지음, 이애리 옮김) 중에서


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