내 인생 가장 소중하고 특별한 손님

내 인생 가장 소중하고 특별한 손님 - 아이의 자폐스펙트럼 앞에서 길 잃은 엄마들에게
김보미 지음 / 여름의서재 / 2024년 7월

무엇보다 내가 하고 싶은 말은 '결국 이 시리즈의 결말은 정해져 있다.'는 것이다. 이를 알고 인정하는 것이 두렵고 무서웠다. 그리고 이제는 안다. 정해져 있는 결말은 나 스스로가 만드는 것임을.

어떤 아이를 보내주시든 정성을 다해 사랑으로 키우겠다고 간절히 바랐다. (-6-)

자폐 스펙트럼에는 두 가지 케이스가 있다고 한다. 꾸준히 느리고 다른 아이보다 상호작용에 어려움이 있는 경우와 희수처럼 어느 순간 잘 자라다가 서서히 퇴행이 와서 결국 하던 것들을 몽땅 잃은 다음, 다시 발달하는 경우가 있다. (-41-)

"희수가 요즘 유치원에서 돌아다니는 친구들에게 앉으라고 말하거나 친구들이 돌아다닌다고 선생님한테 일렀대요."

"성향상 본인이 지켜야 하는 규칙을 지키지 않는 친구가 불편한 거예요. 지금은 괜찮지만 초등학교에 가서 친구의 기분을 살피지 않고 자꾸 규칙에 대한 지적만 하다 보면 자칫 친구들 사이에서 힘들 수도 있겠네요." (-101-)

집게손가락으로 조심히 잡아 채집통에 넣고, 어떻게 움직이는지 구경한다.그러다 물이 없으면 살기 힘들다고 울상을 지으며 물 가까운 곳에 놔주기까지 한다.바다 생물 뿐만 아니라 유치원에서 곤충 채집을 할 때도 그렇게 한단다. 메뚜기를 잡아서는 친구들에게 보여주고 잡았던 곳에 가서 놓아준단다. 그런 모습이 신기하고 기특하다며 희수는 사랑이 많은 아이라고 유치원 선생님께서 말씀해주셨다. (-145-)

희수가 부러움의 대상이 되길 바라는 게 아니다. 특별함에 가려 있는 아이의 평범함을,숫자가 나타내는 한계보다 아이와 부모가 한계 없이 교류하는 감정을 사람들이 느껴줬으면 좋겠다. (-205-)

유투브 '희수야 사랑해' 를 운영하고 있는 김보미 작가는 자신의 삶의 아픔과 힘듦을 유투브에 소개하고 있으며, 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있는 아들 희수를 위해 책 『내 인생 가장 소중하고 특별한 손님』을 썼다.

내 아이가 건강하게 태어나, 갑자기 말을 하지 않고, 43개월까지 말을 하지 못한다면, 어떤 기분이 들까 물어 보고 싶다면, 김보미 씨에게 질문하고 상담받을 수 있다. 갑자기 아이에게 이상이 생겨서, 엄마 소리 하나 하지 못하고 있었으며, 또래 아이들이 혼자 걸어다니고, 말귀가 트일때조차도 내 아이는 말을 하지 못하는 상태였다.그런 아이가,어느 날 엄마라는 소리를 시작하였다. 그리고, 2017년생 아들이 이제 초등학교 입학연령이 되었다.

지적 장애와 자폐스펙트럼을 가지고 있는 아이, 또래 아이들보다, 예민하여서, 상황이 바뀌면, 귀를 막아 버리는 아이,그것은 평범한 삶을 살아가길 바라는 엄마의 작은 소망에서 벗어나는 것이었다.두려움,공포, 무서움에서 벗어나지 못한다. 오답으로 채워진 아이, 유치원에 보냈지만, 적응하지 못하고, 퇴소를 종용받고 있었다. 김보미 작가는 벼랑끝에 서 있었다. 아이가 건강하고, 평범하게 자라는 게 욕심으로 비춰지는 대한민국 사회에서, 자폐장애를 가진 엄마의 마음은 조금씩 조금씩 문드러지고 말았다. 원망하고,좌절하고, 불안한 상황속에서, 엄마가 할 수 있는 것이 거의 없는 상태였다.

그렇다고 손놓고 잇을 순 없었다. 내 아이가 갈 곳이 없다면, 내가 스스로 길을 찾아간다. 자폐장애를 가진 엄마 김보미씨 혼자는 아니기 때문이다. 책을 쓰고, 까페를 만들고, 유투브 채널 '희수야 사랑해'을 개설하였다. 그리고 느린 아이 희수를 키우는 엄마의 마음을 세상에 공개하기로 하였으며,아이의 성장 과정 하나하나 유투브에 올리기로 하였다. 혼자서는 해낼 수 없을 것 같았던 어두운 시간을 지나고,이제 일어설 수 있는 방법을 찾아 나섰다.그 다음 자신이 해야 할일을 하나 둘 만들어 나간다. 누군가 해야 할일이며, 결말은 정해져 있었다.하지만 내 아이를 위해서, 스스로 일어섰고, 아이에게 도움이 되는 일이 무엇인지 공감과 이해, 응원을 통해서, 세상 사람들에게 보여주었다.