독특해도 괜찮아

독특해도 괜찮아 - 자폐스펙트럼장애 최고 권위자가 알려주는 보호자 행동 지침서, 개정 증보판
배리 프리전트.톰 필즈메이어 지음, 김세영 옮김, 한상민 감수 / 예문아카이브 / 2023년 11월

 자폐가 있는 많은 성인들의 통찰과 변호 덕분에 지금 우리는 스팀을 자기 조절 기능이라고 이해하며, 환경에서 오는 감각이 과도하거나 불안,두려움, 심지어는 지루함도 그런 행동을 하는 근거라고 알 수 있다. 어떤 이들은 즐겁고 재미있거나 창조적인 생각이 떠올랐을 때도 스티밍을 한다. (-59-)

자폐가 있는 사람들은 다양한 것들에 열정을 쏟는다. 고층 건물, 각종 동물들, 지리, 독특한 장르의 음악, 해가 뜨고 지는 시간, 고속도로 출구 등 자기가 좋아하는 것들에 대해서는 끝없이 몰두하거나 잠시도 쉬지 않고 떠든다. 아마도 예측이 힘들어 무서운 세상 속에서 한 가지에 집중하고 있으면 안전함을 느끼고 스스로 통제할 수 있는 기분을 느끼는 것 같다. (-105-)

우리가 살고 있는 사회는 여러 불문율과 예외 상황, 변수들로 가득한 아주 복잡한 곳이다. 아이가 이런 세상에 적응해 살 수 있도록 부모와 전문가,가족들이 아무리 노력해도 앞으로 일어날 일들을 전부 예측할 수는 없다. (-196-)

그들은 개인의 욕구가 반영되지 않은 안건이나 미리 정해진 프로그램, 계획 등에 집착하지 않고 상황에 대처한다. 치료사들 중에는 자기가 돕고 안내해줘야 할 사람보다 자신이 정한 프로그램에 더 관심을 쏟는 사람들이 너무 많다. (-230-)

한편 사랑하는 사람에게 무엇이 최선인지 알 수 있는 능력이 자신에게 있다고 믿어야 한다는 사람들도 있다.부모들과 만나는 자리에서 이런 주제가 나오면 나는 신이 내미는 손을 봤다고 하는 사람들로부터 자기 자신의 힘을 느낀다고 말하는 사람까지, 이야기가 끊임없이 계속되는 것을 보며 놀라곤 한다. (-263-)

1단계 :아이가 특히 잘하는 것들과 좋은 면들을 분명하게 말해준다.

2단계 :아이가 겪는 문제들과 장점들을 목록으로 만든다.

3단계: 잠재적인 롤 모델, 친구, 사랑하는 사람들의 장점과 아이가 가진 장점들을 비교한다. 단 평가는 금물이다.

4단계:자폐라는 개념을 사용해서 아이가 겪는 일들과 힘든 부분을 설명해 준다. (-335-)

대한민국 에서 사람,사회, 국가에서 차이라는 단어보다 ,차별이라는 단어가 많이 언급되고 있다.겉으로는 다양성을 중요하게 다루면서, 정작 현실은 획일성을 더 중시하고 있다.장애와 비장애로 구분하고, 차별하기 일쑤다. 책 『독특하지만 괜찮아』는 자폐 아이를 둔 부모의 역할과 아이들의 현재의 마음, 그리고 자폐아이를 치료할 의료기관과 관련 기관들, 사회의 역할까지 일목요연하게 분석하고 있었다. 특히 자폐 아이들은 자신의 행동이 평범한 사람들과 어떤 차이를 보여주고 있는지 인지하지 못할 때가 있다. 발달장애 자폐성향을 가진 이들이 보여주는 전형적인 행동들을 사회의 일원으로 제 역할을 못할 때가 있다.

책에서 말하는 독특함이란, 우리가 자폐 아이들과 부모를 어디까지 이해하고, 배려하느냐에 달려 있다.특히 한국 사회는 타인에 대해 너무 많은 것을 알려고 하고, 관심을 두는 경우가 많다. 자폐 아이를 둔 부모는 그러한 관심들이 부담이 되고, 걱정과 근심의 원인으로 작용하고 있다. 챙겨주는 것보다,그들이 언어 폭력과 물리적인 폭력의 대상이 될 때가 많기 때문이다.불가항력적인 상황에 내몰리게 되면, 혼자서 감당하기 힘들 수 있다. 부모들이 내 아이가 자폐 성향를 가지고 있을 때, 항상 힘들어 하는 이유도 여기에 있으며, 사회의 역할,국가의 역할을 더 필요하다고 말하는 이유도 여기에 있었다. 실제로 장애 아이,자폐 아이를 둔 부모들은 내 아이가 살아가기 위해,장애인 인권 단체를 만들고, 투쟁 아닌 투쟁을 하고 있다. 건강한 사회에서, 내 아이가 건강한 삶과 인생을 꿈꾸기 때문이다.