우리는 1형 당뇨를 선택하지 않았습니다

우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다
김미영 지음 / 메이트북스 / 2022년 5월

1형 당뇨를 관리하려면 인슐린 뿐 아니라 의료기기, 디지털 헬스케어 서비스, 의료 데이터를 활용해야 한다. 나는 나이트스카우트 프로젝트를 통해 그 가능성을 확인했다. 그런데 나이트스카우트 프로젝트는 모든 사람이 활용하기에는 너무나 진입장벽이 높았다. (-17-)

요양비 지급 청구서의 종류는 2가지다.

당뇨병 소모성 재료 요양비 지급 청구서 :일반 소모성 재료에 연속 혈당측정용 전국을 위한 청구서

당뇨병 관리기기 요양비 지급 청구서 :연속혈당측정기 (트랜스미터) 인슐린폄프를 위한 청구서 (-78-)

사람의 췌장에서 분비되는 인슐린은 반감기가 짧고 , 혈당이 올라가면 바로 분비된다. 하지만 외부에서 주입하는 인슐린을 사람의 췌장에서 분비되는 인슐린과 유사하게 만들면, 주사를 자주해야 하는 번거로움이 있다.그래서 인슐린 주사제는 보통 체내 작용시간이 길고 주사횟수를 줄이기 위해 한꺼번에 많은 양을 주입한다. 그런데 처음 주입한 주사량이 많으면 저혈당이 오고, 주사량이 적으면 고혈당이 온다. (-152-)

질병이나 장애는 본인의 의지나 노력과 상관없이 주어진다. 건강은 절대적인 것이 아니라 상대적인 것이다. 아이가 1형 당뇨를 진단 받았을 때 갖방 힘들었던 것은 '완치가 불가능하다' 는 것이었다. 다행히 잘 관리하면 건강하게 살 수 있다는 사실을 알고 나서야 1형 당뇨를 조금씩 받아들였다. 1형당뇨를 잘 다스리고 더불어 살아가기 위한 방법을 모색해야 할 때다. (-224-)

1형당뇨인들이 가장 두려워하는 것이 아마 저혈당 쇼크일 겁니다. 태결이 7년, 다경이 도합 10년간 저혈당 쇼크는 단 한 차례도 없었습니다. 제 생각에는 연속혈당측정기를 부착하고 혈당의 흐름을 보며서 저혈당에 대비를 할 수 있었던 게 가장 큰 이유라고 생각합니다. (-293-)

당뇨병은 다 같은 종류의 병으로 생각한다. 하지만 당뇨병은 1형당뇨와 2형당뇨가 있다. 식단을 조절하고, 운동을 통해 어느 정도 조절이 가능한 것을 2형당뇨라 하며, 운동이나, 식단조절과 무관한 경우, 췌장에 이상이 있는 1형당뇨라 한다. 췌장의 기능에 문제가 있어서, 내 몸의 혈당 조절이 불가능한 경우, 인슐린 주사를 통해 내몸의 혈당을 관리하게 되는데, 소아 당뇨의 경우, 1형당뇨에 해당된다. 주사로 1형 당뇨를 관리하게 되는데, 저혈당, 고혈당에 대한 공포가 있다. 저자는 아이가 1형당뇨에 걸린 이후, 지금까지 자신의 일상을 아이를 위해 쓰고 있었다. 어린이집, 유치원에 다닐 때 신경 쓰이는 것이 인슐린 자가 주사에 있다. 즉 부모가 옆에 없는 상황에서 인슐린 주사를 놓아야 하는 현실, 아이가 직접 놓을 수 없고, 유치원 선생님이 놓기를 거부하는 상황, 장애 아이를 돌보는 부모님의 공통된 걱정과 고민이 남겨져 있었다. 즉 내 아이의 교육 문제도 놓칠 수 없었고, 아이가 건강하게 자라는 것, 인슐린 주사에 대한 공포증이 사라지는 것은 매우 중요하고, 평생관리해야 하는 불치병에 가까운 1형당뇨가 어떤 병인지 알 수 있다.

대한민국 사회에서, 장애 아이를 책임져야 하는 주체와 그 장애아이를 보는 부모의 입장은 너무 다른 생각과 고민을 함께 하고 있었다. 즉 민간이나 공공기관이 함께 해야 하는 1형 당뇨 장애를 가진 이들의 돌봄 문제가 자신에게 주어진 현실이며, 직장을 가진 여성이라면, 일을 그만두어야 하는 최악의 현실을 마주하게 된다. 즉 장애아이를 키우면서, 이기적인 부모가 되지 않기 위해서, 약물 치료에 의존하는 내아이의 현재의 상황에 다른 적절한 선택과 결정, 그리고 ,뭐지는 마음을 다잡으려 하는 부모들이 마주하게 되는 현실적인 암담함이 존재한다. 그래서 장애 아이를 둔 부모들은 서로 연대하고,함께 대안을 모색하고 있다. 1형 당뇨가 개인의 문제가 아닌 사회가 함께 해야 하는 건강 복지차원에서 다루어야 하며, 책의 뒷면에 1형 당뇨를 가지고 있지만 사회적으로 성공한 이들, 손미아 소토마요르, 호수 페이주, 앤 라이스, 론산토, 닉 조나스. 나초 페르난제스, 데이먼 대시,수잔퐁, 밥 바비 클라크,샘탤봇, 윌크로스와 게리윙클러의 삶을 본다면, 그들의 성공 뒤에 감춰진 사회의 역할과 책임에 대해서 대암만들기에 고민하게 된다.

[이 글은 출판사로부터 도서를 협찬받아 주관적인 견해에 의해 작성했습니다]