리얼월드 데이터 활용의 정석

리얼월드 데이터 활용의 정석 - 환자 방정식, 미래의료의 해답을 제시하다
글렌 드 브리스.제레미 블래치먼 지음, 강병철 옮김 / 청년의사 / 2021년 9월

개별 환자에서 세계 인구 전체에 이르는 정밀의료의 세계를 다룬다.
환자 방정식과 데이터 수집 및 분석의 기초를 설명한다.
현재의 진보와 함께 미래의 혁신을 달성하기 위한 가장 효과적인 전략을 소개한다. 
스마트 데이터를 이용하여 질병을 예측하고 예방하는 방법을 알아본다
가치기반급여가 왜 미래의 모델인지 보여준다
데이터와 기술이 어떻게 만성질환과 암, 희귀병과 팬데믹에 이르기까지 모든 문제를 해결하는데 도움이 되는지 설명한다. (-8-)


다양한 인공호홉기를 비교한다든지, 다발경화증 환자가 삶의 질을 높이려면 약을 써야 할지, 식단을 조절해야 할지, 여름에 에어컨을 사용하여 더위를 관리해야 할 지를 알아내는 일은 모두 이론적으로는 측정할 수 있지만, 실제로 엄정하게 측정하기가 불가능하다. 페이션츠라이크미는 경험을 수집하여 측정 문제를 해결하고자 했다. (-62-)


이전 장에서 암에 대한 면역요법과 세균 감염에 대한 파지요법을 통해 일어나는 변화를 살펴보았다. 그런 변화는 캐슬맨병에 대해서도 여전히 핵심적이다. 비교적 효과가 낮은 한 가지 치료 방법밖에 없는 희귀병을 치료하는 데서 그 병이 사실은 세 가지 서로 다른 병이었으며 각기 다른 치료를 필요로 함을 알아낸 것이다. 물론 인간의 생명과 관련된 이야기지만 여기 해당되는 사람은 수백 명, 기껏해야 수천 명밖에 안 된다. (-165-)


새로운 분자든,의료기든, 웨어러블이든, 앱이든 결국 도구라는 개념을 이해하면 경쟁의 지형도가 분명해진다. 제약회사들은 디지털 치료가 잠재적으로 시장 점유율을 빼앗아간다고 볼 수 있다. 하지만 프로티어스 같은 회사가 오츠카 와 제휴하여 디지털 및 의료기 플랫폼으로 약물을 전달하거나 얅물 방출 스텐트 (동맥을 넓혀주는 동시에 주변 조직으로 약물을 방출하는 의료기구로 약 20년 전부터 사용되었다. )를 개발하는 모습을 보면 가장 독창적이고 가치 있는 아이디어는 한 가지 분야에서 나오는 것이 아니라, 여러가지 분야를 조합한 곳에서 나온다는 점을 알 수 있다. (-260-)


새로운 웨어러블 기기가 애플, 아마존, 구글이라는 플랫폼 회사를 통해서 속속 개발되고 있으며, IT와 의학의 융합이 현실이 되고 있다. 의학 데이터가 층층히 쌓이면서 기존의 여럭라지 면화들이 불가피해진 상황이며, 우리 삶의 근본적인 변화에 대해서 ,기대와 실망이 교차되고 있는 상황이다. 먼저 황우석 박사의 예처럼 의학이 가지고 있는 오류, 유전학과 줄기세포가 인간이 안고 있는 불치병, 만성적인 질병을 해결해 줄 거라는 기대감은 서서히 무너지고 있는 현상황이다. 즉 데이터가 웨어러블 기기 발달을 부추기고 있으며, 다양한 웨어러블 기기와 스마트폰 앱을 활용한 자기 건강관리, 덧붙여 내 몸에 이로운 삶이 무엇인지 체크해 나가는 것, 앞으로 맞춤현 건관관리, 의학의 변화가 야기되고 있었다.


수백명~수천명의 환자들이 하나의 질병을 가지고 있을 때,우리는 그 병을 희귀병 , 불치병이라 부른다. 암이나 에이즈와 같은 보편적인 질병, 한번 걸리면 치명적인 질병에 대한 연구는 자세히 나와 있었다. 하지만 희귀병은 치료방법도 연구가 거의 없고, 임상시험이나 데이터가 많이 쌓여있지 않은 상황이다. 희귀병을 치료가능한 질병으로 바꾼다는 건 현재의 자본주의 시스템으로는 불가능한 상태이다. 그런 오류와 문제점을 미래에는 데이터와 의료 시뮬레이션을 통해서, 극복할 가능성이 커지고 있으며, 건강한 삶, 예방과 예측이 가능한 의료가 현실이 될 수 있고, 말그대로 백세까지 건강하게 살수 있는 시대가 열리게 된다.


우리는 수많은 의료 행위에 대한 불신이 많았다. 30여젼 전 병의 원인을 찾기 위해서, 각 병원마다 찾아다녀야 했던 기억, 그로 인해 병을 키우는 상황이 현실로 나타났으며, 부모들의 고통과 걱정의 근원적인 문제가 되고 있다.의료기술이 발달하고, 현대인의 삶의 질은 높아졌지만, 아직 현실적인 문제는 고착화되고 있었다. 아파도, 어떤 병원에 가야 하고, 나의 아픔의 원인조차 명확하게 발견하지 못하는 현실, 수술 한 뒤, 갑자기 사망하거나, 회복 불가능한 몸 상태, 그래서 지역의 소규모 병원은 무조건 큰 병원으로 가라는 말이 있다. 그것이 우리가 안고 있는 문제의 본질이며, 디지털 혁신 중심에 리얼월드 데이터의 본질적인 요소들을 분석해 나갈 수 있다.의료 현장에서 디지털 혁명이란 질병에 대한 예측과 예방, 희귀병과 만성적인 질병의 해결방안 도출, 그리고 건강한 라이프스타일을 완성하는데 있었다