내 아이는 자폐증입니다

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

내 아이는 자폐증입니다M의사는 굳은 표정으로 단호히 말하는 사람이었다.

"어머님이 알고 계시는 자폐증은 극히 일부입닏아. 자폐증에는 여러 유형의 아이들이 있습니다. 아드님은 틀림없이 자폐증입니다."
그말에 엄마는 분통을 터뜨렸다.
'이 사람이 하는 말은 믿을 수 없어!"
엄마는 훈이의 손을 끌고 두 번 다시 M의사를 보지 않을 것처럼 진찰실을 나섰다. (-31-)


도립 우메가오카 병원에서 진찰을 받는 날,엄마는 I의사에게 상의했다.
"훈이는 핸드 드라이어의 소리를 극도로 싫어해요. 생활하는 데 불편함이 많아서 이대로는 나중에 힘들 것 같아요. 어릴때 연습시켜서 익숙하게 만들고 싶은데,어떻게 하면 핸드 드라이어를 쓸 수 있을까요?" (-43-)


23+39 를 계산하지 못해도 괜찮다. 4,000원짜리 물건을 사려면 10,000원을 들고 가면 된다는 것 정도만 경험을 통해 알게 되면 된다,느긋하게 키워도 된다고 엄마는 마음을 바꾸었다. (-128-)


훈이가 갓 중학생이 되었을 무렵에는 연필을 꼼꼼한 글씨로 A4 용지에 가득 기록했다.중학교 2학년이 된 후로는 엄마가 사준 컴퓨터에 종이 메모의 내용을 모두 옮겼다.참고로 거의 혼자 힘으로 컴퓨터 조작법을 익혔다.로마자 입력으로 히라가나,가타가나,알파벳을 입력하며 한자 변환도 할 수 있다. (-137-)


자폐 아이는 빙글빙글 도는 것에 관심을 보인다고 알려져 있다. '훈이는 변기 속에서 물이 소용돌이를 일으키는 데 홀린 것일까.' 그럴지도 모르겠지만 훈이가 변기 이외에 빙글빙글 도는 것에 시선을 빼앗긴 일은 없었다.게다가 훈이는 제조사와 제품번호에 관심이 많다.배치도룰 그리는 데 열심이라는 것도 특징이다. (-143-)


훈이에게 마음이란 게 있는 걸까? 엄마는 그 마음이 참 잘 안 보인다.마음이 없는 것이 아닌가 싶을 때도 있다.그런데 최근에 엄마는 훈이의 마음을 보았다.
친정아버지가 돌아가셨다.훈이의 장애를 끝까지 이해하려고 하지 않았던 친정아버지.훈이에게 혹독하기만 했던 할아버지.친정아버지가 죽고 장례식이 끝나기까지 일주일 정도가 걸렸다.엄마는 훈이에게 물어보았다.
:"할아버지가 돌아가셔서 슬퍼?"
훈이가 대답했다.
"슬퍼." (-210-)


책속의 주인공 훈이는 가명이다. 마쓰나가 다다시의 저서 <내 아이는 자폐증입니다>는 다테이시 미쓰코 씨의 아들의 발달장애와 17년간의 성장이야기를 다루고 있으며, 저자 마쓰나가 다다시는 소아외과 전문의이다.


사실 외면하고 싶지만,내 주변에는 자폐아이를 키우는 학부모가 있다.그분은 발달장애를 지니고 있는 딸의 근황을 페북에 올리고 있으며, 아이와 하루하루 씨름해왔음을 볼 때가 있었다.이 책의 주인공 훈이처럼 경기와 대발작을 하고, 발달장애를 가지고 있었다.다만 이 책에 나오는 주인공 훈이는 청각이 기민하며, 자폐증적인 성향을 가지고 있으면서, 어떤 무언가에 빠져들거나 집착하는 성향을 가지고 있다.


우리는 저자처럼 힘든 학부모가 주변에 널려 있었다. 자폐 아이를 키우는 것도 힘든데, 가족마저 이해하지 못한다.특히 가부장적 사회 구조 안에서 발달장애 아이를 키우는 것을 이해하지 못하며,그 대상이 할아버지,할머니인 경우가 많다.이처럼 훈이와 훈이의 어머니의 사례는 특수한 경우가 아닌 일반적인 형태이며, 내 아이가 밖에 다니는 것을 조심스러워 한다.'


이 책을 읽고 절실하게 느꼈던 것은 우리 사회의 변화이다. 여전히 발달장애에 대한잘못된 인식, 미흡한 사회적 배려가 현실이며, 장애인과 비장애인의 인식과 편견이 잘 도드라지고 있다.화장실 손드라이기 소리에 예민하게 받아들이는 훈이의 모습을 본다면, 공공장소에서 발달장애 아이와 함께 한다는 것이 얼마나 힘들런지 여실히 보여주고 있다.그건 우리가 사회 구조가 남자와 여자를 구별하고, 그 안에서 훈이와 훈이어머니 사례처럼 함께 할 수 있는 부분들이 극히 제한적이다.그럴 경우 불가피하게 주변 사람들의 도움을 요청해야 할 때가 많다.이처럼 우리 사회의 인식 변화가 절실하며, 함께 살아갈 수 있는 사회 시스템이 구축되어야 잘 사는 사회로 거듭날 수가 있다.'