0.01%의 무게..

특별한 너라서 고마워 - 장애아 가족들의 슬픔과 기쁨 그리고 사랑
김혜원 지음 / 오마이북 / 2014년 2월

코렐리아디란지 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 서번트 증후군..

이 말이 정확히 무엇인지 아는 사람은 그리 많지 않다. 하지만 이 증상은 불치의 병이고 다른이의 도움이 없으면 정상적인 생활을 하기 어려운 장애를 가진 사람들이다. 이들과 함께 사는 가족들의 이야기가 책으로 나왔다. <특별한 너라서 고마워>

0.01%의 확률이 닥친 이유는 특별한 원인이 없다. 죄가 많아서도, 가족의 누군가의 병 때문도 아닌, 알 수 없는 이유가 가족에게 들어온 것이다. 책에는 장애아와 함께 살아가고 있는 11가족의 이야기가 그려져 있다.

‘엄마, 그런데 ... 오늘 꼭 하늘나라 가야해? 다음에 가면 안돼?

엄마, 나는 다음에 가면 좋겠는데....’

경기를 하는 아이들 안고, 아무것도 모르는 딸과 함께 자살을 시도하려던 엄마의 이야기 이다. 레녹스-가스토 증후군이라는 들어보지도 못한 병이 어린 아들을 발작을 하게 만들고 지적장애와 발달 장애까지 오게 만들었다. 결국 엄마는 두 번이나 자살시도를 한다.

장애는 장애물과는 다르다. 극복하면 없어지는 장애물이 아닌 것이다. 많은 경우, 평생 가족의 돌봄이 필요하며, 가족중 누군가의 희생이 필요하다. 그냥 새롭게 마음만 먹으면 극복할 수 있는 삶의 웅덩이가 아닌 것이다. 그래서, 책 안에는 쉽게 넘길 수 없는 수 많은 이야기들이 아프게 그려져 있다.

‘엄마가 저를 많이 꼬집었어요. 너무 잘난 형제들 사이에 장애가 있는 딸이 있는 게 엄마에게는 상쳐였고, 그 상처를 만든 딸이 미웠던 거죠’

자신이 가지고 있는 연골무형성증이라는 장애가 딸에게까지 이어지자, 자신이 어렸을 때 엄마로부터 받았던 마음의 상처까지 떠오르는 엄마의 이야기다. 장애는 한 개인이, 가족이 감당하기엔 경제적, 육체적, 정신적으로 너무도 무거운 짐인 것이다.

지난 연말 TV에서는 대선 후보들이 복지정책에 대해 난상 토론을 가졌었다. 그들에게 복지는 표였고, 돈이었으며, 레토릭이었다. 1년이 지나자 복지는 비용으로만 취급되고 있는 것만 보고도 안다. 하지만, 이 책에 등장한 가족들에겐 그들의 짐을 조금이나마 덜어줄 수 있는 알라딘의 램프의 거인일 수도 있는 것이다. 복지는 현상이나 정책이 아니라 얼굴을 보고 나누는 대화가 먼저다.

책을 덮으면서 마음이 너무 아팠다. 하지만, 찾아봐야할 현실이고 기억해야할 이웃들의 이야기 였다. 이 책은 일반 독자들 뿐만 아니라 복지정책을 결정하는 관료들과 정치 지도자들이 꼭 읽어봐야 할 이야기이다.