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아이가 내게 가르쳐준 것들
버나뎃 토마스.신디 다울링.닐 니콜 지음, 제효영 옮김 / 도어북 / 2017년 11월
평점 :
절판
슬픔
현실 부정
분노
우울증
수용
힘
결혼, 가족 그리고 친구들
사랑과 기쁨
신앙심
웃음
부모가 자녀로부터 얻을 수 있는
10개의 가르침에 따라
발달장애 전문가 닐 니콜의 조언과
장애아 부모들의 진솔한 이야기를
엮은 책.
아이가 태어나기를 기다리며
모든 부모들은 희망의 씨앗을 키운다.
그 씨앗이
어떤 모습으로 자랄지,
어떤 꽃을 피울지 궁금해하면서..
하지만 부모의 돌봄이 필요한
장애아의 부모일 경우에는
그 꿈이 절망으로 바뀔 수밖에 없다는 것을
글에서 발견했다.
그래서 여러 번 책을 내려놓았다
들었다를 반복했다.
그럼에도 불구하고
부모가 할 수 있는 일들을 찾아
해내면서
가족과 또 부모의 일상과 타협점을
만들어가는 모습에 덩달아 힘이 났다.
아이의 모든 행동을 당연하게
여기지 않는다고,
아이와 함께 함을 감사한다고 말하는
이 부모들에게
신이 더 큰 용기와 힘을 주시기를 바랐다.
***
131) 장애아 부모들은 사랑하는 사람을 잃고 슬퍼하는 사람들만큼이나 우울증에 걸릴 가능성이 크지만 몇 가지 중요한 차이가 있다.
- 죽음에는 끝이 있지만 장애아를 키우는 부모들은 매일 고통의 원천과 마주해야 한다. 살아 숨 쉬는 아이가 물리적으로 존재한다는 사실로 인해 우울증이 악화되고 장기화될 수 있다.
- 장애아의 부모들은 슬퍼하고 치유할 시간이 거의 없거나 아예 없는 경우가 많다. 대부분 아이로 인해 발생한 어마어마한 의무를 즉각, 그것도 '원활하게' 수행해야 하기 때문이다. 이로 인해 해소되지 못한 슬픈 감정이 광범위한 결과를 발생시킬 수 있다. 어떤 부모들은 오히려 아이로 인해 바쁘게 지내는 편이 낫다고 이야기한다. 주어진 의무를 열심히 수행하는 것이 도움이 되고 더 깊은 절망에 빠지지 않도록 정신을 분산시킬 수 있다고 생각한다.
우울증에 빠질까봐 두려워하는 태도가 불안감을 유발하거나 우울증을 일으키는 주된 원인이 되는 경우가 많다. 부모들은 자신이 우울증에 빠지면 아이를 제대로 돌볼 사람이 없다는 생각에 겁을 낸다. 우울증으로 인해 상황 대처 능력과 부모로서 자신의 양육 기술이 악화될 수 있다는 점도 우려한다.
152) 24년이 지난 지금 깨달은 것은, 장애아가 있는 가족과 없는 가족 모두 인생을 사는 동안 넘겨야 할 고비가 있다는 사실이다. 그 고난은 사라지는 경우도 있고, 쭉 머무는 경우도 있다. 집집마다 다르다. 그래도 우리 모두 온갖 색깔과 모양으로 이루어진 요지경을 가지고 있다. 중요한 건 삶을 바라보는 방식, 이 요지경 속 같은 삶에서 색깔과 조각을 보는 방식이다. 그것이 우리가 살아가는 삶의 질을 결정한다.
155) 수용의 방향으로 옮겨가는 과정에서 가장 핵심이 되는 것은 과거와의 감정적 연결고리와 소망, 기대를 흘려보내고 상황을 자신이 바람이 담긴 시각 대신 있는 그대로 보고 인정하는 것이다.
또한 수용은 더 이상 '자신이 겪은 일을 이야기'하지 않는다는 것을 의미하는 경우가 많다. 장애가 있는 가족들 입장에서는 이것이 상당히 고통스럽고 불안한 일일 수 있지만, 동시에 더 자유로워지고 마음이 즐거워질 수도 있다. 수용에는 나름의 보상도 따른다. 과거의 감정적인 짐에서 많은 부분 벗어나 자유롭게 살 수 있고, 세상을 전과 다른 시각으로 볼 수 있게 된다. 아이의 장애를 수용한다는 것이 지금의 삶에 만족감을 느낀다거나 아이의 상태로 인해 화가 치솟는 일이 더 이상 없다는 것을 의미하지는 않는다. 그보다는 현재 힘든 상황에 처했다는 사실을 인정하고, 인생에 다른 여러 가지 좋은 면들이 있다는 사실을 인지하면서 그 긍정적인 요소들을 적극적으로 찾아내려는 힘과 의지를 갖는 것을 의미한다.
188) "나는 신께 장애가 있는 내 아이가 완전해지게 해달라고 빌었다. 신께서 말하길, '그 아이의 정신은 이미 온전하고, 육체는 일시적인 것일뿐이다.'"
222) 인생은 우리에게, 사랑은 서로 마주보는 것이 아니라 같은 방향을 함께 바라보는 것이라고 가르쳐준다. - 생텍쥐페리
229) 우리는 위기를 겪으면서 진정한 친구를 알 수 있다. 장애아의 부모들 중에는 아이가 태어난 후 사회적 관계망이 좁아진 이유를 자신들 스스로 가깝게 지낼 사람들을 예전보다 훨씬 더 까다롭게 고르고 비판적인 기준을 적용하기 때문이라고 생각하는 경우가 있다. 생산적이지 않거나 서로 지지하지 않는 사람들과 관계를 지속하면서 귀중한 시간을 허비할 수 없기 때문이다. 그러나 특정 친구들, 친척들과 관계가 소원해지더라도, 세상을 바라보는 눈이 달라진 이상 같은 시각으로 살아가는 또 다른 새로운 사람들과의 관계가 그 자리를 다시 채우는 경우가 많다.