발달장애 전문가 닐 니콜의 조언과 부모들의 증언 『아이가 내게 가르쳐준 것들』

아이가 내게 가르쳐준 것들
버나뎃 토마스.신디 다울링.닐 니콜 지음, 제효영 옮김 / 도어북 / 2017년 11월

슬픔

현실 부정

분노

우울증

수용

힘

결혼, 가족 그리고 친구들

사랑과 기쁨

신앙심

웃음

부모가 자녀로부터 얻을 수 있는

10개의 가르침에 따라

발달장애 전문가 닐 니콜의 조언과

장애아 부모들의 진솔한 이야기를

엮은 책.

아이가 태어나기를 기다리며

모든 부모들은 희망의 씨앗을 키운다.

그 씨앗이

어떤 모습으로 자랄지,

어떤 꽃을 피울지 궁금해하면서..

하지만 부모의 돌봄이 필요한

장애아의 부모일 경우에는

그 꿈이 절망으로 바뀔 수밖에 없다는 것을

글에서 발견했다.

그래서 여러 번 책을 내려놓았다

들었다를 반복했다.

그럼에도 불구하고

부모가 할 수 있는 일들을 찾아

해내면서

가족과 또 부모의 일상과 타협점을

만들어가는 모습에 덩달아 힘이 났다.

아이의 모든 행동을 당연하게

여기지 않는다고,

아이와 함께 함을 감사한다고 말하는

이 부모들에게

신이 더 큰 용기와 힘을 주시기를 바랐다.

***

131) 장애아 부모들은 사랑하는 사람을 잃고 슬퍼하는 사람들만큼이나 우울증에 걸릴 가능성이 크지만 몇 가지 중요한 차이가 있다.

- 죽음에는 끝이 있지만 장애아를 키우는 부모들은 매일 고통의 원천과 마주해야 한다. 살아 숨 쉬는 아이가 물리적으로 존재한다는 사실로 인해 우울증이 악화되고 장기화될 수 있다.

- 장애아의 부모들은 슬퍼하고 치유할 시간이 거의 없거나 아예 없는 경우가 많다. 대부분 아이로 인해 발생한 어마어마한 의무를 즉각, 그것도 '원활하게' 수행해야 하기 때문이다. 이로 인해 해소되지 못한 슬픈 감정이 광범위한 결과를 발생시킬 수 있다. 어떤 부모들은 오히려 아이로 인해 바쁘게 지내는 편이 낫다고 이야기한다. 주어진 의무를 열심히 수행하는 것이 도움이 되고 더 깊은 절망에 빠지지 않도록 정신을 분산시킬 수 있다고 생각한다.

우울증에 빠질까봐 두려워하는 태도가 불안감을 유발하거나 우울증을 일으키는 주된 원인이 되는 경우가 많다. 부모들은 자신이 우울증에 빠지면 아이를 제대로 돌볼 사람이 없다는 생각에 겁을 낸다. 우울증으로 인해 상황 대처 능력과 부모로서 자신의 양육 기술이 악화될 수 있다는 점도 우려한다.

152) 24년이 지난 지금 깨달은 것은, 장애아가 있는 가족과 없는 가족 모두 인생을 사는 동안 넘겨야 할 고비가 있다는 사실이다. 그 고난은 사라지는 경우도 있고, 쭉 머무는 경우도 있다. 집집마다 다르다. 그래도 우리 모두 온갖 색깔과 모양으로 이루어진 요지경을 가지고 있다. 중요한 건 삶을 바라보는 방식, 이 요지경 속 같은 삶에서 색깔과 조각을 보는 방식이다. 그것이 우리가 살아가는 삶의 질을 결정한다.

155) 수용의 방향으로 옮겨가는 과정에서 가장 핵심이 되는 것은 과거와의 감정적 연결고리와 소망, 기대를 흘려보내고 상황을 자신이 바람이 담긴 시각 대신 있는 그대로 보고 인정하는 것이다.

또한 수용은 더 이상 '자신이 겪은 일을 이야기'하지 않는다는 것을 의미하는 경우가 많다. 장애가 있는 가족들 입장에서는 이것이 상당히 고통스럽고 불안한 일일 수 있지만, 동시에 더 자유로워지고 마음이 즐거워질 수도 있다. 수용에는 나름의 보상도 따른다. 과거의 감정적인 짐에서 많은 부분 벗어나 자유롭게 살 수 있고, 세상을 전과 다른 시각으로 볼 수 있게 된다. 아이의 장애를 수용한다는 것이 지금의 삶에 만족감을 느낀다거나 아이의 상태로 인해 화가 치솟는 일이 더 이상 없다는 것을 의미하지는 않는다. 그보다는 현재 힘든 상황에 처했다는 사실을 인정하고, 인생에 다른 여러 가지 좋은 면들이 있다는 사실을 인지하면서 그 긍정적인 요소들을 적극적으로 찾아내려는 힘과 의지를 갖는 것을 의미한다.

188) "나는 신께 장애가 있는 내 아이가 완전해지게 해달라고 빌었다. 신께서 말하길, '그 아이의 정신은 이미 온전하고, 육체는 일시적인 것일뿐이다.'" 

222) 인생은 우리에게, 사랑은 서로 마주보는 것이 아니라 같은 방향을 함께 바라보는 것이라고 가르쳐준다. - 생텍쥐페리

229) 우리는 위기를 겪으면서 진정한 친구를 알 수 있다. 장애아의 부모들 중에는 아이가 태어난 후 사회적 관계망이 좁아진 이유를 자신들 스스로 가깝게 지낼 사람들을 예전보다 훨씬 더 까다롭게 고르고 비판적인 기준을 적용하기 때문이라고 생각하는 경우가 있다. 생산적이지 않거나 서로 지지하지 않는 사람들과 관계를 지속하면서 귀중한 시간을 허비할 수 없기 때문이다. 그러나 특정 친구들, 친척들과 관계가 소원해지더라도, 세상을 바라보는 눈이 달라진 이상 같은 시각으로 살아가는 또 다른 새로운 사람들과의 관계가 그 자리를 다시 채우는 경우가 많다.

가장 작은 거인과 가장 큰 난쟁이

가장 작은 거인과 가장 큰 난쟁이 ㅣ 머스트비 아희그림책
롤랑 퓌엔테스 지음, 알렉상드라 위아르 그림, 권지현 옮김 / 머스트비 / 2017년 11월

가르강통은 거인이었지만

난쟁이처럼 아주 작았어요.

"저렇게 작은 거인은 거인이 아니지!"

가르강통은 난쟁이 왕을 찾아가

난쟁이 왕국에서 살고 싶다고 했어요.

"거인이 아무리 작아도

난쟁이는 아니지."

 

미몰레트는 난쟁이였지만

거인처럼 키가 아주 컸어요.

"저렇게 큰 난쟁이는 난쟁이가 아니지!"

미몰레트는 거인 왕을 찾아가

거인 왕국에서 살게 해 달라고 했어요.

"난쟁이가 아무리 커도

거인은 아니지."

 

가르강통과 미몰레트는

집으로 돌아가던 길에 마주쳤어요.

눈물을 흘리는 서로의 모습을 보고

마음이 아팠죠.

둘은 친구가 되었고

함께 길을 떠났어요.

 

어느 날 저녁,

높은 모래 언덕 위에서

반짝이는 마을의 불빛을

오랫동안 바라보았어요.

 

 

다음 날 아침,

가르강통과 미몰레트는

마을로 내려갔어요.

그곳에선 '난쟁이'와 '거인'

이라는 말을 몰랐어요.

그래서 둘은 그곳에서 살기로 했어요.

 

 

모래 언덕 위에서

마을을 바라보는 장면은

마치 영화 '라라랜드'의

한 장면을 떠오르게 하더군요.

살고 있는 곳에서

멀리 떨어져서 보면

그곳이 조금 더 아름다워보이고

위로를 받을 때가 있잖아요.

이 책의 주인공

가르강통과 미몰레트도

마음의 상처가 조금은

아물지 않았을까요? 

사랑하는 고양이를 잃은 저자의 경험담

사랑하는 고양이가 죽은 날
그뤼 모우르순 지음, 한주연 옮김 / 찰리북 / 2017년 11월

나는 귤색 털을 가진

고양이 함푸스를 키워요.

어느날 학교에 다녀왔더니

함푸스가 보이질 않았어요.

엄마도 아침에 보고는 못 봤대요.

그때, 옆집 엘리 아줌마가 찾아와

함푸스가 지하실에 누워 있는데

죽은 것 같대요.

그럴리가 있나요?

이제 겨우 한 살인데요?

엘리 아줌마는 길에서

차가 급정거하는 소리를 들었다네요.

함푸스는 차에 치인거에요.

나는 범인이 누군지 알고 싶었어요.

내가 사는 섬에는 차가

세 대뿐이에요.

가게 아저씨네 차,

카슈타인 할아버지네 차

그리고 라일라 페테르슨 아줌마의 택시.

나는 동생과 친구들과

가게 아저씨를 찾아갔어요.

아저씨는 하루종일 가게에 있었대요.

카슈타인 할아버지의 차는

바퀴가 없었고요.

"괜찮겠지 했는데......."

라일라 페테르슨 아줌마는

범퍼에서 쿵 소리가 나서 급브레이크를

밟았고 고양이 한 마리가 튀어나왔대요.

보기엔 쌩쌩해 보였대요.

하지만..

​"책 읽어줄까?

사랑하는 고양이가 죽은 날"

아이는 저만치서

듣지 않는 듯 딴 짓을 했어요.

그러다 아이들이 범인을

찾으러 동네를 돌아다니기 시작하자

제 곁으로 오더라고요.

그러고는 다시 시무룩..

"엄마는 가끔 길을 가다가

미처 곤충을 못 보고

밟을 때가 있어."

"어떤 곤충?"

"개미나 공벌레 같은 거."

"그런 건 잘 안 보이잖아."

"그렇지. 발 아래 있는 걸

알았을 땐 늦어버리곤 하지.

하지만 곤충들에게 인간은

얼마나 무서운 존재일까?"

아이는 끄덕이고는

다시 슬픈 표정을 지었어요.

죽음을,

이별을

말하면 슬퍼요.

사랑하는 존재에 대한 그리움을

아이는 벌써 알고 있는 걸까요.

나이 드는 기쁨 『주님, 나이 드는 것도 좋군요』

주님, 나이 드는 것도 좋군요
베르나데트 맥카버 스나이더 지음, 임정희 옮김 / 가톨릭출판사 / 2017년 10월

저자이자 책에 실린 기도문을 쓴

85세 베르나데트 할머니는

저서를 30권 이상 저술한 베스트셀러 작가다.

나이듦으로써 생기는 변화들이

달갑기만 한 건 아니다.

중요한 약속을 잊어버리거나

행동이 굼뜨게 되면서

늙음을 마주할 때마다

좌절하고 슬퍼지지 않을까?

하지만 할머니는 유쾌하게도

당신의 모습을 그대로 인정하고

감사 기도를 드린다.

"오늘 오전,

저는 주차장에서 차를 약간 비뚤게 대는 바람에

차를 뒤로 좀 뺐다가 다시 대야 했어요.

시간은 얼마 걸리지 않았지만

주변에서 주차를 기다리던 젊은 여성은

짜증이 났던 모양이에요.

차창 밖으로 고개를 내밀며 소리치더라고요.

“정신 좀 차리세요!”
주님, 저는 정신을 차리고 살았어요.

수많은 날이 오고 갔지요.

깨달음과 어리석음, 기쁨과 슬픔,

그리고 영광으로 가득한 날이었어요.

제 삶이 얼마나 아름다웠는지요."

삶의 긍정적인 면을 찾는 사람이라면

그 사람 주위에 있기만해도

그 행복감을 나눠가질 수 있을 것만 같다.

올해 마흔이 된 나는

젊음과 늙음의 중간쯤에서

점점 말과 행동을 조심해야겠다는

생각을 하곤 했다.

나이듦의 표징들 중,

사고의 유연성이 떨어지고

자신의 생각이 옳으며

심지어 그 옳은 좋은(!) 생각을

주위 사람들에게도 알려줘야겠다고

생각하게 되는 특징이 있다고 한다.

그말을 들었을 때 내모습을

돌아보지 않을 수 없었다.

그리고 나이가 든다는 것은

조심해야할 일이구나..

라고 생각했다.

그런데 베르나데트 할머니의 기도는

기쁨과 깨달음,

감사와 찬미로 가득하다.

생기발랄한 소녀의 기운이 감도는

기도를 읽으며 미소짓게 된다.

내가 할머니가 되어도

주님과의 대화는 여전히 솔직하고

유머러스하고 감사함으로 가득 채울 수 있구나!

희망과 즐거움을 선물 받았던 책.

로버트 사부다 팝업북 『오즈의 마법사』

오즈의 마법사 ㅣ 놀라운 팝업왕
로버트 사부다 팝업제작, 프랭크 바움 원작, 푸른삼나무 옮김 / 넥서스 / 2005년 9월

많은 글밥과

팝업북이라는 특성 때문에

아이 어릴 때는

구입할 엄두를 내지 못했던

로버트 사부다의 팝업북.

도서관 한켠에 꽂힌

로버트 사부다의 팝업북을

보면서 소장하고 싶은

마음이 간절했는데

드디어 오즈의 마법사가

우리집에 왔어요~^^

오디오 CD가 있는 줄 몰랐다죠.

요즘 밤마다 들으면서

잔답니다.

아이도 저도 좋아하는

명탐정 코난의 남도일 목소리

성우분도 등장한다는 사실~

CD 듣다가

"어? 남도일이닷!"

했다는...ㅎ

어떤 장면들이

숨어있을까 기대기대~

첫 장을 열면

회오리바람이 불면서

집도 소도 날아가요.

쿵 소리에

정신을 차려보니

먼치킨 나라에 도착한

도로시와 강아지 토토.

사악한 동쪽 마녀는 집에 깔리고

착한 북쪽 마녀는

동쪽 마녀의 구두를

도로시에게 주면서

오즈를 찾아가면 캔자스로

돌아가는 길을 가르쳐 줄거라고

알려주지요.

책장을 열 때만 팝업이

튀어나오는 게 아니라

접힌 날개를 펼쳐도

팝업이 있어요.

여기도 있을까?

하며 열어보는 재미가 있어요.

허수아비와 사자

그리고 양철나뭇꾼과 함께

오즈에 도착.

안경을 써야해요~!!

눈이 부신 에메랄드 성에

눈이 멀지 않도록요.

숨어있는 글자도 찾아보세요~

도로시 일행은

오즈의 마법사가 시키는대로

서쪽 마녀를 물리치고

오즈의 성으로 돌아왔어요.

오즈의 마법사는 모두에게 선물을 주고

도로시와 기구를 타고

캔자스로 돌아가려고 했어요.

하지만 토토를 찾으러 갔다가

도로시는 기구를 타지 못하죠.

그때 남쪽 마녀 글린다가

도로시의 구두를 보며

세 번 부딪힌 후

가고 싶은 곳을 말해보라고 했고

도로시는 다시 캔자스로

돌아갈 수 있었답니다.

깨알같은 글밥을 보면 아시겠지만

어른들이 읽어도 좋을만한

길이로 오즈의 마법사 이야기를

담고 있어요.

어린 아이들은 이야기 CD가

있으니까 CD 들으면서

팝업북 보면 되고요.

로버트 사부다 시리즈로

미녀와 야수

인어공주

신데렐라가 있으니

공주님들이

좋아할 듯~