[안녕이라고 말할 때까지] 기쁘게 살아낸 루게릭 환자의 일년이야기

안녕이라고 말할 때까지 - 기쁘게 살아낸 나의 일 년
수전 스펜서-웬델 & 브렛 위터 지음, 정연희 옮김 / 문학동네 / 2014년 5월

안녕하세요? 루지에요.

얼마전에 힘든 병을 앓고서 열심히 살아가는 실존 인물에 대한 책을 접하게 되었어요.

이 책은 ALS(루게릭병)을 앓게 된 주인공의 일년동안의 이야기 입니다.

아픔을 겪으면서 가족과 타인들을 생각하는 심리 변화가 잘 드러나 있어요.

처음에는 알리는 것도, 피해를 주는 것 같아 도움을 받는 것도 꺼려하지만

어쩔 수 없이 기대야 하고 그들의 도움이 절실이 필요하게 되지요.

루지는 지금 임신중이어서 그런지 주인공의 마음과 생각의 많은 부분이 공감이 많이 되더라구요.

혼자서 하고 싶어도 그럴 수 없는 부분이 꼭 있으니까요.

루게릭병은 운동신경세포가 죽어가는 병으로 왼쪽 손가락이 움직일 수 없다는 등의

처음에는 미미한 부분에서 점차 그 부분이 넓어져가

나중에는 몸을 움직이기가 힘이 들며 마지막에는 호흡근이 마비되어 사망에 이르는

치명적인 질병이라고 합니다.

여주인공은 자신의 일을 정말 사랑하는 사람으로서, 기자로서의 일을 열정적으로 합니다.

하지만 자신이 하고 싶은 일을 더이상 할 수 없게 되었을 때의 좌절을 딛고 일어나

마비되어 가는 손가락으로 한자한자 키보드를 두드려

일년간의 이야기를 책으로 만들었습니다.

그 속에는 가족의 이야기도 있고 삶을 바라보는 시선에 대한 이야기도 있어

여러가지 많은 생각을 하게 해줍니다.

[안녕이라고 말할때까지]

책의 제목이 암시하듯, 주인공은 절망하지 않고 하루하루를, 남은 날들을

최선을 다해 보내기로 마음먹고 또 그러기 위해서 노력합니다.

현실적인 상황을 받아들이고, 지금 그 상황에서 가장 나은 선택을 하기 위해 애를 씁니다.

그냥 흘려버린 하루보다 훨씬 더 값진 것이지요.

병이라는 것은, 어느날 갑자기 자신에게 찾아올지도 모릅니다.

하지만 그 이후에 어떻게 생활하는지는 각자 나름의 몫이라는 생각이 듭니다.

포기와 절망의 시간이 길어져 나 뿐만 아니라 주위 사람도 함께 힘들고 슬프지 모릅니다.

핮하지만 그 슬픔 가운데서도, 그 슬픔을 견디기 위해 노력하고

웃음을 찾으려는 사람이 분명 있을 것입니다.

삶에 대처하는 자세는 답이 없을 것입니다.

자신이 선택하고 자신이 만족하는 것이지요.

정말 [안녕이라고 말할 때까지] 는 아무도 모르는 일인 것 같아요.

행복은 느끼는 것은 다 다르니까요.

모든게 원만해도 슬프고 힘들고 아플수 있는 것이 사람이니까요.

오히려 책을 읽는 동안에 너무 공감이 많이 되어서

좀 힘든게 전이가 될 정도였으니, 굉장히 루지에게는 공감이 되는 책이었던 것 같아요.

시간이 흐른후에 이 책을 다시 읽게 되었을 때, 어떤 느낌일지 궁금합니다.