렉스

렉스 - 한 서번트 이야기
캐슬린 루이스 지음, 이경식 옮김 / 휴먼앤북스(Human&Books) / 2008년 12월

렉스는 현재 우리가 살아가고 있는 이 시대에 실제이야기이며, 이 이야기는 렉스의 어머니인 캐슬린 루이스가 직접 출간해 낸 책이다. 렉스의 어머니 캐슬린 루이스는 화목하고 단란한 가정에서 자라나 스탠퍼드 대학교에서 국제 관계학으로 학사학위를 받고 프랑스 파리에서 12년간 직업과 학업을 병행. 경영학 학위를 받고 누구나 꿈꾸던 전문직 여성의 표본으로 멋진 인생을 살고 있었다.

그러다 서른 여섯의 늦은 나이였지만 남편 윌리엄을 만나 결혼을 하고 곧 임신을 하게된다. 행복하고 만족스러운 삶은 여느 평범한 여성들처럼 사랑하는 남편이 있고, 곧 태어날 아기의 엄마가 될거란 부푼 기대감으로 어느 것 하나 부족함이 없었다. 그러나 불행의 시작은 여기서부터 시작된다. 아직 태어나지도 않은 그녀의 태아 뇌속에 혈종이 자리잡고 있다는 충격적인 소식을 의사로부터 전해듣게 된다. 태어난 아가의 이름은 국왕이란 뜻을 지닌 렉스였다.

렉스는 태어나서 8주가 지나 4.5 킬로그램을 넘었을때 두개골을 절개해서 혈종을 터뜨려 피를 뽑아내는 첫 수술을 받게 된다. 그러나 뇌수술의 외상이 어느정도 아물자 이번에는 움직임이 계속 이상했던 눈이 문제였다. 시신경의 발달이 덜 되어 앞을 보지 못하는 시신경형성부전증이라는 의사의 진단에 그녀는 하늘이 무너지는 슬픔과 고통을 겪게 되지만, 곧이어 렉스의 뇌속에 또다시 혈종이 커지고 있어서 션트를 삽입해 고여있는 피를 뽑아내는 수술을 받기에 이른다. 뇌수종이란 이 병에 렉스는 뇌에 션트를 삽입한 채로 자라나게 되고.. 그러는 동안 아이는 자폐증상을 보이게 된다.

남편은 고통을 견디지 못하고 캐슬린에게 이혼을 요구하면서 그녀는 혼자서 감당해야 하는 슬픔과 고통에 좌절하지만 렉스를 포기할 수는 없었다. 렉스의 두 번째 생일이 지나 윌리엄으로부터 선물로 받은 피아노를 가지고 놀던 렉스는 음악적 기질이 보여지는데 예전부터 심한 경련을 일으키던 렉스에게 가끔씩 노래를 불러주거나, 음악을 틀어주면 경련을 멈추고, 진정하는 모습을 보인다는 사실을 알게 된다.

하지만 세 살이 될 때까지 렉스는 걷지도 못하고, 언어를 사용하지도 못하는 발달장애를 가지게 되면서 또 다시 병원을 찾은 캐슬린은 렉스는 중격시신경형성장애란 병을 갖고 있다는 사실을 알게된다. 태어나자마자 뇌수술을 받았고, 앞도 보지 못하며, 자폐증에 이번엔 발달장애까지 그녀는 신을 원망할 수 밖에 없었다. 그 아이의 미래는 너무도 불투명했고, 과연 이 아이를 그녀 혼자서 어떻게 키워내야 하는지 좌절하는 캐슬린의 모습은 한없이 가엾고 안쓰럽기까지 했다.

요일별로 작업치료, 물리치료, 시각장애아센터를 다니며 렉스를 위한 교육에 힘을 쏟고 있던 중 베토벤의 환희의 송가를 듣게 되던 어느 날. 렉스는 태어나 단 한번 들었을 뿐인데 똑같은 연주를 하며 그녀를 놀라게 만들었다. 어느덧 말을 할 수 있게 되었고, 캐슬린의 표현대로 스파게티 다리에 힘이 붙어 렉스도 걷기 시작할 무렵 그녀는 매 순간 렉스와 전쟁을 치르게 된다. 장애아를 가진 엄마의 뒷바라지는 우리가 상상했던 것 이상으로 정신적으로나 육체적으로 힘든 일이었다.

렉스는 음악적으로 일반인들은 상상할 수도 없는 놀라운 기억력과 완벽한 피치를 갖고 있으며 전 세계를 통털어서 스무 명도 되지 않는 놀라운 석학이라는 이야기를 전문가로부터 듣게 된 캐슬린의 마음은 렉스만큼은 세상 누구보다 평범하기를 바랬던 마음에 그리 반가운 소식이 아니었다. 렉스가 오히려 과학적으로 실험대상이 되버린 것만 같다는 생각에 불쾌하고 받아들이기 싫어할 정도였다.

이 책을 보다보면 중간중간 계속 같은 말이 등장하고 있는데 ‘눈을 감아라. 그리고 믿어라.’ 이 한 마디에 캐슬린과 렉스의 모든 생각과 느낌이 담겨져 있다해도 과언이 아닐 것이다.

드디어 렉스에게 방송국에서도 연락이 오고, 행사장에서 연주를 하며 렉스는 과연 피아노를 연주할 때 가장 빛나는 보석과 같은 존재로 자라고 있었다. 렉스가 아직 말을 다 할 수 있기전에 해변에서 처음으로 캐슬린에게 말을 더듬으며 사랑한다는 말을 했을때 얼마나 행복하고, 또 가슴이 아팠는지 모르겠다.

렉스가 장애아임을 현실적으로 인정하기까지 캐슬린은 얼마나 두렵고 답답했을지, 또 렉스에게 음악적인 소질을 알게 된 후 그 부분을 계발시키기 위해 얼마나 눈물겨운 투쟁을 해야했는지.. 캐슬린은 어머니는 사랑으로써 모든걸 극복해 낸다. 두려움을 극복하고 절망들을 이겨나가며, 불가능을 가능케 한 여인.. 강한 모정의 대명사이다.

그녀는 이야기한다. 모든 세상은 언제나 나와 함께 있고, 어떤 순간에도 내 눈앞에 잎다. 내가 보려고 마음만 먹는다면 세상 모든 것을 볼 수 있을 것이라고...
지금도 불가능을 가능케 할 힘으로 장애아들을 키우고 있는 모든 어머니들에게 얘기하고 싶다. 세상은 당신이 있어서 더욱 빛이 납니다..