독특해도 괜찮아

독특해도 괜찮아 - 자폐스펙트럼장애 최고 권위자가 알려주는 보호자 행동 지침서, 개정 증보판
배리 프리전트.톰 필즈메이어 지음, 김세영 옮김, 한상민 감수 / 예문아카이브 / 2023년 11월

자폐스펙트럼이란 사회적 상호작용의 어려움, 반복 행복, 제한된 관심사를 특징으로 하는 발달장애를 뜻한다.

과거에 비해 자페스펙트럼 장애자의 수가 무척 늘었다. 2020년 기준 국내 7세~12세 아동 중 2.64%가 이 장애를 가지고 있다고 한다.

이제 자폐장애는 의사나 치료사들의 전담영역이 아니다. 일반인들의 간접적인 지원이 없이는 저들이 인류 공동체 소속으로 함께 지낸다는 것은 불가능하다.

이 책은 전문가를 위해 쓰여진 책이 아니고 일반인들을 위해 만들어졌다.

특히 장애 부모들에게 유익하겠지만 일반인들도 이들을 이해하는 유용한 도구로 쓰일 수 있을 것이다.

책은 3부로 나누어져 있지만 내용상으로는 연장선상에 있다. 굳이 구분하자면 1부는 자폐스펙트럼 장애에 대한 다양한 특성과 전반적인 정보들이 담겨있다. 메인이라고 볼 수 있어 시간이 없는 경우 1부만 읽어도 될 것 같다.

2부는 자폐장애인 주변에 있는 사람들에 관한 이야기다. 즉 가족이나 친구 그리고 치료사 및 보조교사들의 자폐장애인들에 대한 태도에 대한 문제와 어떻게 케어 할 것 인가를 다루고 있다.

3부는 자폐장애인들의 삶에 대한 이야기인데 비장애인들과 공존하는 세상에서 그들이 처한 어려운 환경을 소개하면서 어떻게 적응하고 극복해 나갔는지를 보여준다.

자폐가 있지만 사회적으로 성공한 8명의 사례가 실려있다.

지난 tv 드라마 <이상한 변호사 우영우>를 통해서 그동안 죄인처럼 숨어지내던 자폐장애자들이 떳떳하게 수면위로 올라오게 된 것 같다.

이를 계기로 자폐장애인들에 대한 사람들이 태도가 우호적으로 많이 바뀌었다.

앞으로 의학이 발전하면 해결방법이 열릴 수도 있지만 아직은 점차 늘어나는 추세이기 때문에 사회적으로 이들과 상호작용할 수 있는 시스템을 개발하는 것이 필요하다.

그것보다도 더 중요한 것은 일반인들이 저들을 바라보는 인식의 전환이다.

그들을 하나의 동등한 인간으로 대접 할 수 있어야 하는데 그러려면 먼저 그들을 이해하고 배우려는 의지가 있어야 할 것이다.

책에서도 계속 강조를 하고 있지만

자폐는 수정의 대상이 아니라 또 하나의 정체성으로 봐야 한다는 것이다.

더이상 극복해야 할 병으로 보는 관례는 사라져야 하고, 하나의 독특한 존재로 받아들여야 한다고 주장한다.

책을 통해 자폐스펙트럼 장애에 대한 많은 지식과 경험을 얻을 수 있었다. 오랜 경험과 노하우에서 묻어나는 작가들의 탁월한 설명과 묘사는 현장감 있게 다가왔다.

이 책은 보호자 행동지침서라고 하지만 사람들의 인식 개선에도 많은 효과가 있으리라 기대된다.

책을 읽는 동안 자폐장애인들에 대한 편견이 많이 사라졌다.

저들도 우리와 같은 인간 가운데 좀 독특한 면을 지닌 존재로 인식하는 계기가 된 것 같다.

나 자신 역시 심하지는 않지만 저들과 비슷한 모습을 조금은 가지고 있는 것을 깨닫는 시간도 되었다.

이 서평은 출판사 서평행사에 참여하여 제공받은 책으로 자유롭게 작성했음을 알립니다.