어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다

어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다 - 먼 훗날 장애 아이가 혼자 살아갈 세상이 조금 더 나아지길 꿈꾸며
박현경 지음 / 설렘(SEOLREM) / 2024년 6월

사람이 상상할 수 있는 가장 끔찍한 순간은 무엇일까요? 아마도 내 아이에게 무슨 일이 생기는 것일 겁니다. 다른 모든 일은 차치하고서라도 오직 이 일만큼은 막고 싶습니다.

그런데 어느 날 갓난아기가 장애 판정을 받게 된 엄마가 있습니다. 대학병원 간호사로 일하던 엄마는 이후 음악 치료사의 길을 걷게 되었고, 30년간 장애아를 키워냈습니다. 그리고 그 과정을 한 권의 책으로 담아냈습니다. 신간, 어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다가 그것입니다.

아이가 장애인이 된 순간 저자는 온 세상이 나를 버린 것 같은 감정을 느꼈습니다. 위로를 전하는 주변인들도, 한마디씩 말을 얹는 가족들마저도 모두 고통의 건너편에 앉아 훈수를 두는 기분이었습니다. 동아줄이라도 잡는 심정으로 온갖 임시방편에 매달려 보기도 했습니다. 이 일을 겪기 전의 자신이라면 도저히 하지 않을 행동이었습니다. 아이가 장애인이 되는 것은 내 인생에 가장 큰 영향을 주는 사건이 아닐 수 없습니다. 저자가 그러했듯 그 상황을 마주하는 부모는 당황하고 절망할 수밖에 없습니다. 그래서 이 책이 중요합니다. 이 책은 그 길을 건너간 이의 가장 진실한 메시지를 담아내고 있습니다.

장애아를 키우며 가장 힘든 것은 비교 의식이었습니다. 아이와 함께 살아갈 때는 힘든 일도 있고, 때론 웃을 일도 있지만 다른 이의 삶과 비교하게 되면 마음은 끝도 없는 나락으로 떨어졌습니다. 다른 사람은 다 행복한데 내 인생만 불행한 것 같았습니다. 저자는 남과 비교하지 않고 내 삶을 살아가는 훈련을 합니다. 이건 비단 장애아를 키우는 부모에게만 적용되는 이야기가 아닙니다. 결국 우리 모두의 불행은 비교로부터 시작됩니다. 가장 처절한 상황에 있는 저자의 마음 성장은 각자 다른 상황에 부닥쳐 있는 독자들의 삶에도 동일하게 적용될 수 있습니다. 남을 바라보지 않고, 또 남의 시선으로 나를 보지 않는 훈련, 그래서 내 삶의 순간순간에 찾아오는 소소한 행복을 놓치지 않고 기꺼이 누리는 만족감, 하루하루 몸이 자라는 아이와 함께 엄마의 마음도 조금씩 성장해 갑니다.

저자가 간호사이기에 뇌 병변 장애에 대해 다른 부모들보다 비교적 빠르게 받아들인 점은 있습니다. 의학적 지식이 있기에 그렇다고도 할 수 있지만, 무엇보다 내 아이가 장애아가 된 것은 보기 전에 이미 수많은 장애인의 삶을 보았기에 가능한 일이었다고 생각합니다. 보통 어떤 부모가 자기 아이의 장애 판정을 받아들이기 전까지 몇 명의 장애아동을 실제로 만나 보았을까요? 아마 거의 없을 것입니다. 모르는 영역은 두렵고 과장됩니다. 이 책은 장애아동을 키우는 부모님들도 꼭 읽어보셔야 하지만, 임신을 준비하는 신혼부부부터 아직 결혼하지 않은 예비부부들까지 꼭 읽어보시길 추천해 드리는 이유입니다.

이 책에는 장애아동의 하루와 성장 과정은 놀라운 정도로 디테일하게 기록되어 있습니다. 이 삶을 아는 것만으로도 세상을 바라보는 우리의 시야가 조금은 넓어질 것입니다.

누구도 장애인이 될 수 있으며, 언제라도 장애인의 보호자가 될 수 있습니다. 이것을 완전히 남의 이야기로만 생각하고 살 수 있는 사람은 단언컨대 없습니다. 한 아이와 엄마의 치열한 30년을 담아낸 이 책이 많은 이에게 단단한 가이드라인이 되어주길 기대합니다. 온 마음을 다해 이 책, 어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다를 적극 추천해 드립니다.

본 리뷰는 출판사로부터 책을 제공받아 주관적으로 작성하였습니다.

염병할 년, 그래도 사랑합니다

염병할 년, 그래도 사랑합니다 - 눈물로 써내려간 10년간의 치매 엄마들 간병기
정경미 지음 / 다반 / 2024년 5월

한 사람의 치매 환자를 간병하는 것도 쉽지 않은 일입니다. 절망적인 일이지요. 그런데 친엄마와 시어머니, 두 명의 치매 환자와 함께한 놀라운 이야기가 있습니다. 춘천의 타샤 정경미 선생님은 자신의 이야기를 한 권의 책으로 펴냈고, 이 이야기는 염병할 년, 그래도 사랑합니다 라는 파격적인 제목을 달고 우리 곁으로 찾아왔습니다.

이 책은 엄마의 치매 진단 과정부터 다룹니다. 아무런 준비도 없이 찾아온 엄마의 치매, 물론 지나고 나서 보니 전조증상이 없었던 것은 아닙니다. 다만 그때의 저자가 그것을 알아보지 못했을 뿐이지요.

우리는 치매에 대해 너무 모릅니다. 두 명의 치매 환자를 돌본 저자 또한 그러했습니다. 돌봄 서비스는 어떻게 신청하는지, 주간보호센터에선 무슨 일을 하는지 등 직접 겪어보기 전에는 생각도 해 본 적 없는 일들에 대해 직접 몸으로 부딪치며 배워 갑니다. 저자는 이 과정을 상세하게 정리해 두어 치매 가족에 대한 좋은 가이드를 제공해 줍니다.

엄마와 시어머니는 치매로, 시아버지는 폐암으로, 도저히 감당하기 힘든 일들이 소나기처럼 쏟아져 내립니다. 날로 과격해지는 엄마를 어떻게 대해야 하는 걸까요? 겉모습은 여전히 엄마인데 가시 돋친 말을 쏟아내고 흉포해지는 엄마는 내가 알던 엄마가 맞는 걸까요?

책을 읽다 보면 이제는 무너질 만도 한데 싶은 순간에도 씩씩하게 자기 일을 해나가는 저자의 모습을 보게 됩니다. 사람 자체가 긍정적인가 싶다가도 눈물을 흘렸다 같은 한 문장에 얼마나 많은 애환과 설움이 담겨 있을까 생각해 보면 이 일은 긍정적인 마인드만으론 도저히 감당할 수 없는 일입니다.

그런데도 무엇이 저자를 이런 철의 여인으로 만든 것일까요? 저자는 삶의 고비마다 무언가를 배워 갑니다. 나 자신을 사랑하자, 스스로 토닥여주자, 사랑이 답이다 등 평범하게 보낸 하루에선 배우기 힘들었을 인생의 진리를 몸으로 체화해 갑니다.

이상적인 마음을 품어야만 가능해 보이는 헌신적인 삶이지만 동시에 디테일한 하루하루는 현실 그 자체입니다. 저자는 뒤치다꺼리하고 울분을 삭이며 삶의 최전선에서 진짜 인생을 살아갑니다. 하얀 눈을 밟아 길을 내는 사람이 있듯, 저자는 삶에 치여 낙담한 이들에게 포기하지 않고 그저 하루를 견뎌내는 법에 관해 자신만의 발자국으로 길을 남겨 줍니다. 참으로 대단하고 감사한 삶입니다.

혹시 부모님이나 지인이 최근 들어 건망증이 심해진 것 같다면 즉시 이 책을 읽어보세요. 치매의 순간마다 어떻게 반응해야 하는지 이 책이 먼저 그 길을 걷고 좋은 정보를 전해 줍니다. 이 책의 저자는 들판에 던져져 수많은 시행착오를 겪었지만, 뒤따라가는 이들은 미리 준비하고 예방해야 합니다.

치매라는 병에 대해서도 깊이 알 수 있는 시간이었고, 가족의 의미와 존재에 대해서도 깊이 고민하게 한 참 좋은 책입니다.

가족의 문제로 고통받고 있는 모든 분이 이 책을 읽고 가족이란 무엇인가에 대해 생각하는 시간을 갖게 되시길 바랍니다.

누구에게나 찾아올 수 있는 문제입니다. 잘 준비하고, 잘 대처하고, 잘 사랑합시다. 이 고단하면서도 유쾌한 책 한 권이 여러분에게 큰 위로를 가져다줄 것입니다. 이 책, 염병할 년, 그래도 사랑합니다를 꼭 읽어보세요.

본 리뷰는 출판사로부터 책을 제공받아 주관적으로 작성하였습니다.

나는 오늘 불안과 친구가 되기로 했다

나는 오늘 불안과 친구가 되기로 했다 - 걱정이 시작되거든 마음속 일시 정지 버튼을 눌러라
장신웨 지음, 고보혜 옮김 / 알토북스 / 2024년 5월

서점에 방문해도, TV를 틀어도 온 세상이 불안으로 고통받고 있다는 사실을 알 수 있습니다. 이제는 사회적 현상이 되어버린 불안을 어떻게 하면 해결할 수 있을까요?

중국의 국가 공인 심리 상담사 장신웨가 출간한 신간, 나는 오늘 불안과 친구가 되기로 했다 는 불안에 대한 상담적 코칭을 전해주는 심리학 서적입니다.

이 책에선 전세계의 불안장애 발병률이 5~25%에 달한다고 말합니다. 질병으로 분류되지 않을 정도의 불안까지 더한다면 그 수는 상상을 초월합니다. 사실상 전 인류가 겪고 있는 불안이라는 독소를 어떻게하면 제거할 수 있을까요?

저자는 불안을 탐구하고 뛰어 넘어야 한다고 조언합니다. 불안을 어떻게 탐구할 수 있을까요? 여러분은 여러분이 왜 불안한지 명확히 설명하실 수 있습니까?

놀랍게도 많은 경우 우리는 불안해서 불안합니다. 어떤 이유 때문에 불안한 경우도 있지만 실제 이유에 비해 불안의 크기가 훨씬 커지기도 하고 전혀 컨트롤이 되지 않는 모습을 보여주기도 합니다. 장신웨는 불안을 직시하라고 이야기합니다. 아니 불안해 죽겠는데 그 불안을 직시하라는 게 도대체 무슨 말이 되는 소리란 말입니까.

저자는 우리가 불안을 직시하지 않으면 그 자체만으로도 우리의 안전이 보장되어버리는 게 문제라고 말합니다. 일시적인 회피로 일시적인 안전을 보장받는다면 우리는 더욱더 그 방법에 매료되게 되고 우리의 뇌는 결국 완전히 그런 패턴에 익숙해져 버릴 것입니다.

하지만 그러면 고통을 그대로 겪어야 하는 것 아닙니까? 회피가 비겁하긴 하지만 적어도 눈앞의 고통은 피하게 해주잖아요. 그런데 여기서 장신웨의 창의적인 답변이 이어집니다. 고통은 우리에게 꼭 나쁜 것일까요?

고통을 계속해서 피한다면 우리는 고통 자체를 줄이는 일에 중독되어갈 것이고, 궁극적으로 고통이 우리 안에서 하는 일도 경험하지 못할 것입니다. 고통은 꼭 인간에게 나쁜 것만은 아닙니다. 인간은 고통을 통해 성장합니다. 고통이 우리 안에 무언가를 만드는 재료로 사용되기도 합니다. 설령 예상하던 불안한 미래가 결국 들이닥칠지라도 우리는 그것을 통해 얼마든지 성장할 기회를 얻을 수 있습니다. 오히려 제자리에 박혀 어제까지와 같은 방식으로 살던 삶에서 벗어나 더 넓은 세상을 향해 첫발을 내딛는 강제적 계기로 삼을 수도 있습니다.

이 책은 과거와 현재라는 단어를 참 많이 사용합니다. 여러분은 과거에 묶인 사람입니까? 온전히 현재를 사는 사람입니까? 현재를 살아내는 것만이 불안으로부터 벗어날 유일한 탈출구입니다. 우리의 생각과 미련이 계속해서 과거를 더듬는다면 우리는 영원히 불안의 사이클에서 벗어날 수 없습니다.

 초반부에 회피의 위험성에 대해 이야기했습니다. 그런데 어떤 면에서 보면 걱정되는 일에 대한 회피 뿐 아니라, 불안 그 자체에 대해서도 마냥 회피해버리려고 하면 우리는 진정한 의미에서 불안에 대한 해방을 얻지 못할지도 모릅니다. 불안과 잘 지내보려고 노력한다는 것이 어떤 것인지 이 책을 통해 조금 감을 잡을 수 있었습니다. 우리가 불안을 백퍼센트 이긴다고 보장할 순 없지만 적어도 불안에 끌려다니지 않고 불안에 지혜롭게 대응할 방법은 충분히 찾을 수 있을 것입니다.

불안에 대해 참 다양한 접근을 하는 흥미로운 책이 출간되었습니다. 장신웨의 나는 오늘 불안과 친구가 되기로 했다를 통해 우리 사회가 말하는 불안에 대한 모든 것을 배워가세요. 책의 제목 그대로 우리는 오늘부터 불안과 친구가 될 수 있습니다. 그 놀라운 길에 여러분을 초대합니다.

본 리뷰는 출판사로부터 책을 제공받아 주관적으로 작성하였습니다.

엄마는 나를 낳고 행복했을까

엄마는 나를 낳고 행복했을까 - 민아 노트
김뽕빵이 지음 / 리리펍 / 2024년 4월

민아는 뇌병변 장애를 앓고 7~10세의 정신 연령으로 세상을 살아갑니다. 치료를 위해 글쓰기를 하던 중 작가의 꿈을 발견하게 되었고 블로그에 올린 글이 묶여 한 권의 책으로 탄생하게 되었습니다. 내용은 유쾌 발랄하지만, 제목은 한없이 무거운 신간, 엄마는 나를 낳고 행복했을까가 그것입니다.

민아가 일기처럼 쓴 블로그 글은 민아의 생각을 그대로 보여줍니다. 누군가의 눈에는 그저 아이가 써 내려간 의미 없는 글처럼 보일 수 있겠지만 엄마의 눈에는 그렇지 않았습니다.

책의 표지를 보면 어린아이가 그린 것 같은 낙서가 있습니다. 다른 사람들은 그냥 애가 그렸구나 하고 넘어갈 수 있는 그림이지만 엄마는 그렇지 않습니다. "이건 누구야? 이건 뭘 그린 거야? 여기서 엄마랑 아빠는 뭘 하는 거야?" 그림을 통해 아이의 생각을 읽고 아이와 커뮤니케이션 하기 마련입니다.

민아의 엄마는 민아가 쓴 글 중 "우리 엄마도 나를 낳았을 때 행복을 느꼈을까"하는 문장에 깊은 고민을 하게 됩니다. 그리고 이 글을 묶어 책으로 출간해야겠다고 다짐하게 됩니다.

엄마의 판단은 옳았습니다. 민아의 글은 독자가 놀라운 경험을 하게 해 줍니다. 바로 엄마의 눈으로 민아의 글을 읽는 경험입니다.

모든 부모가 장애아동을 키우는 것도 아니고, 우리가 접하게 되는 장애아의 모습은 미디어에 그려진 제삼자로서의 대상입니다. 우리는 거리를 두고 장애아를 바라보게 됩니다. 그 시선엔 특별한 악의는 없지만 동시에 관심과 사랑도 없습니다. 어찌 보면 당연한 일이지요.

그런데 이 책을 읽으며 우리는 산만한 민아의 생각에 관심을 가지게 됩니다. 뭐라고 말하는지 유심히 듣게 되고, 특별히 무엇을 배우기 위해서가 아니라 그저 민아가 무슨 말을 하는지 알아보기 위해 글에 집중합니다.

이 경험은 놀랍고 신선합니다. 길을 가다 보는 장애아는 그저 장애아동1, 장애아동2일 뿐이지만 내가 관심을 가지고 지켜본 장애아는 민아이면서 정훈이고, 지혁이고, 예나이고, 지연입니다.

그동안 미디어를 통해 접한 장애아동과 가족의 모습은 치열한 사투이면서 절망과 고통의 현장이었습니다. 민아의 가족에게도 왜 그런 모습이 없었겠습니까. 그런데 모든 사람의 삶이 입체적이듯, 장애아의 삶 또한 그러합니다. 고통이 있으면 기쁨이 있고, 절망이 있으면 소망이 있습니다. 엄마는 나를 낳고 행복했을까 하는 민아의 궁금증은 민아를 장애아1이 아닌 민아로 보게 해 줍니다.

전 장애를 겪고 있는 아이와 제대로 대화를 해 본 경험이 없습니다. 그런데 이 책을 통해 민아의 이야기에 귀를 기울였고 내가 생각했던 것보다 다양한 관심사와 지식을 가지고 있는 민아의 모습에 놀랐으며 조금 더 민아의 세계를 이해하게 되었습니다.

관심을 가져야 보이는 세상이 있습니다. 김뽕빵이의 글은 우리가 관심을 가지지 않아 보지 못했던 새로운 세상을 열어 보여줄 것입니다. 모두가 민아 노트를 꼭 읽어보셨으면 합니다. 우리를 웃게 해줄 민아의 글을 통해 더 넓은 세상을 봅시다. 민아가 작가의 꿈을 이뤄 다음 작품이 계속 출간되기를 기대합니다.

본 리뷰는 출판사로부터 책을 제공받아 주관적으로 작성하였습니다.

[100자평] 걱정 중독

걱정 중독 - 실패 혐오 시대의 마음
롤란드 파울센 지음, 배명자 옮김 / 복복서가 / 2024년 4월

불안 강요 사회에서 걱정하지 않고 앞으로 나아가는 용기의 심리학 - 걱정 중독