어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다 - 먼 훗날 장애 아이가 혼자 살아갈 세상이 조금 더 나아지길 꿈꾸며
박현경 지음 / 설렘(SEOLREM) / 2024년 6월
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사람이 상상할 수 있는 가장 끔찍한 순간은 무엇일까요? 아마도 내 아이에게 무슨 일이 생기는 것일 겁니다. 다른 모든 일은 차치하고서라도 오직 이 일만큼은 막고 싶습니다.

 

그런데 어느 날 갓난아기가 장애 판정을 받게 된 엄마가 있습니다. 대학병원 간호사로 일하던 엄마는 이후 음악 치료사의 길을 걷게 되었고, 30년간 장애아를 키워냈습니다. 그리고 그 과정을 한 권의 책으로 담아냈습니다. 신간, 어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다가 그것입니다.

 

아이가 장애인이 된 순간 저자는 온 세상이 나를 버린 것 같은 감정을 느꼈습니다. 위로를 전하는 주변인들도, 한마디씩 말을 얹는 가족들마저도 모두 고통의 건너편에 앉아 훈수를 두는 기분이었습니다. 동아줄이라도 잡는 심정으로 온갖 임시방편에 매달려 보기도 했습니다. 이 일을 겪기 전의 자신이라면 도저히 하지 않을 행동이었습니다. 아이가 장애인이 되는 것은 내 인생에 가장 큰 영향을 주는 사건이 아닐 수 없습니다. 저자가 그러했듯 그 상황을 마주하는 부모는 당황하고 절망할 수밖에 없습니다. 그래서 이 책이 중요합니다. 이 책은 그 길을 건너간 이의 가장 진실한 메시지를 담아내고 있습니다.

 

장애아를 키우며 가장 힘든 것은 비교 의식이었습니다. 아이와 함께 살아갈 때는 힘든 일도 있고, 때론 웃을 일도 있지만 다른 이의 삶과 비교하게 되면 마음은 끝도 없는 나락으로 떨어졌습니다. 다른 사람은 다 행복한데 내 인생만 불행한 것 같았습니다. 저자는 남과 비교하지 않고 내 삶을 살아가는 훈련을 합니다. 이건 비단 장애아를 키우는 부모에게만 적용되는 이야기가 아닙니다. 결국 우리 모두의 불행은 비교로부터 시작됩니다. 가장 처절한 상황에 있는 저자의 마음 성장은 각자 다른 상황에 부닥쳐 있는 독자들의 삶에도 동일하게 적용될 수 있습니다. 남을 바라보지 않고, 또 남의 시선으로 나를 보지 않는 훈련, 그래서 내 삶의 순간순간에 찾아오는 소소한 행복을 놓치지 않고 기꺼이 누리는 만족감, 하루하루 몸이 자라는 아이와 함께 엄마의 마음도 조금씩 성장해 갑니다.

 

저자가 간호사이기에 뇌 병변 장애에 대해 다른 부모들보다 비교적 빠르게 받아들인 점은 있습니다. 의학적 지식이 있기에 그렇다고도 할 수 있지만, 무엇보다 내 아이가 장애아가 된 것을 보기 전에 이미 수많은 장애인의 삶을 보았기에 가능한 일이었다고 생각합니다. 보통 어떤 부모가 자기 아이의 장애 판정을 받아들이기 전까지 몇 명의 장애아동을 실제로 만나 보았을까요? 아마 거의 없을 것입니다. 모르는 영역은 두렵고 과장됩니다. 이 책을 장애아동을 키우는 부모님들도 꼭 읽어보셔야 하지만, 임신을 준비하는 신혼부부부터 아직 결혼하지 않은 예비부부들까지 꼭 읽어보시길 추천해 드리는 이유입니다.

 

이 책에는 장애아동의 하루와 성장 과정이 놀라운 정도로 디테일하게 기록되어 있습니다. 이 삶을 아는 것만으로도 세상을 바라보는 우리의 시야가 조금은 넓어질 것입니다.

 

누구도 장애인이 될 수 있으며, 언제라도 장애인의 보호자가 될 수 있습니다. 이것을 완전히 남의 이야기로만 생각하고 살 수 있는 사람은 단언컨대 없습니다. 한 아이와 엄마의 치열한 30년을 담아낸 이 책이 많은 이에게 단단한 가이드라인이 되어주길 기대합니다. 온 마음을 다해 이 책, 어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다를 적극 추천해 드립니다.

 

 

본 리뷰는 출판사로부터 책을 제공받아 주관적으로 작성하였습니다.


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