희망이 삶이 될 때

희망이 삶이 될 때 - 아무도 모르는 병에 걸린 스물다섯 젊은 의사의 생존 실화
데이비드 파젠바움 지음, 박종성 옮김 / 더난출판사 / 2019년 10월

우리가 자기도 모르고 의사는 모르는 병에 걸리게 된다면 어떤 반응을 보이게 될까?

마땅히 치료약도 없고 수술할 수도 없으며 언젠가 재발될 지도 모르는 시한폭탄 같은 병을 안고 살아가는 삶을 이겨낼 수 있을까?

아마도 절망에 빠져 쉽게 죽음에 이르게 되지 않을까...

벤치프레스를 170kg을 들고 대학풋볼 선수인 의대생에게 갑자기 찾아온 희귀병.

'특발성다중심캐슬만병'

이름만으로는 진료기록서의 의사의 필기체로 적힌 글씨만큼이나 해석할 수 없는 병이다.

증상으로는 장기부전, 림프절비대 와 면역체계의 비정상적인 반응으로 같은 우군을 공격하는 형태로 몸의 거의 모든 장기의 기능을 무력화 시킨다. 간단히 설명하자면 이렇고 아무튼 수술도 약물치료도 특별한 치료나 제어방법이 없는 희귀한 병이란 것이다.

영어원제 'CHASING MY CURE'

이길지도 질지도 모를 자신의 병에 맞서 싸우는 '데이비드 파젠바움' 의 치료기이자 에세이 이다.

그러나 이 글을 다 읽을 때쯤이면 이건 실화가 아닌 소설이며, 영화로 만들어도 훌륭할 정도로 너무나 감동적이 이야기라고 말할 수 있을만큼 가슴 아프고 눈물이 나며 또한 사랑이 넘치고 헌신적이며 열정적인 사람들에게 독자들은 환호하고 이 글의 주인공을 응원할 수 밖에 없을 만큼 놀라운 책이다.

파젠바움의 아버지를 보며 헌신적인 아버지의 사랑을 나는 느꼈고 나도 그런 아버지가 되고 싶은 생각이 들었다. 그의 누나들을 보며 이상적인 가족애를 갈망했으며 그의 친구들을 보며 진정한 친구는 누구인지 확인하고 싶었고 이 책의 주인공을 보며 불굴의 의지, 사명, 그리고 'thingk it, do it' 정신, 이겨내고 말겠다는 승리의 희망을 본받을 수 밖에 없었다.

​신체의 모든 지표들이 죽었다고 말하는 가운데서도 4번이나 재발한 죽음의 병을 다시 회복하여 그 끝없는 치료법을 찾기 위해 자기 자신을 희망으로 삼아 사람들에게 희망을 주기로 작정하고 '캐슬만병네트워크' 를 설립하여 현재까지 캐슬만병의 치료를 위해 그는 살아가고 있다.

​어떤 일들은 내가 아니면 안되는 신이 내려주신 사명같이 느껴질때가 있다. 바로 이 책의 주인공이 그러한 사명을 받았으리라 확신한다. '캐슬만병' 으로 고통받는 알려지지 않은 수많은 사람들을 위해.

4번이나 재발하면서도 그가 이겨낼 수 있는 것은 그가 그토록 독한 화학요법을 참아낼 정도로 건강한 신체를 갖고 있지 않았다면, 그가 의학적 지식이 전무한 의사를 꿈꾸는 의대생이 아니었다면 'CDCN' 이라는 단체는 설립되지 못했을 것이다.

이 책에서 말하는 병이 무엇인지 간에 이 책은 그 자체로도 너무나 현실같지 않은 실화이며 흥미롭고 손을 놓을 수 없을만큼 소설같은 긴장감과 감동을 준다. 그리고 글을 너무나 잘 썼다. 아니면 번역을 너무나 잘했다.

이제 그 병은 나와는 상관이 없는 병이 되었다. 적어도 그 병의 이름은 알고 있으니까.

이제 삶에서 희망을 발견한 그가 계속 '캐슬만병' 을 완치하고 그 병에 대한 적절한 치료약이 개발되도록 응원하고 싶다. 그리고 이 책의 판매도 그가 그 병을 연구하는데 많은 도움이 되길 바란다.

그리고,

이 책은 반드시 단연코 영화로 만들어져야 한다.