치매에 대한 두려움은 없애고 대응을 준비 해 보자

치매의 거의 모든 기록
웬디 미첼 지음, 조진경 옮김 / 문예춘추사 / 2022년 10월

치매

진짜 무서운 단어이다.

나이가 들면서 이 단어에 대한 두려움이 커지는 이유는 물론 본인에 대한 걱정도 있지만 그보다는 점점 나이가 들어가는 부모님 때문일 것이다.

깜빡깜빡 잘 하시는 우리 엄마의 건망증이 언제부턴가 그냥 지나쳐지지 않고 가끔씩은 두려움이 엄습한는 순간들이 생긴다.

그래서 사실 뇌과학, 그 중에도 알츠하이머에 대한 책들이 나올 때마다 열심히 읽었다.

논문들도 찾아봤지만 그 논문에서 다루는 방법들이 상용화가 되기에는 너무 먼 기간이 예상되어 그만두었다.

그 와중에 내게 가장 큰 위안과 도움을 주었던 책 스틸 엘리스

뇌과학자의 가족이 알츠하이머에 걸리게 되면서 그 과정을 비교적 상세하고  전문적인 시선과 가족으로서의 안타까운 시선을 함께 적어내린 '기록'과 '이야기'의 중간쯤이었던 책인데

치매환자의 가족으로서 살아간다는 것이 어떤 것인지, 만에 하나 그런 일이 있을 때 내가 진짜로 할 수 있는 일들이 있다는 것을 알 수 있게 해 준 책이었다.

이 책은 치매환자가 직접 쓴 '기록'이다.

그 또한 신경학자까지는 아니지만 건강관련 전문분야에 일하는 사람이었고 이 사람이 자신이 직접 이 병을 겪으면서 정말 긍정의 끝판왕으로 써낸 일지인 이 책은

치매에 걸린다고 하더라도 당신의 인생이 끝나는 것은 아니다.

당신의 가족의 인생이 힘들어지기만 하는 것도 아니고,

모든 것은 결국 상황을 바라보는 당신의 관점에 다린 것이다.

라는 어찌보면 뻔하지만 너무나 기본적이라 오히려 새롭게 느껴지는 원칙들을 자신의 사례로 들려준다.

누구나 꼭 한번씩 읽어보기를 권하고 싶다.

특히 자신이 노년기를 바라보고 있는 사람이라면,

더 특별히,

그런 노년기를 바라보고 있는 사람을 가까이서 함께 살아가야 하는 가족이라면

읽어보고, 두려움은 없애고, 준비할 수 있는, 내가 할 수 있는 일들을 찾아보고 하나씩 해내보자.

책소개

‘치매가 있어도 좋은 삶’의 기록
거의 모든 치매 환자에게 희망을 주는 책!

이 책의 저자는 치매 환자다. 2014년, 58세라는 이른 나이에 조기 치매를 진단받고, 그렇게 인생의 끝을 느낀 시점에서 다시 새로운 삶을 시작했다. 자신의 모든 것을 기록한 것이다. 치매 당사자인 저자가 들려주는 치매 이야기, 그녀의 기록은 한마디로 요약해서 ‘치매가 있어도 좋은 삶’이다. 그것이 어떻게 가능할까? 모든 병이 그렇겠지만, 특히나 치매는 병의 진행이 급속하지 않아서 시작과 중간과 끝이 선명히 이어지는 질환이다. 그래서 그 과정을 이해한다면, 누구라도 설령 치매 환자가 되어도 지나치게 당황하지 않아도 된다는 것이 저자의 조언이다. 그리고 ‘치매가 있어도 좋은 삶’을 나름대로 행복하게 누릴 수 있다는 것이다. 심지어 저자는 치매 진단 이후에 행복에 대한 죄책감을 느낀다고 토로하기까지 한다. “이상하게 들리지만, 나는 가끔씩 치매 덕분에 다른 사람들이 받는 부담감을 털어내고, 사람들이 여전히 필사적으로 돌리고 있는 다람쥐 쳇바퀴에서 벗어나게 되어 순간적으로 만족감을 느낀다. 그리고 이 병에서 얻을 수 있는 최선의 것을 찾아내는 내 능력 때문에 죄책감을 느낀다.”

다행히도 낙관적인 성향의 저자는 오랫동안 치매를 앓으면서도 아주 작은 것에서 즐거움을 찾느라 분주하다. 그 즐거움의 하나가 바로 ‘기록’이고, 이 책은 그 ‘결실’인 셈이다. 덕분에 독자들은 치매라는 어둠의 영역을 아주 밝은 필터로 들여다볼 수 있게 되었다. 치매 환자의 ‘감각’과 ‘관계’, ‘의사소통’, ‘환경’, ‘감정’, ‘태도’ 등 치매가 불러오는 인간 삶의 모든 영역을 들여다보는, 치매 환자가 들려주는 치매에 대한 거의 모든 기록. 사실상 치매 인구가 급속도로 증가하고 있는 지금, 이 책은 우리에게 너무도 유용한 기록이 아닐 수 없다. “치매 환자에게 좋은 소식은 매일 새로운 날이 시작되므로 다시 시작할 수 있고, 사용하는 언어와 어조, 진행성 질병에 접근하는 방식을 바꿀 기회를 얻게 된다는 것이다. 이 기회는 치매를 진단받은 당사자이든 가족이나 지역 사회, 의료계에서 환자를 지원하는 사람이든 모두에게 있는데, 지원해주는 사람에게 훨씬 중요하다. 변화를 주기에 너무 늦은 때는 없다. 이 책을 내려놓고 바로 시작해도 된다.”