이 에세이 《그날은 그렇게 왔다》는 한 엄마의 이야기이자 중증장애아의 엄마의 이야기이기도 합니다.
아들 준영이의 엄마가 들려주는 에세이 《그날은 그렇게 왔다》는 준영이 엄마의 마음을 다 이해하고 아픔을 다 알 수는 없지만 조금이라도 아픔을 함께하고 싶었습니다.
준영이는 위로 누나 둘이 있는 막내이자 셋째였습니다. 준영이가 생후 6개월쯤 되었을 때 낮부터 칭얼거리고 저녁엔 열이 나기 시작했습니다.
새벽에는 어떻게 할 수 없을 만큼 기운이 없고 축 늘어져 응급실로 데려가게 됩니다. 몇 가지 검사를 한 후 폐렴 진단을 받습니다.
아이들은 종종 열이 나고 아프고 폐렴도 걸려 병원에 입원 퇴원을 반복하기도 합니다. 준영이도 그런 줄 알았습니다.
그런데 시간이 지날수록 준영이의 상태는 좋아지지 않았고 아이의 숨이 갑자기 툭 끊어졌고 6개월 작은 아기가 기도 삽관을 해 가래를 빼내는 응급처치를 합니다.
중환자실까지 가게 된 준영의 몸은 계속 나빠지기만 했습니다. 급기야 아이의 뇌가 부었다는 말까지 듣게 됩니다.
담당 교수가 준영이의 상태를 좀 더 설명합니다. 뇌가 심하게 부었고 폐가 손상되었고 의식이 없다고 했습니다.
도저히 이해할 수 없는 말이었습니다. 응급실에 온 지 일주일밖에 되지 않았는데 아이가 일주일 사이에 이런 상태가 되다니 믿을 수 없었습니다.
다른 말이 생각나지 않았고 살려달라는 말만 했습니다. 준영이에게는 아무런 희귀병도 없었고 유전병도 없었습니다.
그런데 특별한 이유 없이 병에 걸려 최악의 경우가 됩니다. 준영이는 뇌 손상으로 여러 가지 장애를 가지게 되었습니다.
준영이가 이렇게 아프게 된 이유를 되돌아보니 아버지의 병간호로 준영이에게 소홀했고 아이를 제대로 돌보지 못했던 같은 자책이 들었습니다.
마침 친정아버지가 항암치료를 받을 때였습니다. 아버지는 한국전쟁 때 남한으로 피난왔고 늦은 나이에 어머니와 결혼을 합니다.
늦은 결혼에 늦둥이가 생겼고 외동딸은 결혼해 삼남매의 엄마가 됩니다. 그런 아버지가 암에 걸렸고 항암치료를 하느라 옆에서 지켜봐야 했습니다.
그리고 얼마 후 아버지가 세상을 떠나고 준영이 역시 장애를 가진 아이가 되었습니다. 정신적으로 힘든 시기였습니다.
준영이는 거의 움직이질 못해 모든 것을 돌봐줘야 합니다. 어린이 재활병원에서 지내게 되지만 준영이 상태는 더욱 나빠졌습니다.
준영이의 뇌가 모두 손상이 되었다는 진단을 받고 당장 할 수 있는 일은 재활 치료밖에 없었습니다. 준영이의 재활은 끝이 없었습니다.
준영이는 그렇게 가족들과 13년의 시간을 보내고 하늘나라로 갑니다. 엄마에겐 너무나 사랑스러운 막내였습니다.
가족들과 함께 야외로 여행을 나간 것이 기억에 유난히 많이 남아있습니다. 다른 가족들에게 여행은 일상이고 자주 할 수 있지만 준영이네는 달랐습니다.
짧은 일정의 여행이지만 준영이의 상태를 확인해야 하고 다른 가족들도 편안하고 힐링되는 시간을 가졌습니다.
너무나 어리고 작았던 준영이에게 이런 병이 찾아온 것이 너무나 슬펐고 가슴 아팠습니다. 치료를 해 주고 싶은 부모의 마음은 어땠을까요?