사람, 장소, 환대 현대의 지성 159
김현경 지음 / 문학과지성사 / 2015년 3월
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이런 책을 쓰라고, 노동의 수고에서 벗어난, 긴 시간을 선사받는 것이다. 학자의시간은 노동자의피땀과 산재사망 위에서 확보된것이어서 일분일초 허투로 쓸수없다. 발달장애인돌봄노동자독자로서 깨진것도 많았고 깨친것도 많았다. 잘해보려고 참고했던 문헌들이많아 반가웠고 그래서인지 잘읽혔다.

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그래, 엄마야 - 발달장애인 자녀를 둔 엄마들의 이야기 대한민국을 생각한다 27
인권기록활동네트워크 ‘소리’ / 오월의봄 / 2016년 4월
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보호병동?아니다.폐쇄병동이다.진실을말하자면 그또한아니다.병원을빙자한 수용소다. 나치가 그런일은 젤잘했다. 고문을재교육으로, 잔인한의학실험을 특별대우로, 강제추방을 동방이주로. 여튼 병동에 ˝수감된˝발달장애인들이 젤많이 하는말은딱두개다. ‘엄마‘와 ‘집‘. 엄마보고싶어요. 집에갈래요.

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smallfuneral 2025-07-26 09:36   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
1. 그래서 탈시설을 완전하게 실현시켜야 한다. 우선 장혜영의 책과 <집으로 가는 길>, <나, 함께 산다>를 참조할 수 있다.

2. 특별히 발달장애인 병동은 다른 병동보다 허술하다. 예를 들어 치매병동이나 정신질환병동은 보는 눈이 많아 법이 규정한 위생, 방역 관리나 각종 프로그램이 어느정도 잘 되어 있다. 그래서 인권침해도 대놓고는 할 수 없다. 발달장애인병동은 완전 무방비지대요 개돼지축사다. 개인적으로 가장 절망스러운 점은 크게 두가지다. 똥오줌범벅의-비위생상태를-청결로-바꿀-수-없음과 그나마-가진-어휘와-여타능력조차-그-안에서는-점차-사라짐이-자명함.

smallfuneral 2025-12-28 14:54   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
3. 다른 분의 리뷰를 보니 엄마 말고 아빠도 궁금하다고 하시는데, 발달 장애에 관해서라면 아빠는 존재하지 않는다고 보는 것이 맞겠다 싶다. 예로, 관련된 동영상 100개 정도를 보면 아빠가 딱 1번 정도 나온다.(우리나라 관련 사례에서는 서울 시청에 항의하러 가는 발달 장애인 아빠를 겨우 볼 수 있다)

나도 처음에는 아빠의 부재에 놀랐는데 문헌 조사를 할수록, 아빠들이 거의 다 떠나간다는 게 동서양의 공통점이라는 것을 알고.멘붕.(그래서 발달장애인 가족들이 피눈물로 외쳐, 부양가족의무제도가 폐지된 것이다)

엄마의 의미가 그래서 이쪽 동네에서는 더 남다르다. 그건 그냥 엄마가 아니다.
 
지적장애 - 이해와 교육
백은희 지음 / 교육과학사 / 2020년 8월
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어떤 혹은모든 역사의앞부분은 비극이란말로만 퉁칠수없는, 인간성말살자들이저지른 피바다로낭자하다. 그중 지적장애인들에 대한짓밟음은 끕이다르다. 21세기에나 와서야 그나마죽이지않게됐다. 이책은지적장애에 대한 현장경험이많은 학자의글이어서임상실천에 보배가따로없다.저자에게존경을바친다.

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smallfuneral 2025-07-24 16:23   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
참고로, 특정 분야에서 일반인들은 도저히 닿을 수 없는 천재적 재능을 보이는 서번트 증후군은, 자폐인보다 지적장애인에게 더 많다. 지적장애 나아가 발달장애에서 ‘지적‘이란 말의 또다른 함의를 전복적으로 묵상하지 않을.수 없다. 설사 서번트 증후군이 드물다할지라도 말이다.
관련 내용은 <자폐의 거의 모든 역사> 572쪽 참조.
 
DSM-5 임상사례집
John W. Barnhill 지음, 강진령 옮김 / 학지사 / 2016년 1월
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구판절판


정말 이런증상으로 삶이 손괴된 사람들이있을까 싶을정도로 진단명각각에맞는, 간결하면서도선명한 실제 사례들이 실려 있다. 원인불명.히브리어 미크레mikreh는 우연, 우연한 만남을 뜻하는데동시에 운명이란 의미도 있다. 우연이필연인것이다. 우필연! 우연한변이로 필연의고통을 살아야한다? Shit!

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현대의학의 거의 모든 역사
제임스 르 파누 지음, 강병철 옮김 / 알마 / 2016년 1월
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개인적으로는 인공호흡기,인공심폐기 개발과정이인상깊었다.어느것하나 의학의 역사에사는 난산적 탄생아닌게 없다.그 전후로우연과 행운이 은총처럼 쏟아진다. 작금의 의학수준과 방향을알아서좋았고, 거대제약회사의 교활한 일상지배를 알아서화났고, 분자생물학과 보건역학의 과포장을 알아서놀랐다

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smallfuneral 2025-07-24 14:25   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
2차 세계대전 후 정신질환의 치료는 네 가지 범주의 약물에 의해 혁 명적인 변화를 맞이했다. 조현병 치료제인 클로르프로마진, 조울병 치료제인 리튬, 우울증 치료제인 항우울제, 불안증 치료제인 발륨 등의 벤조디아제핀계 약물들이 그것이다.

이 약들은 모두 전적으로 운에 의해 발견된 것으로 정신질환의 근본 기제에 관한 이해와는 아무런 관계가 없었다. 584쪽

smallfuneral 2025-07-24 14:25   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
대중이 생각하기에, 항생제는 무한한 잠재력을 지닌 과학의 은총을 상 징하는 존재가 되었다. 그러나…페니실린의 발견은 전적으로 찬사받을 만한 일은 아니다.

과학적 추론의 산물이 아니라 일종의 사고로, 생각보다 훨씬 비현실적인 우연의 소산이었기 때문이다. 30쪽

smallfuneral 2025-07-24 14:24   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
헬리코박터가 발견되기 전에는 위 염, 소화성 궤양 및 위암 등 세 가지 중요한 위장 질환을 각기 다른 이론으로 설명했다. … 그러나 이런 이론들은 사실상 ‘지식의 외양에 불과한 것으로, 이러한 질병을 어떻게 예방하고 완치시킬 수 있는지에 대해서는 통찰하지 못했다.

이때 아직 사고가 표준적인 틀에 사로잡히지 않은 마셜이 등장한 것이다. 행운은 자유로운 정신의 편이었다.

그가 소화성 궤양이 감염성 질병일 수도 있다는 ‘상상조차 어려웠던 일‘에 생각이 미칠 수 있었던 것은 젊고 경험이 부족했기 때문이었다. 257쪽

smallfuneral 2025-07-24 14:31   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
…치료 혁명은 실질적으로 화학자들이 수만 종의 화학물질을 합성한 후 그중 한두 개가 오로지 우연에 의해 앞서 설명한 과정을 거친다면 대박이 터지리라는 기대 속에 맹목적으로 시험해보는 거대한 룰렛 게임이었 다.

실제로 모든 정신질환, 류머티즘 질환, 심장질환 및 백혈병 치료제는 이런 방식으로 발견되었다

이제 하워드 플로리나 필립 헨치, 수많은 다른 사람들이 과학적 천재성이 없는데도 어떻게 그토록 많은 것을 이루어낼 수 있었는지 짐작할 수 있을 것이다.

그들은 애당초 만들어낼 필요도 없었고 심지어 어떻게 작용하는지 알 필요조차 없었던 복잡하고 강력한 화학물질들의 치료적 가능성을 시험해볼 수 있었던 결정적인 순간에 우연히 그곳에 있었을 뿐이다.

이러한 생물학적 수수께끼‘들을 우연히 발견하고 이용한 것이야말로 현대의학의 발전을 뒷받침한 기반… 325쪽

smallfuneral 2025-07-24 14:33   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
의사와 과학자들이 자연의 수수께끼가 그토록 중요한 역할을 했다는 사실을 인정하거나 실제로 인식하지 않은 상태에서 현대의학의 발전을 자랑스럽게 생각했으리라는 것은 어쩌면 예상할 수 있는 일인지도 모른다.

그들은 자신들의 지적인 기여가 실제보다 더 대단하며, 자신들이 실제로 아는 것보다 더 많이 알고 있다고 믿게 되었다.

그들은 기술과 신약 개발 분야에서 혁신이란 놀랄 정도로 경험적인 성격을 지니고 있었기 때문에 질병의 원인이나 자연사를 깊이 이해하지 못한 상태에서도 치료를 극적으로 향상시킬 수 있었다는 사실을 깨닫지 못했다.

다음 장에서 설명하겠지만, 의학이 모든 문제를 해결할 수 있으리라는 기대가 치료적 혁신의 쇠퇴와 상충하는 순간, 잘못된 생각과 알지도 못하면서 안다고 주장하는 태도가 만연하게 된 것 이다. 326쪽

smallfuneral 2025-07-24 14:53   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
이제 프로이트학파의 몰락은 널리 인정되는 사실이다. 그 가장 큰 실책은 합리주의(정신분석은 ‘마음의 과학‘이다)라는 외피 아래에서 정신질환의 근원을 이성이 미치지 못하는 어린 시절 초기의 갈등에서 찾으려고 한다는 터무니없는 비합리성에 있다. …


세계대전 후 정신의학은 실로 ‘획기적 성공‘을 거두었으나 동시에 그 상황은 매우 모순적이기도 하다.

정신분석이 허구에 불과하다는 사실을 입증한 것은 신경증을 이해하는 데 있어 인간 이성의 ‘승리‘를 상징하지만, 실제로 효과를 나타내는‘ 약들이 우연히 발견되었다는 사실은 정신 질환에 대한 지적인 이해와 아무런 상관이 없기 때문이다.549쪽