자폐가 없다면 내 아들의 정체성도 없다.

내 아이는 자폐증입니다 (리커버) - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

임신을 하기 전부터 아이를 영재로 키우려 했던 보통의? 엄마. 하지만 세상에 나온 아이는 결국 자폐진단을 받았다. 남편은 떠났고 친정아버지는 매몰찼다. 속수무책.

17년을 좌충우돌하며 좋은 의사와 좋은 학교와 좋은 선생님을 찾아냈다. 자폐가 없다면 내 아이의 정체성도 없는 것이라며 사랑과 지식으로 아들을 돌보고 키워냈다. 엄마는 자폐 전문가가 됐다. (참고로 로마서 10장 2절을 빌려 말하자면 사랑은 지식을 필요로 한다. 지식없는 열정이 위험한 것처럼, 지식 없는 사랑은, 특히 발달장애인을 돌봄에 있어, 심각하게 치명적이다. 방관, 유기, 조롱과 구타 즉 인권유린과 폭력으로 이어질 혹은 정당화할 가능성 높음, 그것이다)

일본은 우리와 다른 장애 분류를 하고 있다. 우리는 대략 신체 장애, 정신 장애, 발달 장애로 분류하는데, 일본은 대략 신체 장애, 지적 장애, 발달 장애로 분류 한다. 그게 뭐가 중요 하겠는가. 일본의 장애인 정책은 우리보다 뛰어나다. 그런 점을 배울 수 있어서 좋았다.

자폐인은 적절한 돌봄이 없으면 청소년기 즈음에 2차 장애가 온다는 것도 배웠다. 그건 정말 끙찍하다. 친정아버지처럼 저런 장애를 가진 손자는 집안의 수치기에 쉬쉬해야 한다는 말을 따랐더라면 큰일 날 뻔 했다. 우리나라 자폐인 평균 수명이 23.8세인 게 왜 그렇겠는가.

이번에 이 책에서 가장 크게 배운 것은 왜 자폐인들이 방방 뛰는지, 왜 배설물을 먹는지를, 엄마의 관찰이어서 정확한 의학적 지식인지는 잘 모르겠지만, 신경학에 기반한 감각 설명이었다.

발달장애인은 대부분 동반이환과 중복장애를 가지고 있거나 가지게 된다. 그래서 최고의 정성으로 돌봐야 한다.

아들은 엄마와 의사와 교사들의 헌신 덕분에 고등학교를 무사히 마치고 단순노무직에 성공적으로 취업했다. 엄마가 세상을 떠난 후에 자립이 가능할 수 있게 독립생활교육도 꾸준히 받고 있다.

엄마와 아이가 행복하길 몹시 바래본다.

[100자평] 어느 자폐인 이야기

어느 자폐인 이야기
템플 그랜딘 지음, 박경희 옮김 / 김영사 / 2005년 3월

자폐의역사에서 템플의 등장은기적과같다. 자폐인사상 최초의 표현 덕분에 우리는 그 ˝자폐적˝ 우주를 조금이나마보게 되었다. 실재와 은유의 혼용, 기쁨으로서의 현기증과압박, 동물과의 놀라운교감 등. 증상이 아주 심한very substantial 자폐인도 사랑과 교육으로 성장할 수있음을 템플은보여줬다

[100자평] 자폐의 거의 모든 역사

자폐의 거의 모든 역사 - 자폐는 어떻게 질병에서 축복이 되었나
존 돈반.캐런 저커 지음, 강병철 옮김 / 꿈꿀자유 / 2021년 6월

최하층돌봄노동자로서 눈물을 흘리면서 읽었다. 끔찍했고, 열받았고, 흥분했고, 조마조마했고, 환희로웠다. 그러나 끝내는 서글펐다. 16장까지의 내용, 즉 미국의 1960년대 70년대 그 비인간적인 가혹의 시간이 이 땅에서 정확히 아니 그보다 더 못한 현실로 여전하기 때문이었다. 최고의 책이다.

의대, 의사, 의학자가 궁금해서

내 인생의 실험은 아직 끝나지 않았다 - 젊은 의학자가 그려 나가는 삶과 죽음의 얼굴들
안승철 지음 / 궁리 / 2012년 9월

발달 장애 아동들을 돌보는 일을 하면서, 저 희망 없는 공허함에 슬픔과 절망으로 갈기갈기 찢어진 나의 영혼은, 아! 그래 이건 아니지, 쓰러져만 있으면 안되지, 어느새 신경과학과 정신 의학을 중심으로 의학서적들을 보고 있었다. 이게 도대체 무슨 일인지 우선 원인과 이유부터 알고 싶었다. 제대로 돌보고 싶어서.

거의 모든 의학 드라마도 보게 되었다. 멜로도 없고, 슬의생도 없는 뺄꺼 다빼고 의학지식만으로 이루이진 미드 "하우스"가 젤 좋았다. 의대에 들어가서 하는 공부, 이후의.과정, 전문의 혹은 연구자로서의 삶이 궁금해서 이 책을 보게 되었다.

읽을만하다. 더욱이 이런 책은 사료적 가치가 높다. 한 의사의 호기심, 절망, 각성과 흥분 등.
무엇보다도, 뒤늦었지만, 인간적 연민과 감성으로 가슴 아파하는 성찰적 회상들이 그렇다. 요컨대 되게 인간적이다.

(고루과문孤陋寡聞한 나의 눈. 환자당 넉넉잡아 2초 정도 소비, 회진하는, 저 무력한 정신과 의사들에게 나는 무잇을 본 것일까)

[100자평] 나에겐 상처받을 이유가 없다

나에겐 상처받을 이유가 없다 - 자기밖에 모르는 사람들에게 휘둘리지 않고 나를 존중하는 삶의 시작
원은수 지음 / 토네이도 / 2023년 7월

소름돋았다. 어떤 인간이 나르인지 파악법 읽는 순간. 어쩜 이렇게 적확하게 들어 맞을까. 예전에 어둠의 정신 세 유형을 배웠다. 마키아밸리 유형, 사이코패스 유형 그리고 나르시시스트 유형. 앞에 2가지만 관심 갖고 살펴 봤는데, 결국 두 유형조차 근본과 기원은 나르시시즘이라는 걸 알아버렸다.