이 책은 30년간 장애 자녀를 양육한 음악치료사 박현경 님의 에세이다.
예방주사를 맞은 후에, 아이는 숨을 쉬지 않았다.
생후 4개월 아기는 목숨은 건졌지만 후유증으로 뇌병변이라는 장애를 가지게 되었다.
책은 크게 세 부분으로 나누어진다.
첫 번째는 아이의 사고와 장애 판정을 받은 시점의 이야기.
두 번째, 세 번째 단락에서는 현실을 살아가는 장애인 가족의 이야기가 있다.
저자의 자녀는 아기 때 뇌병변만 있었던 게 아니었던 모양이다.
시력도 망가져 보이지 않는 상태였다고 한다.
뇌병변 장애 한 가지만도 힘든데 시력까지 소실되었다는 대목에서는 너무 안타까웠다.
하지만 엄마의 노력은 끝나지 않았다.
엄마의 재활 훈련은 이제 시작이었다.
보이지 않기에 더 발달할 수 있던 청력을 위해 음악치료를 찾아갔다고 한다.
하지만 치료비는 예나 지금이나 가격이 너무 높았나 보다.
결국 저자는 음악치료를 위해 대학원에 입학하고 그 어려운 공부를 마치고 음악치료사로 일하고 있다고 한다.
정말 대단한 어머님이라는 생각이 들었다.
나 역시 장애 자녀를 키우는 입장인지라 알고 있다.
한시도 눈을 뗄 수 없는 아이, 타인에게 돌봄을 부탁할 수 없는 아이를 키우며
무언가에 도전한다는 건 정말 쉬운 일이 아니기 때문이다.
책을 읽으며 뇌병변 장애에 대해 더 알 수 있었던 점도 좋았다.
내 자녀의 장애 때문에 다른 이의 힘든 점을 알아볼 여력이 되지 않는다.
이렇게 다른 장애군에 대한 이해도를 높여본다.
저자의 자녀는 손에 힘 조절이 어렵다고 했다.
강직이 있어 잘 움직이기 어렵기도 하고 감각이 일반적인 상황과는 다른듯했다.
그래서 부서지는 물건들이 많다고.. 책을 읽어보니 정말 많이 부서지고 있었다.^^;;
저자는 부수는 손을 '마이너스의 손.'이라고 했는데..
우리 집에서는 '파괴의 손.'이라고 부르고 있다는 게 새삼 생각이 났다.