[서평] 내 아이는 자폐증입니다

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

결혼과 출산 그리고 육아는 여성들에게 어떤 의미일까?

나에게는 어떠했을까? 혼자 살아가던 삶에서 남편과 아이가 결합해 우리를 만들어가는 과정이었다. 그 과정에서 남편의 외조는 꼭 필요하다. 그렇지 않다면 많은 희생을 감내하면서 살아가야 한다. 육아독박을 혼자 짊어지면서... 결혼 전에는 생각해보지 않았던 문제이다.

사랑스러운 아이들 모습에 너무나 행복하지만 자녀를 양육한다는 것은 참 어렵다.

처음의 육아 경험에 놀라게 하고 어쩔 줄 몰라 동동거리기도 하며 아이랑 같이 울기도 하며... 그런 시절을 보낸 지금 다시금 육아를 생각해본다.

그 계기는 “내 아이는 자폐증입니다”를 읽으면서이다.

일본의 저자 ‘마쓰나가 다다시’가 병원에서 만난 훈이(가명)와 엄마의 삶이 고스란히 담긴 논픽션이다.

임신 중 산전검사에는 기형아 검사가 있다.

임신 중에 아이가 장애라고 한다면 부모는 어떤 선택을 할 것인가? 나는?

많은 경우 낙태수술에 동의할 것이다. 육아 자체가 쉽지 않은 새로운 세계이기에 장애 여부와 상관이 없다. 그런데 변수가 하나 더 존재한다면... 상상하기도 싫다.

지적장애를 동반한 자폐 아들과 17년 성장기.

부모와 장애 그리고 자폐에 대한 또 다른 생각을 하게 해준다.

자폐스펙트럼 장애는 자폐증의 정식 명칭이다.

선천적인 뇌 질환으로 원인도 치료법도 없어 평생 자폐증을 갖고 살아가게 된다.

발달 장애를 들어보았을 것이다. 자폐스펙트럼 장애, 주의력 결핍 과잉행동장애, 학습장애를 합해서 부르는 말이 발달 장애란다. 자폐증은 다른 사람과의 사회적 관계 형성이 어렵고 언어 발달이 느리고, 관심 영역이 좁고 특정한 것에 집착을 보이는 특징을 가지고 있다.

유아교육전문가인 훈이 엄마는 아들의 자폐를 받아들이기까지 1년의 시간이 걸렸다.

매일 진행되는 훈이의 분노발작은 이웃 사람들에게는 소란스럽기에 불만을, 엄마 자신에게는 정신과를 찾게 하는 또 친정아버지도 못 견딜 정도였다.  

자폐 아이의 세계란 어떤 것일까?

‘아이를 인정해 주고 그대로 받아들이는 것’ 말은 쉽지만 참 어려운 일이다.

여행지에서 화장실 순례를 하면서 변기에 관심을 가지는 아이를 어디까지 견딜 수 있을까?

상대방이 한 말을 그대로 따라 하는 반향어를 매일 듣는다면 또 의사소통도 되지 않는 아이를 사랑으로 얼마나 품을 수 있을까? 엄마라면 전부 가능한 일일까?

집착을 보이는 행동에서 사실 깜짝 놀랐다.

신발이 작아서 새 신발로 바꾸자 익숙한 것이 아니기에 분노발작을 일으킨 일이다.

그래서 똑같은 디자인의 신발을 다른 크기로 몇 켤레나 준비했다고 한다. 물건도 똑같은 것으로 여러 세트로 준비하고 전철과 택시도 같은 회사를 집착하는 문제는 전혀 생각도 해보지 않은 문제였다.

자폐증을 알고 있어도 장애를 받아들이기가 어디 쉬운가?

무너지고 다시 일어서며 마음을 단련하는 과정을 통해 지금은 단단한 알맹이가 된 훈이 엄마는 현재 많은 자폐 아동을 위한 책을 펴고 장애아를 위한 부모교육을 하고 있다고 한다.

부모란 무얼까? 부모가 되는 것은 쉽지 않다.

그리고 부모로 살아가는 것도 쉽지 않다. 나는 어떤 부모일까?

자신에게 물음을 던져주는 “내 아이는 자폐증입니다"라는 가슴 아프면서도 따뜻해지는 책이다. 자녀를 가진 모든 부모들이 읽어보았으면 좋겠다.