독특한 아이의 세계

독특한 아이의 세계 - 평범한 일상이 흥미진진한 신경다양성 자폐 아이의 좌충우돌 성장기
이현정 지음, 전선진 그림 / 마음책방 / 2025년 1월

안녕하세요.

오늘은 여러분과 함께 마음 책방의 시간 <독특한 아이의 세계>에 대해서 나눠 보려고 해요.

이 책은 신경다양성 자폐 자녀에 엄마의 고민부터 시작해서 어려움, 좌절, 이해, 배려, 성장 과정을 솔직하게 담아 놓았어요.

눈에 넣어도 아프지 않을 만큼 사랑스러운 딸 현이가 태어난 지 19개월부터 이상 징후를 보였다고 해요. 이 후 70개월 때 최종적으로 자폐스펙트럼장애이라는 진단을 받았다고 하네요. 귀한 생명으로 인해서 찾아오는 기쁨과 감사는 세상 그 무엇과도 바꿀 수 없는 행복 그 자체잖아요.

기준점에서 1점을 초과한 경미한 자폐라고 말을 들었을 때 사랑하는 자녀를 키우는 엄마의 마음은 충격 그 자체였을 것 같아요. 이때 찾아온 현실은 매우 커다란 아픔이자 큰 슬픔이며 인정하고 싶은 않은 현실이었을 것 같아요.

어느 날 저자는 자신의 생각, 마음, 의지의 이상점을 발견했어요. 자신이 자녀를 온통 병원의 진단명이라는 안경에 맞추어 바라보는 것을 넘어 그렇게 단정짓고 함께 살아가고 있다는 사실을 발견하게 되었다고 거예요. 이와마찬가지로 저를 포함한 수많은 부모들이 그런 것 같아요.

자녀들은 누구나 각자 다양한 개성과 특별함을 갖고 있는데 이러한 사실에 대해서 인정해 주지 못하고 남과 동일한 기준이나 더 엄격한 기준으로 양육하고 있어요. 사실 세상에 수많은 아이들은 하나같이 특별해요.

오늘도 수많은 자녀들은 각자 자신의 개성과 특별함을 가지고 살아가고 있고 성장해 나가고 있어요. 우리는 이러한 사실에 대해서 인정하지 못하고 함께 매일 살아가고 있는 것 같아요. 자녀의 다름에 대해서 마치 유별나고 무엇인가 뒤처지며 잘못된 자녀라고 인정한 체 사랑한다고 말하고 함께 살아가고 있어요.

우리는 이 책을 통해서 자녀의 성장 과정에 있어서 어떻게 이해하고 배려해야 되는 지에 대해서 고민하는 가운데 분들에게 위로와 격려를 받을 수 있어요. 앞으로 늘 조바심과 엄격한 기준으로 자녀를 바라볼 때마다 잠시 조용히 자녀를 바라보아야겠어요. 그리하여 잠시 잊고 있었던 자녀의 아름다움이 무엇인 지 다시금 감상해야겠어요. 세상에 누구보다 사랑스러울 만큼 존귀한 하나밖에 없는 보석 같은 자녀의 모습을 그대로 인정해 주려고 더욱 노력하는 든든한 인생의 후원자가 되어 주어야겠어요.

[이 글은 출판사로부터 도서를 제공 받아

주관적인 서평을 작성했습니다.]