매들린의 병은 무척 유명하고도 희귀한 선천적 질환이다. SCID 즉, 중증복합면역결핍증이다.
이 병은 간단히 말해 세상 모든 것에 알레르기를 일으킨다. 어떤 것이 요인이 될지 아무도 모르지만 그 결과는 모두가 안다. 매들린 엄마의 말에
따르면 매들린이 아주 어렸을 때 죽을 위기를 간신히 넘겼다고 한다. 그래서 매들린은 17년 동안 집 밖으로 단 한 발도 나가지 않았다.
아마 누군가 희귀병을 갖고 태어나 지속적인 보살핌이 필요하다면 그 부모가 의사이면 좋을
것이다. 매들린의 엄마는 의사라 자신의 딸 매들린을 항상 보살피며 신경 써 준다.
매들린의 생일은 1년에 한 번씩 엄마와 자신의 병을 가장 예민하게 의식하는 날이기도 하다.
아픈 환자로 지냈지만 치료에대한 희망은 보이지 않는 또 한 번의 1년은 일하고 매들린을 챙기느라 다른 모든걸 포기하며 보낸 엄마의 1년이다.
이번 생일에 열여덟 살이 되었지만 병 때문에 어디에도 가지 못한다.
매들린은 유리로 된 방 선룸을 집에서 가장 좋아한다. 유리 천장에 벽도 통유리창으로 되어
있어 완벽하게 손질된 집 뒷마당의 잔디가 한눈에 보인다. 인테리어는 열대우림기후 지역을 배경으로 하는 영화의 세트장 같고, 이곳에는 진짜처럼
잎이 무성한 인조 열대식물들이 가득하다.
이 방 콘셉트가 열대우림이기 때문에 엄마는 온풍기가 돌아가게 했고 약간 후끈한 바람이 방을
채운다. 바로 이 곳에서 매들린은 올리를 만나게 된다.
매들린은 올리와의 수많은 채팅으로 그를 안다고 생각했다. 그러나 자신의 앞에서 있는 올리를
보니 전혀 그런 것 같지 않다. 생각했던 것보다 키가 더 크고 근육이 잡힌 몸이지만 덩치가 커 보이진 않으며, 가늘고 검은 티셔츠가 단단한
이두박근을 감싸고 있다. 피부는 햇살을 머금은 듯한 황금색이다.
둘은 한참 동안 무슨 말을 꺼내야 할지 몰라 어색했다. 채팅할때는 아무말이나 던지며 어색하지
않았었다. 매들린은 무언가를 아는 것과 직접 보는 것은 완전히 다르다는 것을 알게 되었다.
다음 날 칼라가 도착하기 전에 매들린은 자신이 아프다는 결론을 내렸다. 칼라도 매들린과 같은
결론을 내렸다. 칼라는 매들린의 체온과 혈압과 심장박동 수와 맥박을 재더니 매들린이 걸린 건 상사병이라고 말했다.
이 둘이 만나고 난 뒤 칼라는 일주일 정도는 기다렸다. 만나야 한다고 했다. 올리와 매들린이
같은 공간 안에 있은 후에 매들린에게 아무 증상도 생기지 않아야 올리를 만날 수 있다고 했다. 그래서 매들린은 칼라의 말에 동의했지만 일주일은
마치 평생처럼 느껴졌다.
시간이 흐르고 칼라는 올리를 만나도 된다고 했다. 매들린은 올리와의 키스를 상상했다. 그러나
누구도 매들린과 접촉하면 매들린이 위험하다. 그러나 올리는 매들린의 발목과 손을 만지게되고, 매들린은 더욱 갈증하게 된다.
집 밖으로 한 번도 나가지 않던 매들린이 올리에게 생긴 일 때문에 자신도 모르게 집 밖으로
나가게 되고, 그래서 이 둘이 만난 사실을 엄마가 알게 되어 칼라는 해고된다.
그렇게 칼라가 해고되고 새로운 간호사가 온다. 그녀의 이름은 자넷 프리체트다. 하지만
매들린은 칼라를 더 그리워하게 된다. 이 간호사는 칼라와는 다르게 매들린을 감시하고, 방지하고, 통제한다. 또한 더이상 올리도 만날 수 없게
된다.
매들린은 올리를 만나고 난 뒤, 자신에겐 두 명의 매들린이 존재하게 된다고 생각한다. 한
명은 책 속에서만 살고 죽음만은 피하고 싶은 매들린과 진짜 삶을 살고 싶은 매들린이다.
어느 날 새벽 매들린은 집을 몰래 빠져나가 올리를 만난다. 그리고 올리에게 하와이 여행을
가자고 한다. 잠시 고민하던 올리는 매들린과 함께 하와이 여행을 떠난다.
차를 타고 가면서 매들린은 모든 것이 새롭다. 그리고 자동차 속도가 너무 빠르다고 생각하기도
한다. 이 모든 것이 처음 경험하기 때문일 것이다. 공항에 가기 전 매들린은 칼라의 집에 들려 칼라를 만나고 하와이로 떠난다.
매들린은 올리에게 자신이 이렇게 나온건 다 올리 덕분이라고 말하고 싶어한다. 사랑이 자신에게
세상을 열어주었다고, 하지만 매들린은 올리를 만나기 전에도 행복하긴 했었다. 그러나 지금은 살아있지만 이것이 결코 행복하지만은 않다.
이 둘은 하와이에 도착해 호텔로 이동했다. 이 호텔은 해변가에 있어서 작은 야외 로비에 서면
바다를 한눈에 볼 수도 있고 소금기 가득한 바다 냄새를 맡을 수도 있었다.
며칠 전에 매들린은 딱 하루만 밖에 나올수 있다면 그것으로 충분하다고 생각했지만, 이제 매들린은 딱 하루를 나와보았고 이제 더 많은 걸
원하게 된다. 하루가 아니라 영원히 밖에 있고 싶어진 것이다. 그러나 매들린 생각과는 다르게 매들린은 아프게 되고, 그래서 결국 엄마와 집으로
돌아오게 된다.
엄마와 돌아온 매들린은 자신의 방이 병원 입원실처럼 바껴있는 것을 보게 된다. 침대의 베개들에 갇혀서 링거주사가 연결되어 있었고, 모니터
기계에 둘러싸여 있기도 했다. 그리고 엄마는 매들린이 잠에서 깰 때마다 이마를 만져보고 말을 시켰다.
매들린은 올리와의 여행을 통해 중요한 교훈을 하나 배웠다. 사람은 사랑 때문에 죽을 수도 있고 자신은 저 밖에서 살 수 없으니 이런
식으로 살아 있어야 한다는 것이다.
엄마의 보살핌으로 매들린은 하루가 다르게 건강해졌다. 전처럼 블라인드를 계속 내려놓고 있었고, 책을 읽었다. 지극히 따분하고 고리타분한
책들만 읽었다. 그리고 올리를 생각하지 않기위해 이메일을 읽지도 않고 휴지통에 넣어 버렸다. 올리에게서 계속 이메일이 왔지만, 매들린은 읽지도
않고 계속 휴지통에 넣었다.
그러다 올리의 메일이 너무 궁금해 몇 개를 확인하게 되고, 그 중에서 멜리사 프란시스 박사로부터의 메일을 보게 된다.
그 메일에는 매들린이 SCID에 걸리지 않았고 걸린 적도 없다고 믿으며, 몇 장의 검사 결과를 첨부하니 다른 의사의 소견도 받아보길
추천하고 있다.
또한 자신의 의학적 소견으로는 매들린은 하와이에서 바이러스 감염으로 인한 심근염 증상을 않았던 것으로 보이며, 매들린의 면역력은 감염에
매우 취약한 편인데 매들린의 양육 환경 특성상 그럴 수 있을 거라 가정한다.
과연 매들린의 결과는 어떻게 될 것이며, 지금까지 앓았던 병이 그 병이 아닐지도 모른다니....앞으로 매들린은 어떻게 될지 끝까지
읽어보길 바란다.