[서평] 내 아이는 자폐증입니다

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

출퇴근길을 통해 도서‘내 아이는 자폐증입니다’를 읽었다. 사실 특별히 자폐나 장애에 대해 생각해 본 적이 없었다. 공공기관 다닐 때 연초에 제출했던 장애인 생산품 구매실적 이나 매년 상하반기 장애인 고용계획 및 실시상황 보고서 제출하는 것 정도가 내가 그나마 연관성있었다는 정도일 듯 하다. 자폐증상 역시 이 책을 읽기 전까지는 나와는 상관없는 일, 먼 발치에 있다고 치부했었다.

지능지수 37, 정신연형 5세 8개월의 훈이를 엄마가 17년동안 키우는 과정을 저자의 3인칭 시점에서 바라보며 기록되어있다. 엄마가 아이의 자폐증을 진단받고 부정하는 순간부터 받아들이고 치료교육을 시작하고, 학교를 다니고, 직업훈련을 받는 등 자폐로 인해 겪었던 크고 작은 사건들을 통해 상처와 위로를 받는 과정을 보여주고 있었다.

내가 만약 저 엄마와 같은 위치에 있다면 17년이라는 긴 시간을 아이를 위해 온전히 헌신할 수 있을 까라는 생각은‘엄마에게 훈이와 함께하는 인생은 모두가 가진 보통이라는 이름의 강요로부터 해방되는 자유를 향한 여정이었다' (p.214) 라는 글귀와 함께 부끄러움으로 물들었다. 

엄마는 자폐를 통해서 인생의 깊이를 깨닫고, 아이를 키움으로써 인생의 풍요로움을 느꼈다는 말이 크게 와닿았다. 얼마 전 한 예능에서 발달장애를 겪는 아들과의 일상을 공개한 배우 오윤아씨가 생각이 났다. 발달장애가 있다는 것을 당당히 밝히고, 남들과 다르지 않은 일상을 보여준 걸로 기억한다. 자폐 스펙트럼 장애가 있는 아동들이 사람들에게 더 친근하게 받아들이는 계기가 되지 않았나 싶다. 

책을 통해 그동안 몰랐던 자폐에 대한 부분과 일본과 한국의 장애 관련 교육, 의료, 복지 시스템 등을 알 수 있는 좋은 계기가 된 것 같다. 아울러 아직까지 장애에 대한 편견이 많은 우리 사회에서 책의 내용처럼 세상을 보는 방식이‘다름’을 인정하고 그들을 배려하고 이해할 수 있도록 모두가 힘썼으면 좋겠다.