[서평] 내 아이는 자폐증입니다 / 마쓰나가 다다시 지음

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

대중교통을 이용하다 보면 발달장애를 가지고 있는 분을 볼 수 있다. 그럴 때마다 나는 괜스레 마음이 조마조마하다. 혹시나 발달장애에 대해 좋지 않게 바라보는 사람이 있어 다가가 욕을 한다든지 큰소리를 낸다든지 하는 일이 발생할까 말이다. 또한 목적지를 향해 가는 중일 텐데 목적지까지 잘 도착하실 수 있을까 도움이 필요한 일이 생기지는 않을까 눈을 뗄 수가 없어진다. 그러나 이러한 나의 마음이 발달장애를 갖고 있는 사람에게는 불안감을 증폭시키는 요소로 작용할 수 있다는 것을 이번 책을 통해 알게 되었다. 도서 '내 아이는 자폐증입니다'라는 자폐증을 갖고 있는 아들을 키우고 있는 일본인 싱글맘이 아들이 처음 자폐증이라는 진단을 받았을 때부터 현재까지의 그들의 삶에 대해 이야기하고 있다.

자폐 진단 기준은 크게 3가지가 있다고 한다.

첫 번째는 타인과의 상호작용이 어렵다.

도서에 나오는 '훈'이라는 친구는 사람에게 큰 관심이 없다. 유치원을 다닐 때에도 다른 아이들이 선생님의 지시에 따라 앞에 모여 노래를 부르고 있을 때에도 훈이는 뒤에서 누워 그림책을 읽었다고 한다. 또한 어릴 적 말을 걸어도 훈이는 답이 없었다. 말을 하지 않았던 것이다. 타인과의 상호작용을 위해서는 대화가 필요하다. 그러나 자폐증이 있는 사람에게는 애초에 타인에게 관심이 없기에 대화를 시작하는 것이 어렵다.

두 번째는 의사소통이 어렵다.

첫 번째와 일맥상통하는 부분이 있는 것 같다. 타인과의 상호작용이 어렵다 보니 의사소통에도 문제가 생긴다. 원하는 것이 있으면 이야기를 하면 좋으련만 마음에 들지 않는 것이 있으면 분노하며 발작을 일으킨다. 발작을 일으킬 때에는 다양하게 분노를 표현하는 데 소리를 지른다든지 물건을 집어던진다든지 하며 원하지 않는 것을 발작으로 표현한다.

세 번째는 상상력이 부족하다.

상상력이 부족하다는 의미는 어떤 것일까. 이것에 대해 잘 설명해 주는 그림이 도서에 실려있었다. 예를 들면 A라는 사람이 초콜릿 통을 가지고 있다. B라는 친구에게 "이 안에 무엇이 들어있을까?"라는 질문을 한다. 그러면 A는 "초콜릿"이라고 답한다. 여기까지는 괜찮다. 그러자 B는 초콜릿 통 안에 사실은 연필이 들어있다고 통 안을 보여준다. 그리곤 질문한다. C가 왔을 때 C는 여기에 뭐가 들었다고 생각할까?라는 질문에 자폐를 가지고 있는 친구는 "연필"이라고 말한다. 왜냐하면 C라는 상대가 자신이 처음에 초콜릿 통을 봤을 때 상황과 같이 초콜릿이라고 대답할 수도 있다는 상상을 할 수가 없기 때문이다. 보통 이 질문에 C는 "초콜릿"이 들어 있을 거라고 생각할 거야. 와 같은 답을 이해하지 못한다는 것이다.

이 예시를 통해 자폐증을 가지고 있는 사람의 시각을 조금은 알 수 있었다. 나는 과거 발달장애가 있는 친구와 종종 이야기를 할 때가 있었다. 그럴 때면 이런저런 이야기를 하다가 "나도 그런 적 있어!" 하며 나의 이야기를 꺼내려고 할 땐 그 친구는 그 이야기를 듣지 않고 여전히 자기의 이야기를 이어나간다. 그러다가 중간에 질문을 해도 마저 이야기를 진행하는 경우도 많았다. 그럴 때마다 어떻게 반응해야 할지 난감할 때가 있었다. 그러나 그 친구에게는 나와 대화를 한다는 것 자체가 큰 의미를 지니고 있었음을 깨닫게 되었다. 자폐증을 가지고 있는 사람은 타인에게 관심을 갖지 않는 성향이 크기 때문에 타인과 대화를 한다는 것은 몹시 어려운 일이다. 또 한 해 자폐증을 가지고 있는 사람의 시각을 조금은 알 수 있었다. 나는 과거 발달장애가 있는 친구와 종종 이야기를 할 때가 있었다. 그럴 때면 이런저런 이야기를 하다가 "나도 그런 적 있어!" 하며 나의 이야기를 꺼내려고 할 땐 그 친구는 그 이야기를 듣지 않고 여전히 자기의 이야기를 이어나간다. 그러다가 중간에 질문을 해도 나의 질문을 아랑곳하지 않고 마저 이야기를 진행하는 경우도 많았다. 그럴 때마다 어떻게 반응해야 할지 난감할 때가 있었다. 그러나 그 친구에게는 나와 대화를 한다는 것 자체가 큰 의미를 지니고 있었음을 깨닫게 되었다. 자폐증을 가지고 있는 사람은 타인에게 관심을 갖지 않는 성향이 크기 때문에 타인과 대화를 한다는 것은 몹시 어려운 일이다. 또한 이야기를 끊임없이 이어나가며 상호작용을 하는 것도 어려운 일이다. 그러나 그 친구와의 대화는 그래도 우리들 나름의 대화의 흐름이 있었다.

본 도서를 읽고 나는 자폐증을 가진 사람에 대한 이해도가 부족했음을 느낀다. 자폐증을 가지고 있는 사람에게는 그 사람 나름의 세계관이 존재한다. 4-6세 정도이면 교육이 가능한 정도 아닌가? 생각을 했다. 그러나 그것은 나의 세상의 속도로 바라본 것이었다. 물론 교육은 필수적이라고 생각한다. 그러나 사회가 조금 다른 속도의 사람들의 이해해 주며 더욱 관심을 가져야 할 필요는 있겠다는 생각이 든다. 과거 한국에서도 특수학교를 설립을 놓고 많은 분쟁이 생겼던 적이 있었다. 특수학교에서의 교육은 교육을 마친 학생들이 사회에 나왔을 때에 지켜야 할 규범 또한 그 아이들의 속도에 맞춰 배울 수 있는 기회를 제공하는 것이다. 그런 기회를 뺏는 것은 그들의 존재를 사회에서 지워버리는 행위가 아닐까 생각이 든다.

무조건적인 배려를 해야 된다는 입장은 아니지만 분명 장애를 가진 사람들에게 너그럽지 않은 사회적 시스템을 가지고 있음은 분명하다. 아직 과도기에 미치지도 못한 실정인 것 같다. 단순 보조금 지원이 아닌 각기 다른 세상을 어울려 공존할 수 있는 사회로 나아갈 수 있는 발걸음은 무엇일까 고민하게 된다.