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[eBook] 걸 인 더 다크 - 어느 날 갑자기 빛을 못 보게 된 여자의 회고록
애나 린지 지음, 허진 옮김 / 홍익출판미디어그룹 / 2021년 7월
평점 :


어느 날 갑자기 빛을 보지 못하게 되었다는 말에 시력을 잃은 거라 생각하고 읽었던 「걸 인 더 다크」알고 보니 '광선과민증'이라는 희귀병에 걸려 빛을 볼 수 없던 한 여인의 논픽션을 담은 내용이었다.
광선과민증. 빛에 닿으면 피부가 과민 반응을 일으키는 걸 말하는 거겠구나 하고 단순하게 이해했는데 책을 읽으며 그 병이 얼마나 괴롭고 사람을 피폐하게 만드는 일인지 알게 되면서 내 마음은 놀라움과 저자에 대한 슬픔, 안타까움으로 채워지기 시작했다.
어느 날부터 컴퓨터 모니터 앞에 앉으면 마치 화상을 입은 것처럼 얼굴이 화끈거리기 시작했던 게 처음 증상. 병원에 가도 저자가 느끼는 이 증상에 대해서 어떤 병이라고 확실한 진단을 내려주지 못했고 결국 한동안은 얼굴의 열기를 느끼며 지낼 수밖에 없었던 저자. 하지만 점점 얼굴의 열기는 모니터뿐 아니라 형광등 불빛, 그리고 모든 빛에서부터 몸이 반응한다는 걸 깨닫고 그 증상이 희귀병 광선 과민성 지루성 피부염이라는 걸 알게 되었다고 한다.
「걸 인 더 다크」는 희귀병 '광선 과민성 지루성 피부염'을 앓기 시작한 순간부터 치료법을 알아내기 위해 고군분투를 하는 과정 때때로 절망감에 휩싸이기도 하지만 적극적으로 살아가는 한 사람의 이야기를 보여준다.
그녀의 병은 완치되지는 않았지만 점점 나아지고 있는 모습도 책에서 읽어볼 수 있었는데 그 내용을 읽기 전까지는 얼마나 많은 생각이 들었는지. 비극으로 끝나면 어쩌지 하는 마음에 무겁게 책 페이지를 넘겼는데 마지막에는 긍정적인 내용이 나와서 편안한 마음으로 책을 내려놓을 수 있었다.
실제 희귀병을 앓지 않으면 모를 수밖에 없는 일들이지만 저자의 생생한 묘사와 심경을 읽으며 간접적으로 그녀의 상태와 병에 대해 체험한 듯한 기분이 든다. 책에는 그녀가 겪어왔던 광선과민증에 대한 내용 외에도 그녀의 사랑 이야기도 나오는데 어쩌면 나와 가장 가까운 누군가(가족 외에)가 아프다면, 아니 나을 수 없는 희귀병에 걸렸다면 겪을 수밖에 없는 상황에 대해서도 무척이나 솔직하게 읽어볼 수 있어 더 와닿는 책이 아니었나 싶다. 누군가를 위해서 쓴 책은 아니겠지만 「걸 인 더 다크」의 이야기는 희귀병으로 힘들어가는 이와 그의 가족에게 많은 위로가 되어줄 거 같다는 생각이 든다.
일상에서 누리는 모든 것들이 당연하지 않다는 걸 깨닫게 해 준 책.
사람의 일은 한 치 앞을 내다볼 수 없으니 모든 걸 당연하게 생각하면 안 되는데 참으로 쉽지 않은 일이다. 「걸 인 더 다크」을 통해 다시 한번 지금 현재 아프지 않고 살아가고 있다는 것에 감사하다는 생각을 해본다.
[출판사로부터 책을 무상으로 제공받았습니다]