내 아이는 자폐증입니다

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기

오늘 소개할 책은 마음책방에서 출판한 저자는 마쓰나가 다다시이고, 한상민 감수, 황미숙 역자의 <내 아이는 자폐증입니다>이다.

자폐증이라고 하면 먼저 <레인맨>에서 더스틴 호프만이 연기한 특수한 재능을 가지는 서번트증후군을 가지는 사람이 먼저 떠오른다.

티비 광고에 나와 헬기를 타고 내려다본 도시를 그대로 기억해내는 스티븐 윌셔는 놀라운 기억력을 바탕으로 도시의 그림을 그리는데 그 역시 서번트증후군을 가지고 있다.

예전에 일본의 노벨문학상 수상작가인 오에 겐자부로는 인터뷰에서 자신의 아들인 오에 히카리가 후두부의 뼈가 없어 뇌가 튀어나오는 기형을 가져 걱정을 했던 기억이 나는데, 책에서 언급하는 히카리 씨는 소리에 민감해서 열한 살에 피아노를 배우기 시작했고 열세 살에는 작곡을 했다고 한다.

일본아카데미상에서 우수음악상을 받았다고 하니 그는 서번트증후군을 훌륭하게 극복한 인물이라 생각된다.

이 책은 주인공인 훈이와 그의 엄마 다테이시 미쓰고가 17년 동안 훈이의 자폐증을 경험하고 받아들이며 성장하는 이야기를 들려준다.

훈이가 자폐증세를 처음 드러낼 때부터 진단을 받고, 초등하교 중학교를 거쳐 사회에 적응하는 단계를 열아홉 가지 주제로 소개한다.

누구나 자녀를 얻게 되면 자녀가 똑똑할 거라 기대하고 남들보다 뛰어난 점을 찾으려 노력한다.

훈이 엄마 역시 아이의 성장이 남다르게 빨라 처음에는 영재교육을 시도한다.

그러다 아이가 자폐증이라는 진단을 받고, 그 사실을 받아들이지 못해 일 년 동안 다른 의사를 찾아다니며 다른 진단을 기대하지만 모든 의사가 자폐증이라는 진단을 하고 맨 처음 훈이의 자폐증을 진단한 의사가 권위자라는 사실을 알게 된다.

자폐증의 정식 명칭은 자폐스펙트럼장애이다.

스펙트럼이란 연속체라는 뜻으로, 중증의 지적장애를 수반하는 아이부터 전혀 지적인 지연이 없는 아이까지 폭이 넓다.

후자의 경우를 아스퍼거증후군이나 고기능 자폐증이라고 한다.

자폐증을 가진 사람들 중에 특정 감각이 상당히 뛰어난 경우를 서번트증후군이라 한다.

자폐증은 선천적인 뇌의 질환이다. 원인도 아직은 모르고 치료법도 없다.

그런 의미에서 질환이라기보다는 장애라는 말을 사용하는 편이 적절한 듯 하다.

자폐스펙트럼장애와 주의력결핍과잉행동장애(ADHD), 학습장애를 합해서 발달장애라 부른다.

최근 들어 많은 의료기관에서 발달장애 아동이 늘어난다고 보고한다.

문제는 얼마나 빨리 이를 발견 및 진단하고 그에 맞는 치료를 시작하는 것이 중요하다.

훈이의 경우 두 살 무렵 자폐증 진단을 받게 되는데 다른 자폐증 자녀를 둔 부모들은 대개 더 늦게 진단을 받게 되어 치료시기를 놓치는 경우도 많다고 한다.

자폐증을 가진 아이들은 제대로 이해하지 못할 경우, 과도한 훈육을 실시하려는 경우가 많고, 훈육 과정에서 폭력을 동반하게 되어 학대로 이어지는 경우도 많다고 한다.

훈이 엄마의 경우, 유아교육의 전문가지만 훈이의 상황을 정확하게 받아들이고 훈이가 잘하는 면을 찾으려 노력한다.

훈이가 초등학교에서 만나는 선생님은 훈이 엄마에게 훈이는 도움이 필요하다는 사실을 받아들이고 훈이가 자립해야한다는 사실을 지나치게 강요하지는 말라고 조언한다.

많은 자폐증을 가진 부모들의 소원은 자녀들보다 하루 더 살다가 죽는 것이라고 하니 그들의 마음고생은 실로 헤아리기 어렵다.

하지만 책에서 강조하는 바는 자폐증을 가지는 당사자인 아이들은 훨씬 더한 고통을 견뎌내며 생활한다는 사실을 기억해야 한다고 조언한다.

무심코 지나가는 소리도 그들에게는 심각한 소음이 될 수 있고, 자신이 정해진 틀을 벗어나는 것을 싫어해서 일반 아이들이 반응하는 행동의 범위를 넘어서는 경우도 많다고 한다.

훈이 엄마는 훈이가 좋아하는 화장실 소리를 녹화하게 하고, 돈으로 물건을 사는 것을 가르치고, 그룹홈을 견학하며 혹시 자신이 없을 경우 훈이가 어떻게 자립할 수 있는지 생각한다.

그러는 동안 훈이와 엄마는 하루하루를 소중히 여겨 행복한 일상생활을 한다.

이 책을 읽는 동안 장애를 가지고 사는 것이 얼마나 힘든 일인지 되돌아보는 시간이었다.

- 이 글은 출판사에서 도서를 지원받아 작성하였습니다.

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