아플 권리

질병과 함께 춤을 - 아프다고 삶이 끝나는 건 아니니까
다리아 외 지음, 조한진희(반다) 엮음, 다른몸들 기획 / 푸른숲 / 2021년 8월

아프다고 삶이 끝나는 건 아니다. 몸에 귀를 기울여본 사람은 안다. 우리 모두는 각자의 언어와 서사를 가진 존재라는 걸 안다.

누구나 조금씩은 아프다. 무리하면 입술에 염증이 생기거나 몸에 두드러기가 나기도 하고, 스트레스로 위가 자주 쓰리기도 하다.

소화불량은 일상이며, 과중한 업무와 장거리 출퇴근으로 거북목 증후군, 허리 디스크, 만성 피로를 달고 산다.

하지만 어딘가 아프다고 말하면 ‘몸 관리 좀 해라’ ‘운동 부족이다’ ‘잘 챙겨 먹어라’ ‘너무 예민한 거 아니냐’ 등의 핀잔을 듣기 십상이다.

살면서 크고 작은 질병 하나쯤 안고 사는 것이 필연임에도 사회에서 ‘건강’하지 않은 몸은 부족하고 열등하다는 취급을 받는다.

만성질환이나 중증 질병이 있는 사람들은 특정 질병에 대한 편견, 사람들의 동정과 시선, ‘아픈 게 죄’라는 자책감 등을 감내해야 한다.

질병의 끝은 언제나 ‘완치’이며 완치되지 않으면 ‘망한’ 인생이 된다. 그렇게 질병은 불행과 실패의 상징이 되었다.

이 책은 아픈 몸으로 살아가는 여성들의 질병 경험을 담은 책이다.

각자 다른 질병을 가진 여성 4명이 질병과 더불어 살아가는 고유한 삶을 온몸으로 써내려간 이야기로, 건강을 최고의 덕목으로 여기는 사회에서 아픈 몸으로 산다는 것의 의미가 무엇인지 끊임없이 관찰하고 탐구해온 분투기다.

“정작 의료계에서는 류머티즘을 원인 없는 병으로 규정할 뿐 여성들의 스트레스 경험들을 ‘원인‘에 포함하려는 시도는 하지 않는다.

류머티즘은 여성 질환자 수가남성 질환자 수의 세 배이다. 면역질환이 여성들에게 많이 나타나는데, 여성이 겪는 차별이나 폭력 등의 경험을중심으로 재해석해볼 필요가 있다.

의사들은 여성 면역질환자들에게 ‘예민한 사람들에게 발병하는 경우가 많아요’스트레스를 받지 마세요˝라고 손쉽게 이야기한다.”

우리는 살면서 누구나 나이가 들고 아플 수도 있다. 늘 죽음과 질병에 불안할 수 있다는 걸 말해주는 이 책으로 위로와 공감이 되었다.

앞으로 ‘아플 권리‘를 보장받을 수 있도록 더 많은 연대가 필요할 것 같다.

📚 책속으로:

정신장애에 대한 편견과 맞선 경험들 속에서 나처럼 우울과 공황발작을 만났고, 평생 알지 못했던 질병의 이름을 비로소 알게 된 순간 안도했다는 이야기를 들으며 내 질병을 진단받을 당시를 생각하게 되었다.

또 의사들이 이름을 부여하지 않았다는 이유로 존재를 부인당한 통증으로 인한 혼란과 이를 비판하는 목소리에서 나 역시 수많은 ‘증상’들이 부인당한 경험을 떠올렸으며 내가 앓는 질병의 ‘원인 불명’이 어디서 기인했는가를 생각했다.

P.S :출판사로부터 해당도서를 지원받아서 작성한 서평입니다.

#질병과함께춤을 #다리아 #모르 #박목우 #이혜정 #푸른숲 #사회학 #인문학 #컬처블룸 #컬처블룸리뷰단