은혜씨 덕분입니다

은혜씨 덕분입니다 - 장애의 경계를 허무는 찐모녀 블루스
장차현실 지음 / 한겨레출판 / 2023년 2월

멀쩡한, 홀가분한 사람들만 다닐 수 있는 세상. 밉다미워! p40

-현실을 바로 보는 것은 괴로움이 아니라 치유의 시작이라구요!
장애를 안고 태어난 아이는 또 다른 기적일 수 있다.
엄마들은 좀 더 단단해져야 한다.
-니가 나를 깨닫게 해주는구나. 고마워. p42

난 이 작은 여자가 자기 자신이 여자라는 게 좋고 따뜻한 능력을 소유하며 스스로 선택할 줄 알았으면 좋겠다. 자신이 선택한 기쁜 성을 누리고 종하하는 일을 하며 부당한 것에 맞부딪혀 싸울 줄 아는 보다 인간적인 모습으로 살아가길 바란다.
그리고.... 난 나 자신도 그렇게 단련하고, 아이에게 단비를 내려주는 좋은 엄마이고 싶다.p108

표준치른 무얼까? 화도 난다.
표준치에 제외된 사람들을 열외로 생각하는 오만함의 정체는 무얼까?
표준치에 오르려고 모두들 아우성을 치고 있다.
난 갑자기 내 안의 표준치를 바꾸고 싶어졌다.
행복의 기준은 내 안에 존재한다.
-우린 나름대로 작고 느리게 개성있게 살~자!! p188
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화가이자, 배우인 정은혜씨의 어머니 만화가 장차현실 작가가 어린 딸 은혜를 키우며 느끼고, 생각하고, 겪었던 일들을 만화에 담았다.

무수한 계단들에 유아차도 휠체어도 자유롭게 다닐 수 없는 사회.
장애아동에게 다양한 조기 교육들이 정말 중요하지만, 교육기관이 턱없이 부족한 탓에 비싼 사립교육기관을 찾을 수 밖에 없는 현실.(저렴한 복지관 시설은 대기자들 때문에 2-3년을 기다려야 한다고...)
다양한 차별적 시선들과 혐오의 시선.
그 모든 것들을 버티고, 또 이겨내 은혜씨가 상처받지 않고, 당당하게 살아갈 수 있는 토대를 마련하려 고군분투했던 엄마의 고민과 노력이 진솔하게 담겨 있다.

비 장애인 아이를 키우는 것도 굉장한 노력과 희생이 필요한데, 세상에서 차별 받고 소외 당하는 장애인 아이를 키우는건 얼마나 힘들고 괴로웠을지 감히 상상조차 할 수 없지만, 그 모든 것들을 작가는 어린 은혜와 견뎌내며 멋지게 그녀를 성장할 수 있게 했다.

'재미있고 좋은 책 입니다. 많이 보세요. 행복해집니다.' 라는 정은혜 작가의 추천사처럼
따뜻하고 재미있을 뿐 아니라, 뭉클하고 유쾌하다.
행복과 감동을 선사하는 참 예쁘고 사랑스러운 책이다.