대한민국에서 장애인이 살아가는 것은 상당히 힘든 일입니다. 대한민국이 60년대 이후 빠르게 성장해서 OECD에 가입하고 전 세계에서 10번째로 잘 사는 국가가 되었지만 그 뒤에는 짙은 그림자가 있다는 것을 부인할 수 없습니다. 빈부격차가 심하고 복지가 불안하며 실업율이 높고 청소년 자살이 증가하는 등의 문제도 있지만 장애인 복지에 대한 것은 말할 나위도 없이 부족합니다. 성장위주와 능력주의 대한민국 사회에서 장애인에 대한 사회적인 배려와 정치경제적인 제도의 뒷받침은 항상 부족했습니다. 이러한 대한민국 사회에서 선천적인 장애아를 자녀로 둔 엄마인 저자는 장애인 아이와 함께 살아왔던 그 시절을 책으로 썼었습니다. 네, 과거형인 썼었습니다는 임지수 작가의 전작에 쓰여졌던 이야기이고 이번에 출간된 다시 만날때까지는 그 이후에 슬픔이 섞어있습니다. 선천적인 장애를 가지고 태어난 아이 재윤이는 커서 불치병인 루게릭병까지 생기게 됩니다. 루게릭병을 앓게 된 이후 엄마로서 딸을 간병하고 지켜보고 함께 살고 이별하는 과정에서 느끼고 생각하고 딸에게 해주고 싶은 이야기를 이 책에 담았습니다. 영화에서나 봤던 불치병인 루게릭병, 운동신경 세포가 점차 사멸해서 호흡근 마비로 수년 내에 사망에 이른다는 불치병입니다. 사지가 굳어서 손가락 하나 까딱하지 못하는 지경에 이르러도 정신은 멀쩡해서 오히려 더 고통스럽다는 불치병입니다. 죽음이 다가오고 온 몸이 마비가 되어도 정신은 또렷하여 더 잔인하다는 병, 호흡과 섭식을 모두 기계에 의지해야 할 때까지 몸이 망가진다는 병입니다. 재윤이는 선천적인 장애에 이어 루게릭병까지 앓게 되는 잔인한 운명을 가졌고 그 엄마인 작가는 모든 것을 지켜주고 바라보면 그 마지막 순간까지 함께 합니다. 간병인으로서, 부모로서, 사랑하는 엄마로서, 친구로서 함께하는 모든 순간을 이 책에 담았고 딸에게 다 하지못했던 이야기를 넣었습니다 마지막 순간이 오기전에 아직은 걸어다닐 수 있을 때 온가족 행복한 웨딩사진을 찍기도 합니다. 장애 자녀와 비장애 자녀를 함께 키우면서 힘들고 어려운 과정도 이야기합니다. 그 누구보다 힘들고 괴로울 재윤이가 오히려 엄마를 위로할 때 엄마는 속으로 울음을 삼키며 참아냅니다. 결국 이별을 맞이해야 할 것을 알기에 연명의료를 포기하고 그 순간을 기다리며 마지막 시간을 함께하고 슬퍼합니다. 재윤이와 엄마, 언니, 아빠 한 가족이 함께 했던 이야기를 보면서 독자인 저도 슬퍼하고 마음아파합니다 출판사로부터 책을 제공받고 솔직하게 쓴 글입니다