자폐인이 겪는 세상

우리는 모두 다른 세계에 산다 - 자폐인이 보는 세상은 어떻게 다른가?
조제프 쇼바네크 지음, 이정은 옮김 / 현대지성 / 2022년 9월

사람은 누구나 자기가 경험하지 못한 걸 이해하는 데는 한계가 있는 것 같다. 누구나 자기만의 내면이 있을 텐데 눈에 보이지도 않고, 만질수도 없고, 완전히 그 사람이 되어보지 않는 이상은 이해한다 해도 100%가 될 수는 없지 않을까.

조제프 쇼바네크는 자폐를 자신을 설명하는 특징 중 하나라고 말한다. 독학으로 10개 언어를 배운 것이나 우수한 성적으로 바칼로레아를 통과한 것처럼 자폐 또한 하나의 특징일 뿐이라고. '우리는 모두 다른 세계에 산다' 는 아스퍼거 장애를 가진 자폐인이 어린시절부터 성인이 되어서까지의 세상을 바라보는 관점을 기록한 글이다. 조제프는 자폐인은 어떤 식으로 생각하고, 어떤 어려움을 겪는지 자신의 경험을 바탕으로 풀어냈다.

그는 어린시절 학교에서 아이들에게 많이 맞았다고 한다. 걷는 모습도 어눌했고, 말도 잘 못했다고. 공부는 잘했지만 수업시간에 선생님의 실수를 지적한다던가, 선생님이 정답을 말하라고 할 때까지 손을 들고 있는다던가 해서 어떤 선생님들은 조제프를 좋아했지만, 어떤 선생님들은 조제프를 문제학생으로 여겼다고 했다.

보통 여러명의 아이가 한 아이를 때릴 때 맞는 아이가 자폐가 있다면 맞은 아이의 특수성 때문으로 취급되기 십상이다. 자폐가 있다면 거의 모든 단계에서 이런 일을 겪게 된다. 이런 부분 때문에 결국 자폐아이는 이중으로 고통을 받는다. 아이러니 한 건, 이 특수성은 외국인이라는 말 하나로 어느정도 상쇄가 된다는 것이다.

조제프의 부모님은 사람들에게 조제프를 외국인 또는 체코 사람이라고 말했다. 외국인이라고 생각되면 부정확하게 말하는 것도, 선생님의 지시를 이해하지 못하는 것도, 학교 식당에서 밥을 먹지 않는 것도 자연스러운 일이 된다. 자폐라는 명찰을 달고 있는 것과 외국인이라는 명찰을 달고 있는 것, 그 차이 만으로도 똑같은 행동이 다르게 해석되는 것이다.

자폐인은 타인의 감정을 읽는 능력이 자연스레 발휘되는 게 아니라 학습을 통해 얻기 때문에 감정을 잘 못 읽어내는 일이 빈번하다고 한다. 하지만 보통 사람들도 타인의 감정을 읽어내는 과정에서 오류가 빈번하지 않나. 예를들면 영화 레볼루셔너리 로드에서 남편은 자신이 바람핀 사실을 아내에게 말하면 아내가 배신감을 느끼고 분노하며 화를 낼거라 생각했지만 아내는 남편에게 왜 그 사실을 자신에게 말한건지 묻는다. 아내의 행동은 남편의 예측을 완전히 빗겨나갔다. 이렇게 타인의 감정이 내가 예측한 것에서 엇나가는 경험은 다들 일상속에서 겪는 것 아닌가. 좋은 쪽으로든 나쁜 쪽으로든.

이 책을 읽고 내가 느낀 건, 자폐의 특징 중 몇가지가 타인을 이해하는 능력이 떨어지고, 자신의 말이 타인에게 상처가 될 수 있다는 걸 전혀 인식하지 못하기 때문에 의도치 않게 상처주는 말을 한다는 거라면, 사실상 보통 사람들과 정도의 차이만 있을 뿐인거 같다는 거였다. 이전에 어떤 책에서 우리가 타인의 생각과 감정을 예측하는 실험을 했을 때 적중률이 고작 20-35퍼센트 였다는 글을 본 적이 있다. 보통 사람들도 아주 친밀한 관계에서조차 적중률의 최대치가 35%인 것이다. 또 의도하지 않았는데 타인에게 상처를 준 경험이라면 누구나 있지 않을까. 사람마다 타고난 기질이나 과거 살아온 경험정보가 다 다른데 그걸 미리 알고 대비하는 것도 한계가 있으니까.

책을 읽고보니 장애라는 기준이 모호하게 느껴졌다. 딱딱 점수로 나누어 몇점부터는 자폐, 몇점부터는 일반 사람 이렇게 나눈다는 게 허황되게 느껴졌달까. 눈에 보이지 않는 정신적이고, 지능적인 부분을 장애와 장애가 아닌 것으로 분류하는 건 꽤나 어려운 일인 것 같다는 생각도 들었다. 저자가 사회생활을 하며 느꼈을 막막함과 어려움 모두 공감되는 부분들이 있었기 때문이다. 타인의 시선으로 자폐에 관해 쓴 책이 아니라 자폐 판정을 받은 저자가 자신의 시각으로 경험한 일들을 풀어낸 책이기 때문에 이렇게 생각할 수 있었던 것 같기도 하다.

무상으로 책을 제공받아 읽고 쓴 리뷰입니다.

예쁜 일러스트가 담긴 탁상달력

2023년 피터 래빗 탁상달력 ㅣ 2023 북엔 달력
북엔 편집부 지음 / 북엔(BOOK&_) / 2022년 9월

매해 탁상달력과 다이어리를 쓰는 지라 

2023년의 탁상 달력을 미리 준비해봤다

지금 쓰고있는 탁상달력보다 피터래빗이 크기가 살짝 크다

매달 새로운 피터래빗의 문장과 귀여운 일러스트가 들어가 있어 눈이 즐거울 듯!

친환경 콩기름 잉크로 냄새가 나지 않는 특수 공법으로 인쇄했다더니 진짜 냄새가 하나도 안난다!

년단위, 월단위, 주단위로 계획을 짜는 사람이라면

이 탁상 달력 하나로도 거진 해결될 듯!

한해 계획을 짤 수 있는 년 단위 계획표가 제일 먼저 나온다

다음은 월 단위 계획표!

해당 월마다 다른 캐릭터 일러스트가 들어가 있다

줄은 없지만 칸마다 체크리스트처럼 왼쪽에 점이 있어 월간 계획을 적기 쉽게 만들어놨다

피터래빗 탁상달력은 2022년 12월부터 ~ 2023년 12월까지 계획할 수 있도록 짜여져 있다

달력의 왼쪽에는 To Do List 가 있어서

쓰는 사람 마음대로 월간 계획을 써놔도 좋고,

주간계획이나 이번달에 기억해두고 싶은 명언이나

그날그날 체크해둬야 할 내용을 써놔도 좋을 것 같다

​달력의 뒷면에는 일러스트와 글이 들어가 있는데

색감이 따뜻하고 캐릭터가 귀여워서

동화책을 보는 것 같다

전체적으로 달력 구성이나 디자인이나 들어간 일러스트까지 다 마음에 들어서

얼른 써보고 싶다!

올 12월이 오면 바로 써볼 생각ㅎㅎ!

매일 눈으로 보고 쓰는 탁상달력인데

이왕이면 눈이 즐거운 달력을 써보는 건 어떨까?

일러스트가 예뻐서 쓰는 즐거움이 있을 것 같다^^

내년에 쓸 탁상달력은 북엔의 귀여운 탁상달력으로 준비해봐도 좋을 듯!

위 리뷰는 달력을 무상으로 제공받아 작성했습니다.

군더더기 없는 실용적인 작법서

이야기의 핵심 - 누구보다 빠르게 완벽한 이야기를 만드는 기본 작법
리비 호커 지음, 안은주 옮김 / 한즈미디어(한스미디어) / 2022년 9월

글을 쓰면서 생계를 유지해야 하는 전업 작가를 꿈꾼다면 글쓰는 속도는 아주 중요한 문제다. 작품을 팔아 생계를 유지해야 하는데 작품 하나가 2-3년에 한권이 고작 나온다면 아무래도 곤란할 테니까.

이야기를 만드는 작가의 유형을 크게 둘로 나눈다면, 계획해서 쓰는 유형과 생각나는 대로 쓰는 유형으로 나눌 수 있을 것이다. 어느 쪽이 더 좋다 나쁘다 할 순 없다. 하지만 글쓰는 속도는 계획해서 쓰는 유형이 더 빠르다. 당신이 고급 손목시계를 사려고 하루 만에 소설 하나를 완성하는 스콧 피츠제럴드가 아니라면.

그저 손가는 대로 글을 쓰기만 해도 좋은 작품이 술술 쏟아지는 게 아니라면, 작업 효율을 높이는 '이야기의 뼈대를 만드는 기술'이야말로 반드시 터득해야 하는 기술이다. 

리비 호커는 이야기의 뼈대를 짜는데 '5가지 핵심요소'와 '3축'이 필요하다고 말한다. 

5가지 핵심요소 : 주인공, 외적목표, 적대자, 플롯, 결말

3축 : 캐릭터 아크, 주제, 전개속도

두가지 모두 이야기의 뼈대를 만드는 데 있어 중요하다. 하지만 이야기를 만들 땐 3축을 중심으로 뼈대를 짜야한다. 삼각 의자의 다리처럼 3축에서 어느 하나라도 소홀하면 이야기의 뼈대는 와르르 무너지고 만다. 하지만 뼈대의 3축을 중심으로 작업하면, 플롯의 세부사항을 백번이고 고쳐 쓰더라도 본질적으로는 같은 이야기를 쓸 수 있다.

그렇다면 어떻게 저 5가지 핵심요소와 3축으로 뼈대를 만들 수 있을까? 이야기의 핵심에서는 순서대로 따라가면 뼈대가 완성될 수 있도록 뼈대 만드는 법을 단계별로 구성했다. 저자는 작가가 직접 썼던 소설의 뼈대 작성표를 예시로 들며 어떤 식으로 뼈대를 짜면 되는지 알려준다. 

또, 각 단계별로 설정해야 하는 주인공이나 결함, 조력자, 플롯 등에 대해서도 설명을 덧붙여 그게 소설 안에서 어떤 개념인지 좀 더 잘 이해할 수 있게 도와주었다. 덕분에 플롯이나 적대자, 조력자 등, 스토리의 요소들에 대해 기존에 내가 생각했던 것에서 벗어나 좀 더 다른 시각으로 해당 요소를 생각해 볼 수 있게 되었다.

이야기의 핵심은 제목에 걸맞게 이야기의 뼈대를 짜는데 있어 불필요한 부분은 모두 제거한 군더더기 없는 실용적인 작법서였다. 웹툰작가든, 소설가든, 드라마 작가든 스토리를 빠르고 완성도 있게 만들고 싶은 이들에게 딱 필요한 요점만 정리되어 있는 느낌이었다.

머리속에 아이디어는 많은데 그걸 어떻게 스토리로 구체화 시켜야 할지 막막하다면? 스토리 하나를 짜는데 시간이 너무 오래 걸린다면? 전업작가로 자립하고 싶다면? 자비 독립 출판을 거쳐 상업 출판사와 일하는 전업 작가로 우뚝 선 리비 호커가 전하는 이야기의 핵심이 당신의 작업을 도와줄 것이다.

출판사에서 무상으로 제공받아 읽고 솔직하게 썼습니다.

인류의 변천과 흥망의 과정을 함께한 독 이야기

독의 발견 - 동서고금을 통틀어 가장 흥미로운 독 이야기
후나야마 신지 지음, 공영태.나성은 옮김 / 북스힐 / 2022년 9월

자연속에서 존재하는 것들이나 사람이 만든 화합물 중 사람에게 해가 되는 것을 우리는 독이라고 한다. 특정 범죄의 피해자가 되지 않는 한 독과는 관련이 없다고 여길 수 있지만 알고보면 우리는 일상 속에서 다양한 경로로 독을 접하고 있다. 공기중에서 호흡기를 통해 인체에 들어오는 미세먼지, 산에서 버섯이나 나물을 잘못 채취했다가 병원에 실려간 경우, 바닷가에서 놀다가 해파리에 쏘인 경우, 오랫동안 사용한 염색약에 알고보니 독성 물질이 들어있던 경우, 골프장 잔디에 뿌린 농약 등등 우리는 생각보다 독과 먼 것 같으면서도 가깝다.

우리는 흔히 사람이 만든 합성물질이 독성이 강하다고 생각할 수 있는데 오히려 자연물 중에서 독성이 강한 물질을 많이 볼 수 있다. 보툴리눔 독소는 세계에서 가장 독성이 강한 독중 하나다. 우리에게 잘 알려진 복어독의 치사량이 10이라면 보툴리눔 독소의 치사량은 0.0003이다. 나는 보툴리눔 독소가 뭐길래 이렇게 치사량이 높나 했는데 혐기성 환경에서 햄이나 소시지 등의 가공식품에 번식하는 균이 만드는 독소였다. 가공식품을 먹는 사람이 얼마나 많은데 거기에서 생겨날 수 있는 독이 세계에서 독성이 가장 강한 독 중 하나라니. 

생각해보니 예전에 집에 있던 쌀을 잘못 보관해 곰팡이가 생긴적이 있었는데 지금 생각해보면 그때 진짜 위험했었다. 쌀 곰팡이를 본 적이 없어서 그때 몇일정도 쌀에 곰팡이가 난 줄도 모르고 그냥 먹었었다. 다행히 엄마가 보고 곰팡이 난거라고 알려줘서 싹 버렸었는데 계속 먹었으면 몸에 어떤 이상이 생겼을지 모른다. 쌀이나 견과류같은 전분기 있는 식품에서 나는 곰팡이는 아플라톡신이라는 독소를 만드는데 이게 사람이 죽을 수 있는 정도의 독이라고 한다. 얼마전 중국에서는 냉동실에 있던 1년 정도 된 무슨 탕 같은걸 끓여 먹었다가 일가족 7명이 사망하는 사건도 있었다. 검사 결과 아플라톡신이 기준치보다 훨씬 많았었다고. 

사람에게 해가 되는 독은 역사속에서 범죄에도 많이 악용되었다. 지금도 범죄에 독이 쓰이는데 과학 수사가 많이 뒤쳐졌던 옛날에는 독으로 인한 의문사가 얼마나 많았을까. 특히 권력자들 사이에서 왕을 독살하거나 방해가 되는 귀족을 독살했음에도 범인을 밝혀내지 못한 사건이 많았을 것이다. 예전에 어떤 책에서 읽었었는데 심지어 어떤 귀족은 자신의 동성 애인을 성에서 쫓아낸 아내를 독살한 사건도 있었다고 한다. 아쉽게도 그 귀족의 이름은 생각이 안난다. 

독을 사용한 유명한 범죄사건은 일본의 바꽃 보험금 사건도 있다. 바꽃은 투구꽃, 백부자같은 바꽃류를 통틀어 이르는 말이다. 바꽃은 좀 생소하지만 투구꽃은 아마 아는 사람이 많을 것 같다. 우리나라 사약에 들어갔던 독이 투구꽃이니까. 1986년 5월 19일 이시가키섬에서 당시 신혼이었던 한 여성이 심근 경색으로 갑작스레 사망한다. 여성의 친구들은 친구의 사인에 의문을 느끼고 보험사에 전화했다가 죽은 친구의 명의로 생명보험이 여럿 들어있었고, 그 수취인이 남편이라는 걸 알게 된다. 신부는 초혼이었지만 남편은 재혼이었는데 알고보니 남편의 전처 2명도 심근경색으로 사망했던 것이었다. 남편은 결국 살인혐의로 무기징역을 선고받았다. 

친구들이 나서지 않았다면 신부의 죽음은 이전에 그랬듯이 심근경색으로 인한 사망으로 처리되었을 것이다. 바꽃이 무서운 점이 머리나 내장기관에서 육안상으로는 이상을 발견할 수 없다는 것이기 때문이다. 그나마 그 당시 피검사를 통해 독성을 검출해서 다행이지 혈액검사도 못했던 옛날에는 딱히 보여지는 증상도 없는 바꽃으로 얼마나 많은 사람들이 죽었을까. 

최근에도 독이 범죄에 이용된 사례가 있다. 미국에서 차 손잡이에 끼워져 있던 휴지를 만졌다가 5분 뒤 마비와 호흡곤란을 겪은 사건이다. 나는 그때 기사를 보고 이 정도의 독성 물질이 사람들 사이에 유통된다는 사실에 놀랐었다.

자연속에서나 일상속에서나 우리는 수많은 독성 물질에 노출되어 있다. 사실 독이라는 이름도 사람의 관점에서 해가되는 물질에 붙인 것이기에 딱히 독으로 분류되지 않은 물질 중에서도 여러 세대가 지나 증상이 나타는 것들도 있을 수 있다. GMO식품도 연구결과 상으로는 이상이 없다고는 하지만 몇세대가 지났을 때 어떤 증상이 있을지는 알 수 없는 거니까.

독의 발견을 읽으면서 나는 생각보다 일상속에서 쉽게 접할 수 있는 독성물질이 꽤 많음에도 용케 지금까지 잘 피해가며 살았구나 했다. 자연의 식물 중에는 자이언트 하귀드 같은 만지기만 해도 피부에 화상을 입히는 식물도 있음에도 나는 산에 가면 나무나 이파리들을 맨손으로 막 만졌었다. 다행히도 자이언트 하귀드는 국내에는 아직 없지만 앞으로는 웬만하면 바깥에서 식물을 함부로 만지지 않기로 했다. 만지더라도 요즘에는 사진을 통해 식물 이름을 찾을 수 있는 어플이 있으니까 그걸 이용하기로. 또 음식물 관리가 제대로 안되었을 때 발생할 수 있는 독에 대해 알고나니 무서워져서 식재료 관리를 더 철저하게 하기로 했다. 전반적으로 독에 관해 기원부터 분류, 역사까지 골고루 살펴볼 수 있어 좋았다. 초보자가 읽기에 딱 좋았달까. 몰랐으면 모를까 책을 통해 독에 대한 이야기를 알고보니 일상 속에서 좀 더 조심해야 겠다는 생각이 든다. 

무상으로 책을 제공받아 읽고 작성한 리뷰입니다.

다른 문화를 가진 이들이 서로를 이해하려면

리아의 나라 - 문화의 경계에 놓인 한 아이에 관한 기록
앤 패디먼 지음, 이한중 옮김 / 반비 / 2022년 9월

몽족은 라오스 출신의 고산민족으로 베트남 전쟁 이후 1970년대 부터 미국에서 살고있는 난민이다. '리아의 나라'는 뇌전증을 앓는 몽족 아이의 이민자 가족과 미국 의료 체계의 넘을 수 없는 골을 예리한 시선으로 담아낸 책으로 1997년 출간 되었다. 무려 저자가 9년간 취재하며 썼다는 이 책은 출간된지 20년 후 미국의 많은 의과대학에서 교재로도 쓰이고 있다.

나오 카오 리와 푸아 양 부부는 그들의 14번째 아이인 리아를 캘리포니아의 공립 병원에서 낳는다. 리아가 3개월이 되던 때, 언니인 여가 아파트 현관문을 쾅 닫은 일이 있었는데 잠시 뒤 리아는 눈이 위로 말려 올라가며 기절한다.

리 부부는 이것을 문소리에 놀란 혼이 리아의 몸을 떠난 거라고 여겼다. 그로 인한 증상을 '코 다 페이'라고 했는데 우리에게는 뇌전증이라고 알려진 병이다. 몽족은 이 병에 양면적 태도를 갖고 있는데 한 편에서는 이 병을 아주 심각하게 보지만 한편에서는 몽족의 샤먼인 치넹이 될 수 있는 존재로 선택받았다는 증거로 보았다. 리 부부 또한 리아가 낫길 바라는 한편 리아의 병을 축복으로 여기기도 했다.

리아는 계속해서 발작 증세를 보였고 리아의 부모는 약을 먹이길 꺼렸다. 닐과 페기는 모두가 인정하는 그 지역 최고의 소아과 의사였음에도 리아의 엄마는 약 복용량을 바꿔달라고 하는 등 자신들이 보기에 옳은 것을 거침없이 주장했다. 결국 리아는 3개월간 약을 끊었고, 리아는 그녀가 겪은 중 최악의 뇌전증 지속상태를 겪게 된다. 그때 리아를 담당했던 댄은 다행히 호흡관을 잘 밀어넣어 리아를 살렸는데 리아의 부모는 오히려 리아의 상태를 보고 얹짢은 표정을 지었다. 심지어 리 부부는 어떤 약이 효과가 좋다고 느껴지면 임의로 두배로 먹이기도 했다.

하지만 그렇다고 리 부부가 리아를 사랑하지 않은 건 결코 아니었다. 무엇보다 인상적이었던 건 우리는 뇌전증이라는 병을 아주 심각하게 보고 치료해야 할 것으로 보지만, 리 부부는 뇌전증이라는 병 자체보다도 치료 과정을 심각하게 여겼다는 것이다. 인류학자 조지 m. 스콧 주니어는 라오스에서는 다음과 같다고 썼다.

아이들은 대개 사랑을 아주 많이 받는다. 신체적으로나 정신적으로 기형인 아이들은 오히려 더 많은 사랑을 받았다. 그것은 기형이 유산이나 사산처럼 부모가 과거에 저지른 잘못에서 비롯된 것으로, 따라서 속죄하는 마음으로 차분히 인내하며 받아들여야 한다는 믿음이 꽤 크기 때문이다.

리아는 결국 식물인간이 되었지만 리 부부는 그 누구보다도 사랑과 정성으로 리아를 보살핀다. 보통 식물인간이 되면 몸을 씻어도 냄새가 나기 쉽고 삐쩍 마르기 쉬운데, 리아는 항상 좋은 냄새가 나고, 피부에서 윤기가 날 정도였다고. 리 부부에게 리아의 뇌전증도 리아의 장애도 그들이 리아를 더욱더 사랑해야 할 이유였지 리아를 시설에 보내거나 버릴 이유는 되지 않았던 것이다.

리아의 병을 심각하게 여기고 어떻게든 치료하려 노력한 의료진들과 리아의 병을 당연히 감당해야 할 것들로 받아들인 리아의 부모. 리아가 의료진의 치료대로 제대로 치료를 받았다면 상태가 많이 호전 되었을지 아니면 지금과 같았을지는 알 수 없다. 하지만 모두 리아가 건강하길 원했고 리아를 위했다. 무엇보다 의료진의 처방을 제대로 따르지 않았던 리아의 부모는 누구보다 헌신적으로 리아를 사랑했다. 완벽하게 통역이 되었다고 한들 이런 문화의 차이에서 오는 불통의 벽을 깨는 건 쉽지 않았을 것 같다.

우리나라의 화병을 생각해보면, 우리는 화병에 걸렸다고 하면 어떤 병인지 자연스레 이해하지만 과연 외국의 의사들에게 화병에 대해 얘기하면 이해할까? 리 부부가 미국 의료진의 치료를 탐탁치 않게 여겼다는 걸 뭐라 할 수도 없는 게 미국 의사가 화병에 대해 이해하지 못하고 다른 처방을 내린다면 우리는 그걸 순순히 받아들일 수 있을까 싶어서다. 의사의 입장에서는 우리가 답답하겠지만 우리 입장에서는 의사가 답답할거다. 생활방식, 사고방식이 전혀 다른 문화의 차이를 어떻게 좁혀나가야 할지 제 3자의 시각으로 생각해 볼 수 있는 좋은 시간이었다.

본 서평은 출판사에서 무상으로 책을 제공받아 읽고 작성했습니다.