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제이콥, 안녕? - 자폐증 천재 아들의 꿈을 되찾아준 엄마의 희망 수업
크리스틴 바넷 지음, 이경아 옮김 / 알에이치코리아(RHK) / 2014년 2월
평점 :
행복했던 한 가족에게 어느날 아이가 중증 자폐증이라는 진단이 내려진다면 하늘이 무너지는 마음이 될것 입니다. 제이콥 안녕?의 마이클과 크리스틴은 다른 아이들보다 똑똑하다고 생각했던 자신들의 아들이 어느날부터 행동에 변화가 찾아 오고 자신만의 세상에서 나오지 않을려는 모습을 보면서 설마 자신들의 아이에게 그런 병이 있을 것이라고는 생각하고 싶지 않았습니다.
크리스틴의 어머니가 보여준 신문기사의 이야기를 읽으면서 체크리스트에 나온 행동들이 제이콥의 행동과 같다는 사실을 깨달은 후 일이 잘못되고 있다는 사실을 알았습니다.
제이콥은 아스퍼거 증후군이라는 진단을 받았고 크리스틴은 자폐증이 아니라고 생각해 다행이라고 말했지만 치료사는 아스퍼거 증후군이 일종의 자폐증이라고 말해 주었습니다. 그 말은 크리스틴을 절망으로 몰아 넣었습니다.
제이콥에 대한 걱정과 함께 이 병이 얼마후에 태어날 아기에게도 일어날수도 있다는 말에 가족들은 불안한 나날을 보냈습니다.
자폐증은 부모에게서 아이를 데려 가고 희망도 가져가 버리고 결국에는 꿈 마저도 빼앗아 가는 두려운 병이었습니다.
평범한 아이였던 제이콥은 어느 순간 부모에게서 멀어졌습니다. 아이는 말을 하지 않고 누구와도 눈을 마주치지 않았습니다. 빙빙 돌고 먹을 것이나 마실것을 달라고도 하지 않았습니다.
아이는 대부분의 시간을 자신만의 고요한 세계로 사라져 숨었습니다. 작고 폐쇄된 곳에 들어가 숨어서 나오지 않았습니다. 그렇게 아이는 세상과 떨어져 사라지는 일이 많아졌습니다.
제이콥은 완전한 자폐증이 아니라 아스퍼거증후군일 가능성이 높다는 평가를 받았는데 그 이유는 아동지능 검사에서 누구보다 높은 189라는 점수를 받았기 때문입니다. 마이클과 크리스틴은 아이의 지능이 높다는 말에 그다지 관심을 가지지 못했습니다.
자폐아 진단은 가족 모두에게 힘든 삶을 안겨 주었는데 깨어있는 매 순간 자폐와 싸워야 되는 상황에서 쉽게 지치게 됩니다. 지치지 않기 위해 끊임없이 자기 자신과 싸워 나가야 하지만 그 싸움은 결코 쉽지 않았고 포기하는 부모들도 많았지만 마이클과 크리스틴은 더 단단하게 버팀목이 되어 어려운 상황에서도 서로를 지켜주었습니다.
언제나 크리스틴에게 희망과 용기를 주시던 할아버지의 작은 위안에 크리스틴은 용기를 얻게 되었지만 정신적 수호자였던 할아버지의 죽음과 함께 태어난 웨슬리가 신경계 이상인 불치의 병에 걸렸다는 사실은 또 한번 크리스틴을 절망에 빠지게 했습니다.
너무나 힘든 상황에서 희망은 없을것 같아 모든 것이 두려웠지만 크리스틴은 무너지는 자신의 마음을 다 잡고 자신이 아니면 제이콥을 지킬 사람은 없다는 믿음으로 다시 한번 용기를 내게 되었습니다.
특수교육이 제이콥에게 맞지 않다고 생각해 자신이 직접 아이를 가르치기로 한 크리스틴은 아이가 가진 능력에 대한 믿음으로 제이콥이 무엇을 하지 못하는 것이 아니라 무엇을 할수 있는가에 맞추어 교육을 했습니다.
자폐라는 이유로 포기해야만 했던 일상의 평범함 속에서 아이를 세상과 소통시키고 자신만의 세상을 넘어서 또 다른 세상을 보여준 크리스틴과 마이클은 그들의 아이가 다른 특별한 능력이 있다는 사실을 깨달고 그 능력을 발휘하게 해주었습니다.
치료사들은 제이콥이 열여섯 살쯤에 신발끈을 묶을수 있을 것을 교육의 목표로 치료를 했지만 부모님은 제이콥이 가진 능력을 알아보았고 그들만이 특별한 아이 제이콥을 더 특별하게 만들수 있다는 사실을 알고 사랑으로 한결같이 아이를 돌보았습니다. 그 결과 제이콥은 과학계에서 뛰어난 능력을 인정 받아 미래의 노벨상 후보라는 말을 듣게 될 정도로 특별한 아이가 되었습니다.
많은 사람들이 포기했던 아이 제이콥이 과학계에서 우수한 인재가 될수 있었고 사람들과 소통할수 있었던 이유는 부모님의 사랑과 희생 그리고 제이콥에 대한 믿음이 있었기 때문에 가능했을 것이라고 생각 됩니다.
많은 어려움이 있었지만 부모님은 포기하지 않았고 무어보다 서로에 대한 믿음이 있었기 때문에 지금의 제이콥이 있었다는 사실에 더 감동적인 이야기였습니다.
자폐증으로 고통받는 가족들에게 희망으로 다가오는 이야기를 통해 좀 더 자폐증 아이들과 그 가족의 고통을 이해할수 있는 기회가 되었습니다.