반면 우리가 무엇인가를 ‘수용한다accept‘고 말할...

반면 우리가 무엇인가를 ‘수용한다accept‘고 말할 때, 그것은 철저히 자발적인 선택을 의미한다. 믿음은 나의 의지에 따라 믿거나믿지 않기가 대단히 어렵지만, 수용은 오로지 나의 의지에 달려 있다. 물론 객관적인 증거가 있다면 좀 더 수월하게 수용할 수 있지만 장애가 문화적 다양성을 증대시켰다는 풍부한 역사적 사례가 있다면 장애를 더 쉽게 수용할 수 있다), 근거가 꼭 필요하지는 않다. 당신이 장애가있는 아이를 진정 가치 있고 반짝거리는 존재로 수용하고자 한다면, 그 아이에게 다른 아이에게는 없는 천재적인 수학 능력이 있는가 혹은 예술가로서의 빛나는 재능이 보이는가는 전혀 중요하지 않다. 앤드류 솔로몬이 인터뷰했던, 장애아를 둔 어머니 루스의 말은 수용의 의미를 잘 보여준다.

나는 우리가 신의 존재를 믿기 때문에 지금 같은 관점을 갖게 된 것은아니라고 실제로 생각해요. 사람들은 상투적인 말로 우리를 위로하려고해요. "하느님은 당신이 감당할 수 있는 만큼만 주십니다" 라는 말처럼요. 하지만 샘이나 줄리아나 같은 장애아는 애초에 부모에게 선물이 될운명으로 태어나지 않아요. 그럼에도 그 아이들이 우리에게 선물인 이유는 우리가 그들을 선택했기 때문이죠.
- P139

정체성이란 객관적인 대상처럼 존재하는 어떤 산물이 아니다. 정체성이 귀중한 이유는 우리가 각자의 인간적 상황에 맞서는 과정에서 만들어지는 ‘수행적 가치‘를 포함하기 때문이다. 수행적 가치가 무엇인지는 예술품을 예로 들면 이해하기 쉽다. 가령 반 고흐의 그림을 최고 성능의 컬러복사기를 이용해 복제한다면, 그 그림은 고ㅎ의 원작과 다를까? 수준 높은 미술평론가들조차 원작과 모작을 구별하지 못할 정도라면, 양자의 산물로서의 가치는 동등할 것이다. 그럼에도 우리는 여전히 원작이 더 가치 있다고 믿는다. 왜 그런가? "위대한 예술품에 가치를 두는 궁극적인 이유는 예술품이 우리의 삶을 증진시켜서가 아니라 예술적 도전에 맞선 수행performance을 체화하고 있기 때문이다. 우리가 ‘골형성부전증‘이나 ‘암‘ 또는 청각장애가 가치 있다고 말한다면, 이 역시 산물로서의 가치보다는 수행으로서의 가치를 체화하고 있기 때문이다. 즉 우리가 수평적 정체성으로서 옹호하고자 하는 장애나 질병, 너무 크거나 작은 키, 인종, 특정한 정신질환, 성적 지향 등은 한 사람이 어떤 경험과 도전에 맞서 자신의 이야기를 써 내려간 역사가 체화된 인간적 속성으로서 의미를 갖는다.  - P148

키가 아주 작거나 얼굴에 커다란 반점이 있는 것은 나의 책임이아니다. 하지만 그런 몸으로 태어난 것이 추하고, 존엄하지 않고, 하찮다고 여겨지는 상황에 대해서는 나도 책임을 부담한다. 나에 대한 그런 손가락질의 원인은 세상의 잘못된 평가와 위계적 질서이지만, 그에 맞서 내 존재의 존엄성과 아름다움을 선언할 책임은 우리자신에게 있다. 이것이 ‘정체성을 수용한다‘라고 말하는 사람들이취하는 실천적 태도이다.
- P154

자기 이야기를 자율적으로 써 내려가는 자기 인생의 저자라는 개념은 우리모두가 각자 고유한 이야기와 관점을 가진 개별적인 존재임을 강조한다. 우리가 차별로부터 보호되어야 하는 이유 역시 우리가 가진고유성, 자기 삶을 직접 작성하는 저자성authorship이 침해되기 때문이다. 이때의 ‘작성‘이란 자기 삶의 경로를 자율적으로 선택하는것만을 의미하지 않고, 자신이 걸어온 길들을 돌아보며 스스로 해명(설명)하면서, 자기 선택을 반성적reflective으로 밀고 나가는 행위까지 포함한다.
- P186

법은 이렇게 개개인의 구체적인 삶의 이야기를 인간 존엄 보장의 핵심으로 삼는다. 그러나 역설적으로 법은 개인의 존엄을 보호하기 위해 개인의 이야기를 삭제하기도 한다. 「정신건강복지법」을 비롯한 정신건강 관련 법체계는 지금까지 정신장애인 개개인의 이야기에 충분히 주목하지 못했다. (특히 입원 결정과 관련된) 의사의 진단은 철저히 정신의학적 증상의 경중, 자신과 타인에 대한 해악 가능성을 분별하는 데 집중되었다. 설사 강제입원 요건에 해당하는정신의학적 증상을 보이더라도 환자 개인의 이야기는 복잡하고 풍부할 수 있다. 그러나 우리 법체계는 의사의 ‘진단‘을 곧 강제입원및 치료라는 강력한 조치를 정당화하는 유일한 지위로 삼는, 이른바 지위 접근status approach 방식을 택하여 정신장애인의 자율성과 고유성을 간편하게 억압한다.
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사회복지서비스의 적용 대상을 판단할 때 의료적인 기준은 물론 중요한 참조 사항이다. 그러나 뇌의 기질적 병변과 그에 따른 신체기능 수준이 의학적으로 어느 정도인지와 상관없이, 어떤 사람은 송국현처럼 27년간 시설에서 다른 사람에게 의존해 사는 바람에 혼자 자기 몸을 효과적으로 운용하는 방법을 익히지 못한다. 그가살아온 ‘삶의 이야기‘와 무관한 ‘신체 기능‘에 대한 판단만으로는한 사람의 실질적인 삶의 조건과 역량을 이해하기에 턱없이 부족하다. - P186

유선 씨나 혜정 씨가 충분히 자기 인생의 저자가 될 수 있다.
고 하더라도 이것을 우리 공동체가 제도적인 수준에서 고려하는 데는 여전히 문제가 남는다. 유선 씨와 혜정 씨의 저자성이 ‘법 앞에서‘ 철저히 무시된다면 이를 개선할 방법은 무엇일까? 뉴욕대 로스쿨 교수 켄지 요시노Kenji Yoshino는 현대 사회에서 장애인, 소수 인종, 성적 소수자 등을 대놓고 차별하고 배제하는 일은 많이 없어졌지만, 이 사람들에게 주류 집단에 동화同化되기를 요구하는 이른바 ‘커버링 covering‘ 압력이 존재한다고 지적한다. 커버링은 말하자면, 자신이 가진 비주류적인 특성을 ‘티 내지 말라‘는 요구다. 여성을 차별하지는 않지만 여성의 몸이 가진 특별한 상황(생리나 출산 등)을티 내지 말 것을 암묵적, 명시적으로 요구하는 조직 문화, 장애인을 차별하지 않지만 장애로 인한 특성을 숨기기를 원하는 사회 분위기 같은 것이 그 예다. 켄지 요시노는 커버링에 대한 법적인 대응 방법을 고민하면서, 그중 하나로 ‘논리적 근거를 강제하는 대화reason-forcing conversation‘를 제안한다. 나는 이것으로 개인의 고유성을 무시하는 법체계를 다소나마 개선할 제도적 해결책을 모색해볼 수있다고 생각한다.
- P199

유전자진단기술을 통해 장애아를 ‘걸러낼‘ 수 있는 사...

유전자진단기술을 통해 장애아를 ‘걸러낼‘ 수 있는 사회는 해당 장애에 대한 의료, 사회복지 지출에 둔감해지기 쉽다. 그냥 걸러내면 될 것을 굳이 낳아서 치료할 이유가 없기 때문이다. 따라서 그와 같은 기술을 사용하지 않은 개인은 사회에 어떤 잘못을 저지른것으로 여겨진다. 이런 죄책감은 타당할까? 위 프로그램의 의미를소개하면서 연구자 황지성은 첨단기술을 활용할지 말지는 개인의 선택이라고 하지만, 그 기술을 사용하지 않기로 선택한 사람은 사회적 차별과 고통을 감당해야 하는 모순을 지적한다. 유전자진단이나 임신중절은 일정 범위 안에서는 당신의 자유로운 선택이다.
다만 그 자유를 제대로 행사하지 못해 장애아가 태어나면, 그 책임은 당신에게 있다. 결국 모든 기술은 선택이 아니라 ‘의무‘가 된다.
- P116

 이에 관하여 철학자 데릭 파핏Derek Parfit은 비동일성 문제Non-Identity Problem라는 이름으로 논의를 전개한 바 있다. 우리는 미래 세대에게 어떤 혜택을 주거나 피해를 주지 않으려 할 때 모순된 상황에 봉착한다. 혜택을 주려는 행위, 피해를 주지 않으려는 시도는 우리의 미래에 영향을 미치고, 그렇게 영향을 받은 미래는 원래 혜택을 주거나 피해를 줄이려 했을 때 태어나게 될 아이들이 아닌 다른 아이들이 출생하는 원인의 일부가 된다. 유전자진단기술을 통해 아이의 장애를 없애려는 행위는 원래 장애를 가지고 태어나려던 아이가 아닌 다른 아이의 출생으로이어진다. 그렇다면 원래 태어나려던 아이에게 혜택을 준다거나 피해를 입힌다는말은 애초에 성립 불가능한 것이 아닐까 (Derek Parfit, Reasons and Persons, Oxford University Press, 1984, pp.351~377)
- P117

 조금이라도 ‘정상적‘으로 보이고, 사회통합을 용이하게 한다는 명목으로 정각장애인에게 어린 시절 수화언어를 금지하고 구화만을 가르치는 일도 빈번하다. 하지만 위에서 살펴보았듯이 수어는 결코 단순한 언어가 아니며, 수어를 통해 적시에 뇌 발달을 이루고 이를 기초로 구화를 보완적으로 배우는 것이 인지 발달과 사회화에 더 큰 도움이 될 수도 있다. 물론 다른 견해를 가진 사람들은 언어를 완전하게 습득하는 시기가 다소 늦어지는 불이익을 감수하더라도, 구화를 완전하게 배우고 수어를 보조적으로 배우는 것이 궁극적으로 사회통합에 더 용이하다고 주장한다. 청각장애인 교육에서 수화언어와 구화 중 무엇을 우선시할 것인가를 두고 벌어진 수어주의 manualism 대 구어 주의oralism 간의 논쟁은 오랜 역사를 가지고 있다.
- P121

스타일의 추구는 자신을 ‘무엇이 아님‘이라는 결여가 아니라 ‘무엇임‘이라고 적극적 positive으로 규정할 수 있을 때 가능하다. 무엇이 ‘아닌 것‘이라는 소극적 형태로는 그와 같은 스타일 만들기가 불가능하다. 내가 장애를 가진 친구들과 함께 휠체어의 디자인을 고민하고 그것을 우리 몸에 맞게 조율하며 허세를 부릴 때, 우리는 분명 ‘정상성의 결여‘로서 ‘나‘를 인식하지 않았다. 그와 같은 경험을하기 전까지 나는 오직 ‘정상‘이 아닌 상태로 존재했다. 나의 외모와 정신의 스타일을 추구하기란 당연히 불가능했다.
유사한 예는 많다. 미혼未婚은 결혼의 결여를 표현하지만 비혼非婚은 적극적으로 규정된 삶의 스타일이 될 수 있다. ‘청각장애‘는청력의 부재를 의미하지만, ‘농‘은 농문화의 존재를 전제한다. 농인 부모에게서 태어났지만 농인이 아닌 아이들은 그전까지 ‘정상적인 부모가 결여된‘ 장애 가정의 자녀로 받아들여졌지만, 최근에는 자신을 ‘농인 부모의 자녀들‘ 이라는 뜻의 영문 축약어인 ‘코다.
CODA (Children of Deaf Adults)‘ 라고 부른다. 코다는 다른 코다를 만나 어린 시절부터 부모의 통역사 역할을 해왔던 기억, 수어와 구어 모두를 유창하게 활용하는 자신의 특별한 경험을 나눈다. 코다라는말도 결국 풀어 쓰면 장애를 가진 부모의 자녀라는 의미이지만, 이를 결여가 아니라 어떤 존재의 특성을 상기시키는 말로 바꾸고 스스로 ‘나는 코다입니다‘라고 적극적으로 자신을 규정하는 순간 스타일이 축현한다.
- P125

[오늘의 한문장] 하프 브로크

살아 있지만 죽은 상태, 속으로 이런 생각을 하다가 내가 왜 초조한지 퍼뜩 깨닫는다. 저들의 부서진 부분들이 꼭 나를 닮아서다. 나도 오래도록 내 안의 나침반을 잃은 채 살아왔다. 건강하고 좋은 것을 알아보는 스위치가 꺼져버렸다. 누군가가 아무리 크고 시끄러운몸짓으로 다가와도 나를 깨우지 못했다. 나도 이 남자들처럼 하루하루를 멍하니 보냈다. 땅만 내려다보면서, 신발을 질질 끌면서 나자신과 주변 모두로부터 숨어들면서.
- P102

말은 주인을 닮는다고들 한다. 자신을 보호하기 위해...

말은 주인을 닮는다고들 한다. 자신을 보호하기 위해 마주가 되어가는 것이다. 말들은 주인의 내면에 자신을 녹아들게 한다. 감정의 위장이다. 목장에 있는 말들은 오랫동안 망가진 사람들을 수도 없이 많이 보아왔다. 그들은 얼굴에, 몸의 자세에, 각자의 독특한 움직임에 인생 역정을 고스란히 드러내고 다닌다. 이 신체적 표현은 말들이 즉각 이해할 수 있는 언어다. 두려움과 그 사촌들 분노와 짜증과 고통은 재소자들의 걸음걸이에, 그들의 어깨와 목에, 굽은 등에 실리고 눈썹 밑 그림자에 숨어 그들로 하여금 곁눈질로 주위를 살피게 만든다.
- P22

어떤 재소자들은 작위적인 자신감으로 위장한 채 움직인다. 팔을 크게 휘두르며 팀원들에게 버럭버럭 지시를 내리는 식이다. 반대로 몸에 생기라고는 한 방울도 안 남은 것 같은 이들도 있다. 암초에딱 붙어사는 조그만 해양생물처럼, 물컹물컹한 무정형의 몸이다. 움직임 또는 움직임의 부재는 그 자체로 감정이 담긴 이야기다. 모든걸 숨김없이 드러낸다. 상처받은 인간들과 한때 야생이었던 말들 간의 이 밀폐된 관계가 오랜 세월 지속되어오면서 재앙을 만들어냈다. 가난에, 가족사에, 그리고 교정 시스템에 얻어맞은 거친 남자와 여자들이 자신도 모르게 매일같이 그 고통을 말들에게 전하며 목장을 돌아다니는 것이다.
고개를 푹 숙이고 풀을 뜯을 때조차 이 말들은 눈과 귀로 모든것을 보고 감지한다. 말은 위험을 인정하고 우두머리를 따르면서 살아남는다. 맞서 싸우기보다는 피하는 것이 말이 문제 상황을 해결하는 자연스러운 습성이다. 해가 될 만한 곳으로부터 무리를 떼어놓고, 심각한 위험이 감지되면 스피드라는 타고난 능력을 사용해 안전을도모함으로써 우두머리는 우두머리가 된다. 피하거나 싸우기. 그런데 외부와 차단된 이 목장의 높다란 흙벽돌담 안에서, 수천 년에 걸쳐 유전된 그 본능이 뒤집히고 말았다. 달아날 공간이 부족한 상황에서 움직일 때마다 분노를 발산하는 백여 명의 사람들과 함께 살면서 이 말들은 싸우기를 택한 것이다.
- P23

플로르와 새라는 감정이 북받쳐 먹먹해한다. 아래 속눈썹에 눈물이 그렁그렁 맺힌다. 이 목장에서 두 암말에게 손끝 한번 대지 못한 채 지내온 시간이 얼마인가. 그리 크지도 않은 목장인데 말이다.
여기서는 모든 인간, 모든 동물이 전체와 연결되어 있다. 그런데 루나와 에스트렐라는 고립되고 외상을 입은 채 너무 오랫동안 방치돼있었다. 그렇게 사는 게 어떤 건지, 플로르와 새라는 잘 안다.
- P61

[오늘의 한문장] 하프 브로크

프롤로그

처음엔 내게 도움을 청하는 여느 목장과 다를 바 없어 보였다.
말을 훈련하고 마주를 교육하는 건 지난 이십 년간 내 업이었다. 문제 있는 말에 얽힌 일화는 지겹도록 들었다. 잘 들어보면 이야기에 쏙 빼놓은 부분들이 있고, 말하는 이 스스로 깨닫지 못한 부분도 십중팔구 있다. 하지만 나는 아주 미세한 움직임 - 한쪽 귀를 쫑긋거린다든가 숨이 가빠진다든가 하는- 도 말이 소통하는 신호임을 안다.
마주들이 이런 미묘한 언어를 일찍이 알아챘더라면 안 좋은 경험들을 피할 수 있었을지 모른다. 그렇지만 이번 요청은 달랐다. 말이 이런 행동을 보인다는 얘기는 생전 들어본 적이 없었다. 쓰레기를 뒤지는 말, 약탈하는 말, 피에 굶주린 말이라니. 진짜일 리 없다고 생각했고, 진짜라면 내 두 눈으로 직접 봐야겠다고 생각했다.
- P13