너는 아무것도 잘못한 게 없다

아빠가 치매에 걸리면 이렇게 해 주렴 - 20년 경력 요양보호사가 딸에게 보내는 편지
하라카와 다이스케 지음, 서희경 옮김, 카치 데루히코 감수 / 소보랩 / 2026년 10월

아직 일어나지 않은 망각에도 문장이 필요할까. 기억이 흐려지는 순간을 미리 헤아리고, 훗날의 자신이 설명하지 못할 사정을 누군가에게 맡겨두는 일. 하라카와 다이스케의 『아빠가 치매에 걸리면 이렇게 해 주렴』에는 미래의 자신을 대신해 작성한 스무 통의 편지가 실려 있다. 언젠가 딸의 이름을 잊을 수 있다는 사실보다, 그때 딸이 자신을 돌보며 감당해야 할 시간을 먼저 걱정하는 아버지. 아직 병들지 않은 사람이 미래의 질병을 상상하는 이 독특한 형식에는 자신의 노화가 딸의 삶에 가져올 변화까지 헤아리려는 마음이 담겨 있다.

오랫동안 요양 현장에서 치매 노인과 가족을 돌봐온 저자는 자신의 경험을 아버지의 목소리에 담는다. 기억과 의사소통의 변화부터 배설과 배회, 시설 입소와 죽음까지 편지가 다루는 영역은 구체적이다. 그 사이에 치매 환자의 사례와 의학적 기초 지식, 요양 서비스에 관한 설명이 놓인다. 같은 증상도 가족에게는 대처해야 할 문제로, 당사자에게는 익숙했던 생활이 달라지는 경험으로 다가올 수 있다. 저자는 그 차이를 설명하기 위해 돌봄을 제공하는 사람의 시선에서 돌봄을 받는 사람의 자리로 이동한다.

보건복지부의 치매역학조사에 따르면 2026년 국내 65세 이상 치매 환자는 약 101만 명에 이를 것으로 추정된다. 지역사회에 거주하는 치매 환자 가족의 45.8%가 돌봄의 부담을 경험한다는 조사 결과도 있다. 숫자가 가리키는 현실은 거대하지만, 진단을 처음 마주하는 가족의 시간은 지극히 개인적인 혼란 속에서 시작된다. 앞으로 어떤 증상이 나타날지, 어디에서 도움을 구해야 할지, 요양 서비스를 이용하려면 무엇을 준비해야 할지. 익숙하지 않은 제도와 의료 정보 앞에서 보호자는 서툰 판단을 거듭하고, 그 서투름마저 자신의 무능으로 받아들이기 쉽다. 환자의 달라진 모습을 이해할 겨를도 없이 가족에게는 돌봄의 책임이 주어진다. 이때 필요한 것은 질병에 관한 정확한 지식과 함께, 처음부터 모든 것을 능숙하게 해낼 수는 없다는 사실을 알려주는 목소리다. 이 책은 그 두 가지를 아버지의 다정한 당부와 현장의 경험을 통해 함께 전한다. “너는 아무것도 잘못한 게 없다.” 아버지가 가장 먼저 전하는 말에는 아직 발생하지 않은 죄책감에 대한 이해가 담겨 있다. 가족의 돌봄에는 이상하리만큼 사랑을 증명해야 하는 순간이 많다. 오래 견디는 사람이 더 깊이 사랑하는 사람처럼 여겨지고, 외부의 도움을 구하는 선택에는 종종 변명이 필요해진다. 그러나 애정의 크기를 희생의 양으로 측정하는 동안 돌보는 사람의 생활은 서서히 소모된다. 죄책감은 가족을 향한 책임감에서 태어나지만, 그 감정이 언제나 더 나은 돌봄으로 이어지는 것은 아니다. 아버지의 당부는 간병을 시작하기도 전에 자신을 책망하는 딸에게, 사랑하는 사람을 돌보는 일에도 실패와 피로가 허용되어야 한다는 사실을 일깨운다.

아버지는 딸을 키우던 시절 자신도 늘 좋은 부모였던 것은 아니라고 고백한다. 지친 날에는 그림책을 몇 장 건너뛰었고, 귀찮은 마음에 아이의 뜻을 따르기도 했다. 과거의 양육을 이상적인 헌신으로 미화하지 않는 태도는 미래의 딸에게도 불완전할 자유를 허락한다. 돌봄 윤리를 연구한 조앤 트론토는 인간의 삶이 서로의 취약성을 돌보는 관계 위에서 유지된다고 보았다. 그에게 돌봄은 개인의 도덕성에만 맡길 수 있는 일이 아니며, 사회가 책임을 어떻게 배분하고 그 노동을 인정하는가에 따라 그 성격이 달라지는 정치적 문제이기도 하다. 이 책에서 그 상호의존성은 부모와 자식 사이에 흐르는 시간으로 구체화된다. 어린아이의 걸음을 지켜보던 부모가 훗날 자녀의 부축을 받아 길을 걷는 순간, 돌봄의 방향은 바뀌어도 인간이 타인의 도움을 필요로 한다는 사실은 변하지 않는다. 서로에게 의지하는 삶을 받아들이는 일에는 상대의 한계를 인정하는 태도도 포함된다. 시설 입소를 다루는 편지에서 아버지는 딸을 어린이집에 맡겼던 시절을 떠올린다. 부모가 아이를 어린이집에 보낸다고 사랑을 포기한 것은 아니듯, 자녀가 부모를 요양 시설에 모시는 일에도 일률적인 도덕적 판결을 내릴 수 없다. 물론 두 상황의 조건과 책임은 다르다. 그 비교는 가족의 사랑을 직접 수행한 노동의 시간으로 환산해 온 관습을 돌아보게 한다. 전문적인 도움을 받는 동안에도 가족은 관계를 지속할 수 있으며, 돌봄의 책임은 여러 사람과 제도 사이에서 나누어질 수 있다. 간병의 모든 시간을 가족에게 요구하는 사회에서 돌봄의 부담은 개인의 인내심에 따라 분배되기 쉽다. 아버지가 딸에게 시설 이용을 허락하는 말은 돌봄의 책임을 어떻게 나누어야 하는지에 관한 사회적 성찰로도 이어진다.

치매가 두려운 이유에는 사랑하는 사람이 자신을 알아보지 못할 가능성도 있다. 아버지는 언젠가 딸의 이름을 잊을 수도 있다고 이야기한다. 이름을 기억한다는 것은 관계를 확인하는 가장 익숙한 방식이기에, 그 능력이 사라지는 일은 함께 보낸 세월마저 지워지는 듯한 감각을 불러온다. 우리는 흔히 기억의 연속성을 통해 한 사람의 정체성을 이해한다. 어제의 자신과 오늘의 자신이 동일한 존재라는 확신도, 누군가와 오랫동안 관계를 맺어왔다는 감각도 기억에 상당 부분 의존한다. 그렇다면 그 연속성이 흐려진 이후에는 무엇이 한 사람의 생애를 이어줄까. 누군가의 생애에는 스스로 떠올릴 수 있는 기억 외에도 타인과 공유한 시간, 몸에 익은 습관, 오랫동안 형성된 애착과 정서적 반응이 존재한다. 아버지는 제목도 가수도 기억하지 못하는 노래가 여전히 익숙하게 느껴지는 경험을 예로 든다. 기억은 언제나 동일한 형태로 작동하지 않으며, 언어로 설명할 수 없는 친숙함이 지속되는 경우도 있다. 물론 치매의 진행에 따라 그러한 반응 역시 달라질 수 있다. 그래서 더욱 중요한 것은 상대가 과거의 자신을 얼마나 정확하게 재현하는지에 따라 관계의 가치를 결정하지 않는 일이다. 이름을 부르지 못하는 사람에게도 이름이 있고, 자신이 살아온 역사를 설명하지 못하는 사람에게도 생애가 있다. 기억을 잃은 사람의 존엄은 그가 여전히 무엇을 기억하는지 증명해야만 인정받는 조건부의 가치일 수 없다.

이러한 관점에서 책에 수록된 간병의 실질적인 정보들은 또 다른 의미를 얻는다. 대화가 통하지 않거나 배설과 배회에 어려움이 생기는 상황은 가족에게 안전과 위생의 문제이지만, 당사자에게는 자율성을 제한받거나 낯선 간섭을 경험하는 일이기도 하다. 돌봄에는 위험을 예방해야 할 책임과 상대의 선택을 존중해야 할 책임이 함께 존재한다. 저자가 편지 사이에 배치한 치매 기초 지식과 요양 서비스 정보는 이런 상황을 막연한 불안에서 구체적인 판단의 영역으로 옮긴다. 정보는 보호자가 다음 행동을 결정할 근거를 제공하고, 편지의 언어는 그 과정에서 겪는 감정까지 헤아린다.

스무 통의 편지를 쓴 아버지는 아직 자신의 의사를 표현할 수 있다. 그러나 미래의 자신은 지금과 다른 판단을 내리거나, 원하는 것을 충분히 설명하지 못할 수도 있다. 현재의 내가 기록한 의사는 미래의 나에게 어떤 효력을 갖는가. 철학자 로널드 드워킨은 인간이 생애 전체에 부여하는 가치와 순간적으로 경험하는 욕구를 구분하며, 판단 능력이 변화한 이후에도 이전에 형성한 가치관을 존중해야 할 이유를 논의했다. 그에게 인간의 자율성이란 당장의 선택을 실행하는 능력뿐 아니라, 자신이 중요하게 여겨온 가치에 따라 생애의 방향을 형성할 수 있는 권한과도 관련된다. 다만 미래의 당사자가 느끼는 감정과 필요를 과거의 기록만으로 모두 대신할 수는 없다. 미리 작성한 의사를 존중하는 일에는 변화한 현재를 이해하려는 태도가 함께 요구된다. 부록에 실린 ‘치매에 걸리기 전에 만들면 좋은 공유 시트’는 이러한 문제를 생활 속으로 가져온다. 좋아하는 음식과 생활 습관, 살아온 이력, 임종과 연명 치료에 관한 희망을 기록하는 과정은 훗날 가족이 내려야 할 결정을 돕는다. 동시에 병의 진행으로 표현하기 어려워진 개인의 취향과 역사를 보존하는 방법이기도 하다. 오랫동안 반복해 온 생활에는 한 사람이 세상을 대하는 방식이 스며 있다. 식사 시간이나 잠자리의 습관, 익숙한 음악에 대한 선호까지도 훗날 그 사람을 이해하는 중요한 단서가 될 수 있다. 미래의 돌봄을 준비하는 일에는 자신이 어떤 삶을 살아왔는지 타인에게 알려주는 과정이 포함된다.

아버지가 딸에게 남긴 편지는 훗날의 자신을 위한 기록이면서, 딸의 삶을 보호하려는 배려이기도 하다. 아직 오지 않은 질병 앞에서 모든 선택을 완벽하게 준비할 수는 없다. 그럼에도 자신의 취약성을 미리 인정하고, 돌봄을 맡게 될 사람의 한계를 헤아리며, 필요한 도움을 받을 수 있도록 길을 마련해 둘 수는 있다. 치매에 관한 지식이 앞으로의 시간을 이해하도록 돕는다면, 이 편지들은 그 시간을 살아갈 사람들에게 서로를 대하는 태도를 알려준다. 기억이 흐려진 뒤에도 존중받고 싶은 삶의 방식을 말하고, 사랑하는 사람에게는 그 사랑을 증명하기 위해 자신을 소진하지 않아도 된다고 알려주는 일. 돌봄의 무게를 미리 가늠한 사람이 가장 먼저 덜어내려 한 것은, 자신을 돌보게 될 딸의 죄책감이었다.

✏️소정의 원고료와 도서를 제공받아 작성한 서평입니다.