+ 출판사: 사공사 저자: 김지아. 이소희 #발달지연 #자페스펙트럼진단브터치료와성장까지 #우리는느리고특별한아이를키웁니다 사진1 사진2 #우리는느리고특별한아이를키웁니다 #자폐스펙트럼 #시공사 책을 1부와 2부로 나누어져 있다. 1부애서는 준이 이야기 2부에서는 율이 이야기 자폐 스펙트럼이라는 어감이 주는 무게감은 난 사실 어떤 의미인지 조금은 알 것 같다. 우리집 쌍둥이 1호는 태어나 한 달이 지나면서 원인없이 아프기 시작했고 여러 병원을 돌고 돌다가 결국 서울대 어린이 병원에 갔었다. 그로부터 5년을 기약도 없는 긴 병원 생활을 하다가 지금도 여전히 병원을 다니고 있다. 물론 그때의 상황에 비하면 더 할 나위없이 편안해졌지만 그래도 평생 병원을 다니고 약을 복용하며 관리를 해야한다. 10년 넘게 장복을 하다보니 슬슬 게으름이 생겨 약도 잘 안 먹고 다시 증상이 발현하기도 하지만 원인도 알고 약만 잘 복용하면 일상생활에 아무런 문제가 없음에 춤도 추겠다. 사실 원인을 몰랐던 그 아기가 말도 못하고 아팠을 때 가는 병원마다 시행했던 그 모든 검사들… 제발 정신적 그리고 뇌쪽의 문제만은 아니게 해달라고 하늘에 매잘렸던 기억!!! 그런 과정을 겪고 이제는 아이가 원하는 대학에도 진학하고 벌써 2학년이 되었으며 군입대를 앞두고 있으니 얼마나 감사한 일인지!!! + 책 속에 등장하는 두 아이들의 어머니들을 보면 마음이 참 좋지않았다. 그녀들이 느끼는 불안함과 조급함 그리고 사회의 시선과 차별 그리고 그 낙인에 대한 먹먹함은 한 권의 책으로 담기에는 정제되고 다듬어진 문장으로는 표현할 수 없는 그 무엇이있다는 것도 안다. 같은 이유로 인터넷을 뒤지고 각종 논문을 찾아읽고 끝도 없이 올라온 정보들고ㅏ 내 아이의 상황을 마춰보며 아니길 바라는 그 행동들과 마음을 겪어보지 못 한 사람이 어찌 감히 짐작할 수 있을까! 장애인 등록을 하고 카드를 발급받고 부디 나보다 하루 먼저 하늘 나라로 가기를 바라는 영화 속 그 어머니의 마음과 뭐가 다를까!!! 그 누구의 잘못도 아니지만 편견과 차별은 그렇게 마음의 생채기를 낸다. + 율이가 새로운 환경 속으로 들어갈 때 마주할 율이. 그리고 그 주변인들에게 아이의 정보를 담은 편지글 그리고 율이에게 전하는 편지글까지 많은 고민의 시간들 그리고 이어져가야할 시간들의 무게감이 참 무겁다. 사진3 사진4 그리고 이 책에는 이런 유사한 증상을 갖고있는 아이들의 부모들엑 도움이 될 수 있는 QnA가 사실은 실질적인 도움이 될 수 있기에 이런 부분이 책 속에 들어있어서 하나의 지표가 되어줄 수 있다는 점이 좋았다. 이론서가 아닌 아이들을 기르면서 끝없이 반문했을 그 내용들을 QnA로 정리한 부분이 도움이 되리라 생각한다. + 그리고 덧붙이자면 그들과 함께 살아가고 살아야할 앞으로의 시간들과 공존의 원리 편없없이 그들을 대하고 소외하지 않는 그들의 인권 그런 인권감수성이 우리 사회가 준비해야할 부분이라고 생각한다.