기적을 바라며

기적처럼, 채은이 - 그날에도 우리는 사랑했다
김윤환 지음 / 삼인 / 2026년 6월

#도서협찬 📚 기적처럼, 채은이 by김윤환

🌱 "아빠는 늘 두려웠지만, 한 번도 너를 포기한 적은 없었다."
아이는 완치되지 않았다. 그러나 우리는 매일 기적을 살고 있다. 🌱


~사랑하는 아이가 감기가 걸려서 기침만 해도 마음이 아픈 것이 부모마음이다.
그런데 딸이 희귀질환을 앓아 힘들어하고 완치된다는 보장도 없는 시간을 보내고 있다면 하루하루가 어떻겠는가.

이 이야기는 그런 시간들을 보내고 있는 한 가족의 이야기이다.
아이의 이름은 채은이다.
2014년 10월, 세상에 온 천사였다.
그러나 비극은 언제나 그렇듯 가장 평온한 얼굴로 다가왔다.

생후 4개월,
특이사항이 없다는 데 분유를 거부하기 시작했다. 의사는 그럴 수도 있다고 말한다. 셋째아이였기에 지난 기억을 떠올려도 보았지만 알 수 없었다.
2015년 4월이 되어도 채은이는 목을 가누지 못했다.

이야기가 진행될수록 내 마음도 부모의 마음이 되어갔다.
하루하루가 얼마나 조마조마 했을까?
혹시 큰 병이면, 혹시 평생 치료가 필요한 병이면, 혹시 우리가 감당할 수 없는 병이면...
채은이는 운동신경세포를 유지하는 단백질을 만드는 유전자가 결실되었다는 진단을 받는다.

"호흡보조가 필요할 수 있습니다. 의학 교과서에 의하면 치료하지 않을 경우 만 2세 이전에 90프로가 사망한다고 나와 있습니다.
그 순간 나는 알았다. 진단은 끝이 아니었다. 진단의 문장은 우리가 견뎌 내야 할 또 다른 삶의 시작을 알려 주고 있었다"

그 순간부터 가족의 삶은 바뀌었다.
그래도 그 슬픔의 시간들을 이겨내며, 이들 가족은 할 수 있는 모든 것을 시도한다.
미국행을 결정하고, 임상시험도 해보고, 입원과 퇴원을 반복하며 투약한다.

너무 안타까워서 계속 읽어나가는 것이 힘들었다. 아이는 아직 너무 어렸다. 부모의 절망과 슬픔이 고스란히 느껴졌다.
모든 병을 앓는 사람들의 사연은 다 아프지만 어린 아가가 아픈 건 슬픔이 더 클 수 밖에 없다.

책에서는 채은이의 사진을 많이 볼 수 있었다. 아프지만 사랑을 많이 받고 있어 보인다.
이들 가족에게 어떤 말을 건네는 것도 조심스럽다. 내가 할 수 있는 건, 함께 기도해주는 것 밖에 없다.
오늘보다 더 나은 내일이 찾아오길. 기적같은 기적이 일어나서 더 행복해지길.


@samin_books
🔅< 삼인 출판사에서 도서를 제공받아 주관적으로 작성하였습니다 >🔅
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