나답게, 여전히

나답게, 여전히 - 안녕 폼페야!
조수빈 지음, 서세찬 그림 / 하움출판사 / 2024년 1월

 

나답게,여전히 세상에서는 다양한 패턴으로 살아가는 이들이 있다.건강하게 보통의 삶을 살아가는 이들이 있는가하면 날 때부터 힘들게 태어나 아직도 운명처럼 함께 그 병과 싸우고 있는 삶이 있다.저자 조수빈은 발달지연과 심근증의 원인을 찾던 중 폼페병을 발견하게 되고 이 병은 희소 난치성 질환으로 16년동안 원치 않는 영원의 단짝으로 함께 살아가고 있다.폼페병은 우리나라 전국을 통틀어 2005년부터 2010년까지 진단을 받은 환자가 15명 정도라고 한다.미국의 통계를 보면 40.000명당 한 명꼴이라고 한다.희소한 근육질환으로 근력이 위축되고 근육이 감소하는 병이란다.

이 책의 저자 조수빈은 현재 부개여자고등학교에 재학하며 세상에 한 걸음씩 나이가는 중이라고 자신을 소개하고 내가 겪은 장애를 서술하여,나와 똑같은 상황에 놓여 있는 미성년자 환자들에게 희망과 용기를 주자는 마음으로 이 글을 썼다고 한다.태어날 때부터 원인 모를 발달 지연과 심장 문제,백내장 등을 겪으며 부모님에게 아픈 손가락이 되었고, 마침내 폼페병이라는 진단을 받으면서 장애아라는 꼬리표를 달고 다녔다.열일곱 살이 된 지금까지,장애아라는 꼬리표는 내 몸에 바짝 붙어 좀체 떨어지지 않는다고 담담하게 이 책에서 말하고 있다.

장애가 있다는 것이 얼마나 불편한가!보다는 그것이 나와 함께 살아가는 동반자같은 것으로 저자는 여기고 오늘도 살아가고 있다.열일 곱의 나이면 사춘기의 굴레에서 벗어나 한참 멋부릴 나이인데 수빈은 어른 스럽게 이 책에서 표현하고 있다.반 친구들과도 잘 지내고 있음에 감사하다.마요자임이라는 약으로 폼페병 환자들의 부족한 효소를 사용하니 병세를 늦춰 주는 약이라도 있어 다행이다.남들보다 느리지만 차근차근 부모님들의 사랑을 받고 자란 모습이 대견하다.넘어지지만 다시 일어날 수있는 오뚜기의 정신이 남다른 소녀의 모습이다.

장애인이지만 어딜 가나 명랑하다는 말을 듣는 수빈의 이야기를 통해,다른 환우분들께도 내 에너지를 전해주고 싶다고 저자는 이 책에서 말하고 있다.틀린 게 아니라 다른 것이라고 말하는 그녀는 몇 년 몇십 년이 걸리더라도 나는 끝까지 밝은 마음으로 끝내 폼페병과의 전쟁에서 승리할 것이다라고 말하고 있다.평범한 사람들의 하루의 일상이 그토록 간절한 것은 병원에서의 삶이다.수술과 힘든 싸움에서도 기도하는 엄마와 아빠의 힘으로 수빈이는 언제나 긍정마인드로 세상을 살아간다.바라기는 이 병에서 승리하여 승리의 개가를 부르는 주인공을 보고 싶을 뿐이다.나답게 여전히 열일곱 조수빈이 전하는 마음 따뜻한 인생 성장기 그녀의 앞길에 행복의 길이 열리기를 기도한다.