내 아이는 자폐증입니다

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

​내 아이는 자폐증입니다. 저자 마쓰나가 다다시(松永正訓)의 이 글은 사진속 주인공의 이야기를 글로 담아냈다.그의 실제 나이는 17세이나 정신연령은 5세 8개월이다. 지적장애를 동반한 자폐증을 가지고 있다.그는 일본 특별지원학교(한국의 특수학교) 고등부에 다니고 있다.저자 마쓰나가 다다시(松永正訓)는 발달장애 전문가이자 소아외과 전문의로 사진속 주인공과 그의 엄마 다테이시 미쓰코(立石美津子)가 경험한

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 17년 동안의 성장 이야기를 적고있다.훈이라는 가명으로 그의 성장과정을 진솔하게 풀어주고 있다.유난히 드라이어 소리를 싫어하는 훈이는 중학교 때부터 드라이어를 쓸 필요가 없는 민머리를 하고 있다.지능지수 37,자폐 아들을 키우는 싱글맘 엄마의 감동실화이다.자폐증은 다른 사람의 마음을 읽지는 못하지만 보통 사람들 보다 훨씬 뛰어난 기억력을 가지고 있다.소리를 싫어하는데도 절대음감을 가지고 있다.

​자폐아의 세계를 경험하고 기존의 가치관을 바꾸는 경험을 하게된다.발달장애를 가진 부모들의 심정을 이해할 수 있을까? 길을 가다 마주치는 그들과 엄마의 모습을 보면서 무슨 생각을 하게 되나? 훈이의 엄마는 아이를 영재로 키우고 싶어서 태교도 잘했지만 현실은 일반 아이와 다른 방향으로 흘러간다.대개의 경우 생후 18개월 정도면 조금씩 말을 한다.엄마,맘마,붕붕 같은 그러나 훈이는 아무 말이 없었다고 적고 있다.

생후 28개월 무렵 병원에 가서 정기점검을 받으면서 아이 얘길 꺼냈고 정신건강의학과에서 진료를 받는다."아드님은 자폐증입니다."훈이 엄마는 잘못된 진단이라 믿고 싶었지만 다른 세 군데 병원에서도 같은 진단을 받는다.하늘이 무너지는 심정을 누르고 1년 후 현실을 받아들인다.그리고 자폐증에 관한 공부를 시작하게 된다.치료교육부터 난관에 부딪치고  여러 병원을 전전하게 된다.

​도립우메가오카병원의 치료교육은 TEACCH라는 프로그램을 이용하고 있었다.훈이도 이곳에서 치료교육을 받기로 결정한다.자폐 아이 중에는 청각이 과민한 아이들이 많다.훈이도 가전제품의 소리에 그랬다.가전 제품 소리에 반응하여 분노발작(텐트럼 tantrum 이나 심리탈진 meltdown 을 말한다.원문에는 공황발작이라고 표현 된다.)훈이는 드라이어의 윙하는 소리를 끔찍히 싫어했다.

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이런 것도 훈련을 거쳐야 극복할 수 있었다.훈이 엄마는 과잉행동도 자폐증의 특징 중의 하나라고 말한다.분노 발작장애를 일으키기도 하고 소란을 피워 이웃의 항의로 이사를 다녀야 했다.건강한 아이를 볼 때마다 어떤 생각이 들었을까! 함께 아이와 아팠던 기억들을 떠올리고 있다.그리고 주변에 자폐증임을 알린다.아이를 돌보면서 긴장의 연속적인 삶을 이어가게 되고 훈이 엄마는 치료수첩을 취득하게 된다.

​이 치료교육수첩이 있으면 특별아동부양수당을 지급받고 세금공제를 받을 수 있단다.훈이가 자라면서 다른아이들과는 달리 인지능력과 학습효과가 더디고 나이가 들어갈수록 엄마는 힘이든다.그리고 엄마는 훈이에게 피아노 레슨을 받게하였지만 산만함은 계속되었다.극단적인 편식이라든지 참지 못하는 분노발작 자폐증 아이들에게 나타나는 현상들을 이 책에서 적고있다.

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지능검사 IQ 37 고등학교를 들어갈 무렵 지능검사 수치이다.정신연령이 5세 8개월 강박성 장애와 사춘기가 겹치면서 힘든 날들의 연속이다.17년을 훈이를 키우면서 다양한 자폐증의 증상들을 경험한 훈이 엄마 장애를 가지고 산다는 것과 보호자가 없이 살아가야될 세상을 책의 말미에서 이야기하고 있다.마쓰나가 다다시(松永正訓)는 소아외과 전문의로 마쓰나가 클리닉 소아과.소아외과를 운영하고 있다.

​자폐증을 앓는 아이들의 부모의 애타는 마음을 조금이라도 위로하고 그들에게 이 책이 도움이 되었으면 하는 마음 간절하다.