에세이/나는 정신장애 아들을 둔 아버지입니다.

나는 정신장애 아들을 둔 아버지입니다 - 아무에게도 말할 수 없었던 20년간의 처절한 삶의 기록
설운영 지음 / 센세이션 / 2021년 1월

#에세이

#나는정신장애아들을둔아버지입니다

#정신장애

#조현병

#정신분열증

#조현병가족

#조현병환자가족

조현병을 겪는 아들의 아버지

마음이 무너진다.

받아들이기도 힘들었을 듯하다

어떻게 견디셨을까

부모는 위대하고 강하단 말이 맞다.

그는 아들이 아닌 정신장애를 겪는 사람이란 것을 직시하고 더불어 살아감을 촉구하는 메세지를 보내려 하고 있다.

..부족한 우리 사회의 모습이다.

이미 그들과 더불어 살아가기 위해서 준비가 되어 있어야 했는데 그러지 못한 우리 모두의 잘못이다.

뉴스에서 이슈화하고 관련된 사건을 사람들의 입방아에 오르내리게 하는 것에 급급해서 그들의 가족의 아픔은 외면하고 있는지도 모르겠다.

또한 우리가 직시하고 분명히 해야 할 부분에 대해서도 너무 미흡하다는 것을 우리 스스로 자각하지 못했슴을 다시 한 번 생각하게 된다

목소리를 많이 내 주셨으면 좋겠다.

우리가 무지해서 그냥 지나치지 않도록

우리 모두가 각성해서 더불어 함께 잘 살아갈 수 있는 사회를 만들 수 있도록 노력해야 한다고 생각한다.

#죽음의그림자

침묵 속으로 빠져 드는 아이

고립 , 스스로 고립의 길로 기어들어간다. 꺼져 간다. 깊은 어둠속으로 나락속으로....

지켜 보는 부모는

스스로 견디고 있는

버티고 있는 그는 얼마나 힘들었을까

얼마나 고통스러울까

#환영 #환청 #환시

꿈도 아니고 생시도 아닌 그 어디 쯤에서 방황하고 있다.

오직 혼자 낯선 길을 방황하며 죽음만을 생각했다는 아이의 메모장

얼마나 참담하고 외롭고 무서웠을까

아이의 고통이 부모의 아픔이 느껴져 가슴이 아프다

고립

그 역시 고통이다.

두려움 공포

자기 자신을 저주하고 스스로를 학대한다.

부모는 무어라 말할 수 있었을까

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자신이 엄마를 죽일지도 모른다고 엄마에게 문을 걸어 잠그라고 부탁한 딸아이

엄마는 신께 기도드리며 딸아이의 발걸음 소리에 귀를 기울였다고 한다.

자녀들이 차례를 병이 발병하여 정신병원을 제 집처럼 들락거릴 때에도 사랑하기 때문에 입원시킨다는 이야기를 빼놓지 않고 말하며 안아 주었다.

딸아이는 직업재활을 하며 돈을 모아 동생이 시집갈 때 보태 주라고 하고

바닥에 드릴로 뚫으며 환청에 시달리던 아들은 신부가 되기 위한 정규과정 교육을 2년째 받고 있다. 자신과 같이 고통받은 사람들을 위해 기도하고 싶다고 했다.

엄마 역시 20년전부터 정신건강복지센터에 다니면서 가족교육과 회복에 대한 가르침을 받고 있다.

환자와 환자의 가족교육은 지속적으로 필요한 부분이다.

이 가족은 잘 견디어냈고 지속적으로 치료를 하고 있다.

"나는 내 아이들을 한 사람의 인간으로 보았고 아이들에게 인간적인 대접을 포기한 적이 없었어요"

그래서 아이들이 오롯이 설 수 있었다고 했다. #가족교육 #재활치료 #정신장애가족교육

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내 아이의 영혼을 도둑맞다

조현병은 그렇게 왔다.

#급성기

정신질환자 급성기 때 환자들이 느끼는 불안의 강도는 죽음 이상

일반들인들은 10분도 참아내기 힘들다고 한다.

깊은 우울증

조현병이라 할지라도 사람만다 증상은 천차만별 처방도 다르다.

#조현병스펙트럼

고등학교 2학년 때 조현병을 앓기 시작

아무도 몰랐다.

#오픈다이얼로그

핀란드의 독특한 정신질환 치유방식

핀란드에서는 정신질환 진단요청이 들어오면 의사 가족 친척 이웃주민들까지 모여서 환자와 함께 정신적 아픔에 대해 토의하고 조언을 하며 공감대를 이루어 나간다.

정신질병도 숨기지 않고 공개해서 주위와 사회 공동체가 치유에 함께 참여할 때 감기처럼 가볍게 고칠 수 있다는 교훈을 얻을 수 있었다.

공감하고 위로하고 안심의 메세지를 눈빛으로 전해 주는 것

대안학교에서 1년을 잘 다니고 졸업을 했다.

성공감

그 뒤로 지나친 기대는 아이에게 독이 되어 쓴 실패감을 맛보게 하며 다시 아프게 만들었다.

오랜 좌절 속에 굳어진 열등감과 자존감의 손상

#MTB자전거동호회

잠시 활력을 찾았지만 6개월 후 자전거를 타다가 다쳐 입원했다.

환절기 독감처럼 강박과 피해망상 불안감이 엄습했다.

#하얀병동

환우중에 또래의 친구를 사구었고 소통했다.

썰물과 밀물처럼 교차하는 회복과 좌절의 물결속에서 아이는 무력감과 캄캄한 잠에서 서서히 벗어나고 있었다

아이는 음향을 만들고 선집하는 디스크자키 학원을 찾아서 매일 다니기 시작했다.

자신의 가능성을 찾아 나선 첫 걸음

운동도 시작했다.

#챌린저

헬스도 시작

보디빌딩협회에서 개최하는 대회에 출전

하루도 거르지 않고 약을 먹고

한 달에 한 번씩 병원 주치의의 진료를 받으며 관리해 나가고 있다.

정신건강복지센터에 등록을 하고 지속적인 교육과 사회활동을 한다.

유럽과 미국에서는

장애가 있는 사람들을

용기있는 사람들 이라고 부른다.

#챌린징퍼슨 (도전하는 사람)

#챌린저 (도전자)

이 말에는 존경의 뜻도 내포되어 있다.

?

아!!!!고민

정신장애인에게는 최저임금제가 적용이 안 된다고 한다.

100만원 미만

그리고 소득이 있다는 이유로 수급액을 공제?

사실일까?

의문이 든다.

이건 조속히 수정해야 할 정책? 이라고 본다.

정신장애인들이 힘들어하는 것

"나는 망상, 환청이 아니라 우리를 바라보는 사회적인 시선을 참아내는 것이 더 힘들었어요."

타인은 지옥이다

우리는 어떻게 해야할까?

타자와의 공존 / 관용의 정신

#정신건강가족학교

정신장애인 가족의 배움 공동체

우리가 바꾸어야 할 생각들

#정신질환

특별한 그들의 이야기가 아닌 우리 생활속 이야기

출판사로부터 도서를 제공받아 작성하였습니다

[100자평] 우리는 중년의 삶이 재밌습니다

우리는 중년의 삶이 재밌습니다 - 평균 나이 55세, 첫 무대에 오른 늦깎이 배우들의 이야기
안은영 외 지음 / SISO / 2021년 1월

오~중년의반란 ^^반격 활력있게 멋지게 인생2막을 여는 그들의 이야기가 너무 매력적이다. 연극배우들 그들의 삶이 참 멋지고 매력적이다. 그들의 연극 또한 너무 기대되고 보고 싶다. 책을 읽는 내내 유쾌하고 공감되는 부분이 많았다.

# 에세이 # 우리는중년의삶이재밌습니다

우리는 중년의 삶이 재밌습니다 - 평균 나이 55세, 첫 무대에 오른 늦깎이 배우들의 이야기
안은영 외 지음 / SISO / 2021년 1월

# 에세이 # 우리는중년의삶이재밌습니다

프롤로그

카페 한 켠에서 수다떠는 아줌마

말을 하다 보니 데시벨이 마구마구 올라가는 줌마들이 되어 보니 원래 카페는 수다떠는 공간이었다고...

이제 나도 공감이 간다.

예전에는 카페 한쪽 구석에 좀 데시벨이 올라가는 분들을 보면 눈쌀이 찌푸려지기도 했었는데..

지금 그게 얼마나 소중한 순간인지 안다.

....

평범한 수다를 떨고 계신 분들이 건강해 보이고

다행이라 여겨지고

그 순간에는 외롭지 않을 테니까

좀 더 많은 친구들과 즐거운 노년을 지내기를 바란다.

.......

당신은 누구신가요?

꿈속의 나와는 다르게

내 고향은 김포

김포평야

꿈은 화가

23살에 남편을 만나고

... 얼마전 뒤풀이 자리에서 안은영 연출가가 내게 꿈이 뭔지 물었다.

꿈꾸지 않고 산 지 오래되었다.

나에게 꿈이 있을까

굳이 끄집어낸다면 세계여행

......

나도 어릴 때 세계여행이 꿈이었는데 ^^

그리고 실천중이었는데 이 놈의 코로나가.. ㅠㅠㅠ

평소 엄격하셨던 아버지가 그날은 어쩐지 지그시 미소지으며 말한 날

명석의 뜻에 대해

말씀 끝에 크게 웃으시던 아버지 모습이 지금도 나를 행복하게 해 준다.

.....

별 것 아닌데

그냥 아버지의 웃으시던 모습을 아이는 좋았나보다

왠지 맘이 뭉클한 대목이다.

지인들이 나에 설명하는 수식어

밝고 환한 모습이 보기 좋다.

생동감이 넘친다

친화력이 좋아 누구와도 금방 친구가 된다.

늘 번뜩이는 아이디어가 넘친다..

그런 사람인 것 같다...

멋지심

왠지 그려짐

왠지 가까이 하고 싶은

함께 하면 에너지가 전파되고 같이 활력이 넘칠 것 같은 분

생동감 넘치는 사람이 좋아 ^^

이 분의 삶이 궁금하다.

성장과정 가운데(6녀1남)중 여섯번째딸로서 ....

아들러가 말하는 출생순위는 성격형성에 있어서 아주 중요한 요소이다

그리고 살아가면서 겪어보니 그런 부분들이 맞는 부분이 많더라

...

열심히 일하고

#신난다

몸소 겪으며 살아간다.

하고 싶은 것

#want

알고 #doing

멋진 언니 ^^

그러다 통증을 만나고 그 즈음에 연극의 세계에 빠져들었다.

한 사람 한 사람의 삶을 듣노라니

연극배우 그 누구도 그냥 볼 수가 없다.

한 사람이 오는 건 그 사람의 모든 것이 오는 거니까....

사람이 소중하다.

더욱 귀하게 느껴진다.

구구절절 하나하나 다 소중하고 귀하다

살아온 인생을 몇 장에 다 넣다 보니 다 말해줄 순 없지만

그것으로도 충분히 알 것 같다.

엘리자가 말했어요 세상은 생각대로 되지 않는다고. 하지만 생각대로 되지 않는다는 건 정말 멋지네요. 생각지도 못했던 일이 일어나는 걸요

빨강머리 앤

지금 알고 있는 것을 그 때도 알았더라면

류시화 잠언집

참아왔던 욕구가 용수철처럼 튀어 오를 때가 있다.

잘 하고 못하고가 관심사가 아닌

내가 그것을 했다는 사실이 중요한

매일 일어나는 새로운 것들이 나를 성장시킨다.

공감하는 법을 익히면서

감정 표현을 연습중이다.

천상병 시인처럼

이 세상 소풍 끝내고 귀천하는 날

가서 재밌었노라 말하기 위해

지금 여기에서 행복하기를 사는 중이다.

연극을 통한 인생2막열림

80이 넘은 나이가 든 노인

노인같지 않은 노인을 연기하는 건 어색하고 어렵다

배역에 몰입하기 위해 옷을 사고 돈을 들여 노력하는 모습

#펭수체크카드

ㅋㅋ

남편의 지지의 상징

"대본에 충실하세요"...

그리고 대사가 통으로....

캐릭터가 보일 때까지

안은영의 연출노트

연출가로서의 욕망

인간의 마음을 사로잡는 연출

#헤르메스

어떻게 쉬울 수 있겠나?

학예회가 아니기에 그냥 최선만 다하기에는 부족하고

그럴싸한 연극을 꾸려내려니

많이 힘들었겠다.

연극배우 연출 모두 다

.....

삶은 살아왔지만 진정성 있는 배우로서 대사를 하는 건 많이 어려울 수 밖에

비슷한 역할이라고 했다 하더라도 캐릭터를 내안에서 온전히 녹여내는 것이 어찌 쉬울 수 있으랴...

그 힘들었슴이 내내 느껴진다.

그리고 숭고해 보이기까지 한다.

감사하다.

그리고 이 분들의 연극이 보고 싶다.

계속되었으면 좋겠다.

^^

곧 연극을 한 편 보러 가고 싶다.

[100자평] 아무도 가르쳐주지 않은, 괜찮은 죽음에 대하여

아무도 가르쳐주지 않은, 괜찮은 죽음에 대하여 - 오늘날 의학에서 놓치고 있는 웰다잉 준비법
케이티 버틀러 지음, 고주미 옮김 / 메가스터디북스 / 2021년 1월

잘 죽는 것 웰다잉에서 더 나아가 품격있는 품위있는 죽음에 대한 안내서이다. 우리가 어떻게 죽음을 받아들일 것인가 어떻게 준비할 것인가에 대한 고민이 들 때 어떻게 한 걸음씩 준비해 나갈지 도움을 주는 안내서같다.

# 인문 # 아무도가르쳐주지않은괜찮은죽음에대하여

아무도 가르쳐주지 않은, 괜찮은 죽음에 대하여 - 오늘날 의학에서 놓치고 있는 웰다잉 준비법
케이티 버틀러 지음, 고주미 옮김 / 메가스터디북스 / 2021년 1월

죽음에 대한 준비가 되지 않았던 우리

....

우리는 존엄한 죽음을 원한다.

수도승의 조언

의학적인 방법으로 육신의 죽음과 맞서지 말고 스스로의 영혼을 돌보라

인생 후반기에 대한 가치관 만들기

영화 스타워즈 제다이의 귀환의 세트 담당자

더그 본커스

현재85세

79세 심장혈관이 막혀 병원으로

스텐트 시술

"더 운동하고 더 건강하게 음식을 섭취하고 더 숙면을 취해서 더 나은 웰빙으로 가는 거지요"

스스로 실천할 수 있는 것부터

매일 30분간 걷기

식단점검

수면방식

예방을 위한 1차병원을 찾고 동네 병원 의사를 찾는 일

근력운동

이웃과 가까이 하기

외로움은 건강에 좋지 않다.

그리고 멀리 사는 자녀보단 가까운 이웃이 좋다.

적절한 거리를 유지하면서 예의를 지키면서도 친절하게 대하자

생애 후반기는 단순하고 간결하게

단순하게

심플리즘

하루일과를 짤 때도 더 많은 스케줄을 넣기보다 심플하게

아.. 이거 내가 좀 더 명심해야 할 부분

많은 스케줄을 소화했을 때 좀 더 뿌듯함을 느끼는 경향이 있었는데...

코로나로 인해 심플리한 일상이 자연스럽게 정착이 된 듯하다.

상실과 친해지기

... 나의 아내 나의 남편이 떠난 후

함께 보낸 삶에 대한 추억은 내 마음과 상상 속에 품고 ....

조금씩 변해가는 자신을 받아들이자

진실로 바로 보기

#직면

최악의 상황에 대비하기

#뉴노멀

한 가지의 활동을 포기해야 한다면 다른 대체활동을 마련하기

자신의 질병에 대한 이해하기

가족에게 준비가 필요하다.

질병보다 삶을 보는 완화진료

남은 시간을 즐기고

모험 도전을 해 보자

그리고 남은 이들을 챙겨 주자

죽음 우리 모든 이의 미래에 있을 일이다.

당연한 일

저는 지금 죽어가고 있다고 생각하지 않아요. 죽는 날이 오기 전까지 저는 살아있는 사람이고 저는 제 삶을 온전하게 살아내기로 선택했어요

위태로운 상황에서 중심잡기

쇠약함을 인지하기

그리고 내려올 때임을 알기

#가정방문서비스

죽음을 기다리면 하는 기도문

새로운 죽음의 예술을 위해

루이스의 죽음을 모델로

생애 말기에

실제로 도움이 되는 의료서비스

그리고 영적인 돌봄

불완전함의 예술

좀 더 견딜만하고 함께 나눌 만한 것들을 만들어 나가는 것

품위있는 죽음을 위해

마지막임을 알게 되는 순간

준비할 것들에 대해 안내해 주는 책

의미있는 책이다.

출판사로부터 도서를 제공받아 작성하였습니다